*

          

          

          

 

 [For English version, press here]

 

Senaste nytt:

2019-07-01

Att skaffa barn – möjligheter för kvinnor som lever med hiv

Är alla sätt att skaffa barn på tillgängliga för kvinnor som lever med hiv, eller finns fortfarande juridiska begränsningar? Detta ville kunskapsnätverket undersöka, och vi bjöd in till ett panelsamtal som ägde rum i Stockholm den 13 juni.  Läs mer

Något man ofta hör i dag är att kvinnor som lever med hiv kan ”skaffa barn och leva som alla andra”. Medicinerna har gjort att befruktning, graviditet och förlossning kan ske utan att hiv överförs. Men hur ser möjligheterna att skaffa barn ut i praktiken? I panelsamtalet ville vi undersöka följande möjligheter: att skaffa barn genom sex, insemination, IVF, adoption och surrogat, samt att bli familjehem (tidigare kallat fosterfamilj).

Som ram för samtalet använde vi en modell som illustrerar vilka möjligheter som finns och som värderar de olika möjligheternas ”tillgänglighet” för kvinnor som lever med hiv. Vi pratar då om tillgänglighet enligt lag – huruvida just hiv är ett juridiskt hinder för respektive möjlighet eller inte (det kan såklart finnas andra hinder förutom hiv, till exempel ekonomi, civilstatus, sexuell läggning och könsidentitet, som kan begränsa möjligheterna ytterligare eller på annat sätt). Du kan titta på modellen här:

Kunskapsnätverkets modell kring hiv som ett hinder enligt lag för kvinnor som lever med hiv som vill ha barn.

Vi började med att prata om att skaffa barn genom sex. Smittskyddslagen och förhållningsreglerna i smittskyddsbladet (som de ser ut i dag) kräver att personer som lever med hiv använder kondom vid sex, oavsett om man lever med smittfri hiv eller inte. Formuleringen lyder:

  1. […] ”Du ska använda kondom vid samlag där penis är inne i slidan, ändtarmen eller munnen.” […] ”Om du har en välinställd behandling ska kondom ändå användas vid vaginal- och analsex.”

Sex utan kondom – grönt ljus eller inte?
Samtidigt som ovan formulering finns i smittskyddsbladet, är hivläkares rekommendation till kvinnor som lever med hiv att de ska ha sex utan kondom om de vill bli gravida. Det ges med andra ord dubbla budskap. Ewa Carlsson-Lalloo, som har forskat på kvinnor som lever med hiv och sexualitet, säger följande om denna dubbelhet:

”Läkaren sa till att inte använda kondom för att bli gravid. Då körde en utan kondom, blev gravid. Sedan när en väl blev gravid skulle en börja använda kondom då igen? Det blev väldigt konstigt med det rådet.” 

I panelen hade vi med oss Josefin som lever med hiv och som valde att skaffa barn genom att ha sex. Hon berättade att hennes läkare rekommenderade att köra utan kondom, men att det blev svårt att veta ”hur länge”:

– Det är ju inte säkert att man blir gravid på första försöket – det kan ju ta flera år för några. Ska man köra utan hela tiden då? Och även frågan kring hur man ska göra efteråt – läkarna viftade bort frågan lite, men det var underförstått att man kunde fortsätta köra utan, sa Josefin.

Kvinnor som lever med hiv uppmanas att ha kondomlöst sex trots att det ”strider” mot förhållningsreglerna.

En fördel för Josefin var att hennes sambo var införstådd med vad det innebär att leva med smittfri hiv, vilket gjorde det enklare att lita på läkarens rekommendation än på smittskyddslagen.

Enligt Ewa Carlsson-Lalloo som föreläste för kunskapsnätverket i maj (läs mer här), kommer det komma ett nytt smittskyddblad för personer som lever med välbehandlad hiv. I det nya smittskyddsbladet ska inte förhållningsregeln om kondom finnas med, vilket bland annat kan bidra till att minska den dubbelhet som finns kring att skaffa barn genom sex. Kunskapsnätverket ser en sådan ändring som välkommen och hoppas att det nya smittskyddsbladet kommer på plats inom kort.

Insemination och IVF
Andra vägar att gå för att skaffa barn är genom insemination (med donerade spermier) eller IVF (så kallat ”provrörsbehandling”). Dessa alternativ är speciellt relevanta för par eller kvinnor som har fertilitetsproblem, ensamstående kvinnor och kvinnor i samkönade relationer. I Sverige är varken insemination eller IVF tillgängliga alternativ för kvinnor som lever med hiv, vara sig på offentliga sjukhus eller privata kliniker. Medan kvinnor som inte lever med hiv har rätt till landstingsfinansierad fertilitetsbehandling, får inte kvinnor som lever med hiv ens tillgång till behandling om de betalar för den själv. Detta beror enligt Folkhälsomyndigheten på att de svenska klinikerna tolkar föreskrifter från Socialmyndigheten (SOSFS 2009:30, SOSFS 2009:32) ”på ett sätt som gör att kvinnor som lever med hiv och har välinställd behandling i praktiken ändå har haft svårt att få [IVF-]behandling”. Folkhälsomyndigheten rekommenderar dessutom att föreskrifterna ses över ”så att personer som lever med hiv erbjuds IVF lika över landet” (källa).

Än så länge får kvinnor som lever med hiv söka sig utanför det svenska systemet. Utomlands finns privata kliniker som erbjuder fertilitetsbehandling till kvinnor oavsett hivstatus, till exempel i England och Spanien (i inspelningen nämner vi även Danmark, men denna möjlighet är numera endast tillgänglig för kvinnor som lever med hiv som är skrivna i Danmark). Nackdelen med att göra insemination eller IVF på privatkliniker utomlands är att det kan bli mycket kostsamt.

I Sverige är inte IVF-behandling (provrörsbehandling) tillgängligt för kvinnor som lever med hiv.

Ett billigare och något enklare alternativ, är heminsemination med donerade spermier. Detta är främst ett alternativ för ensamstående kvinnor som lever med hiv, eller kvinnor som lever med hiv i en samkönad relation som inte har fertilitetsproblem. Det finns olika sätt att få tillgång till donerade spermier, men ett alternativ är att beställa hem spermier från en spermabank som t.ex. Cryos International. I dag kan privatpersoner beställa hem spermier därifrån, men lagändringar som begränsar möjligheten ser ut att vara på gång. Kunskapsnätverket bevakar utvecklingen på området.

Pilotstudien på Karolinska – ett steg på vägen mot IVF för alla?
Tidigare har kunskapsnätverket publicerat en text om forskningsstudien på Karolinska i Huddinge som kan ge kvinnor som lever med hiv tillgång till IVF-behandling. Kunskapsnätverket var nyfikna på hur det går med studien, och till panelsamtalet bjöd vi in barnmorska Lena Rolfhamre för att prata om detta. Hon berättade lite kort om studien och det faktum att man jobbat mycket hårt för att tillgängliggöra IVF-behandling för kvinnor som lever med hiv, men att det varit svårt. Lena informerade även om att studien klarade etikprövningen 2016 och att den är den enda av sitt slag i Sverige.

Lena har varit i kontakt med de som står bakom studien, och har fått reda på att de första patienterna började behandlas 2017, men att man i dagsläget inte vet hur många patienter som kommer behövas innan man avslutar studien. Enligt Lenas källor är det inte så många som anmält sig till studien, och det är för nuvarande ingen kö. Det har inte blivit några barn som resultat av studien ännu.

Lena tror och hoppas att studien kommer bidra till att IVF-behandling blir tillgänglig för kvinnor som lever med hiv. Det enda som skulle göra att studien inte får denna effekt, vore att någon som är med i studien föder ett barn med hiv.

– Men man ser det som en minimal risk eftersom man ju har startat upp det [studien], sa Lena.

Du kan läsa mer om studien och hur man anmäler sig här. I ett brev till kunskapsnätverket har de som står bakom studien även förtydligat lite kring vad som gäller kring donerade spermier och partners egna spermier. Du kan ta del av brevsvaret här.

Hiv och adoption – hur ser kunskapsläget ut?
En annan fråga som kunskapsnätverket ville få svar på är huruvida det att leva med hiv är ett hinder för att adoptera barn, både internationell adoption och närståendeadoption (när man adopterar t.ex. sin partners barn eller, för kvinnor i samkönade relationer, sitt eget barn).

För att prata om internationell adoption hade vi bjudit in Amanda Thieme som är jurist med specialområde sexualitet och reproduktion. Amanda har gjort en undersökning* på uppdrag av Noaks Ark Stockholm, där hon kontaktade familjerätterna i Stockholmsområdet (10 stycken), Sveriges tre auktoriserade adoptionsförmedlingar (”Adoptionscentrum”, ”Barnen framför allt” och ”Barnens vänner”) samt Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF). Amanda ville kartlägga familjerätternas kunskapsnivå och inställning till personer som lever med hiv och som vill adoptera.

Internationell adoption är ett sätt att bli förälder. Men är det en möjlighet för kvinnor som lever med hiv?

När man påbörjar en adoptionsprocess är det vanligast att man tar kontakt med familjerätten i sin kommun, som är den enhet som ansvarar för att ge medgivanden till personer som vill bli adoptivföräldrar. Som del av processen i att få ett medgivande görs en ”lämplighetsbedömning” där olika aspekter som definierats av socialtjänstlagen finns med. En sådan aspekt är hälsotillstånd, men varken i lagen eller i lagens förarbeten står det något om vilka specifika sjukdomar som ska beaktas. Att leva med just hiv är alltså inte reglerat i svensk lag när det gäller förutsättningar för få adoptera. Hur ser det då ut med kunskapen om hiv bland de som ska bedöma vilka personer som får ett medgivande?

Enligt Amanda hade många handläggare god kunskap om hur hiv ser ut i dag. Många visade på att de var insatta i att hiv inte är någonting som påverkar ens vardag i större utsträckning. Kunskapen kring hur överförs och inte överförs, var också god. Dock var det ingen av handläggarna som Amanda kom i kontakt med som kände till något fall där personer som lever med hiv ansökt om medgivande för adoption. Erfarenheten i praktiken var alltså obefintlig.

Amanda berättade vidare att handläggarna hade svårt att bedöma hur stor vikt det skulle kunde ha om den som ansöker lever med hiv. Fler av handläggarna uppgav att de skulle vilja ta ut ett specialistläkarutlåtande eftersom familjerätterna själva inte sitter på någon speciell kunskap om hiv, och att ett sådant utlåtande skulle väga tungt för bedömningen. Vissa handläggare uppgav även att de skulle konsultera Socialstyrelsens rättsliga råd för att få vägledning om hiv.

Både svenska och utländska riktlinjer spelar roll
Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF) hade inte möjlighet att vara med i själva panelsamtalet, men kunskapsnätverket har fått skriftlig information från dem kring hur de tänker angående hiv och adoption. De skriver att det faktum att man lever med hiv inte betyder något i sig, men att det vägs in i det allmänna utredningsavsnittet ”hälsa”. De skriver vidare att man måste bedömas vara tillräckligt frisk för att ta hand om ett barn genom hela uppväxten.

Vissa länder, som t.ex. Kina, adopterar inte bort barn till personer som lever med hiv

Både Amanda och MFoF lyfter dessutom att det vid internationell adoption kan finnas samarbetsländer som inte accepterar adoptivföräldrar som lever med hiv, även fast man har fått ett medgivande från kommunen. Samarbetsländerna kan nämligen ha sina egna regler, och enligt Amanda är t.ex. Kina ett land som uttryckligen inte förmedlar adoptioner till personer som lever med hiv. Adoptionsförmedlingarna som Amanda var i kontakt med uppgav att attityderna och kunskapen kring hiv och andra kroniska sjukdomar kan skilja sig mycket åt mellan deras samarbetsländer, och att det tidigare har gjorts informationskampanjer riktade till samarbetsländerna kring hur det är att leva med diabetes i Sverige. Det skulle gå att göra något liknande gällande hiv, menade någon av adoptionsförmedlingarna.

Kort om närståendeadoption
Gäller då samma regler som vid internationell adoption om man t.ex. vill adoptera sin partners barn, genom det som kallas närståendeadoption? Enligt MFoF bedöms hiv på samma sätt vid närståendeadoption som vid internationell adoption, men skillnaden är att det inte finns några samarbetsländer som kan ha synpunkter. Om det finns två biologiska föräldrar krävs dessutom att båda dessa lämnar medgivande till närståendeadoption. Om barnet är tillräckligt stort brukar man även väga in barnets vilja, och man fokuserar också mer på den befintliga relationen till barnet när man bedömer närståendeadoptioner, enligt MFoF.

Adoption i praktiken – Jane berättar
Jane som deltog i panelsamtalet lever med hiv och har själv erfarenhet av att adoptera ett barn, från Zimbabwe. När Janes halvbror och hans fru gick bort 2010 lämnade de ett barn på 1,5 år efter sig. Jane och hennes man hade redan försökt skaffa barn utan framgång under många år, både på naturlig väg och genom assisterat befruktning på kliniker utomlands. De bestämde sig för att försöka adoptera det lilla barnet.

– Ingen ville ta hand om barnet, för det fanns redan ”för många” barn att ta hand om. Men vi kände att det här var vårt barn, berättar Jane.

Jane och hennes man åkte till Sveriges ambassad i Zimbabwe, och fick besked om att göra adoptionsprocessen enligt Zimbabwes regler, vilket de gjorde. Efter fler turer med läkarkontroller, intyg och beslut i en zimbabwisk domstol, tog de alla sina papper till den svenska ambassaden med svar att allt var okej. Barnet fick svenskt personnummer och pass, och den nybildade lilla familjen åkte till Sverige.

Väl hemma i Sverige skulle Jane söka förskoleplats för barnet. Det var lättare sagt än gjort.

– Då fick jag besked från svenska myndigheter om att jag skulle sättas i fängelse och att de skulle ta ifrån mig barnet, för att jag gjort något olagligt. För att jag inte sagt till ambassaden att jag var hivpositiv, berättade Jane tårögd.

Jane blev hotad med fängelse för att hon inte uppgett att hon levde med hiv.

Jane berättade dessutom att hon blev ålagd att visa hur ofta hon varit sjukskriven under de senaste femton åren, och att familjerätten krävde att hon skulle gå en föräldrautbildning som hon fick bekosta själv. Hon krävdes också på en massa uppgifter om sin zimbabwesiska familj och deras relationer under de senaste femton åren, trots att hon själv hade bott i Sverige i 28 år. Familjerätten ville även ha ett intyg på hur länge Jane kunde tänkas leva.

– Jag var nära att packa mitt pick och pack och fly från Sverige. Men så – hux flux – får vi ett brev från Adoptionscentrum där det står att vi är godkända föräldrar. Ingen hörde av sig, ingen följde upp efter det, sade Jane.

Nu har det gått nästan tio år, och Jane vet fortfarande inte riktigt vad som hände 2010. Hon har försökt få svar på hur en myndighet kunde upphäva en annan myndighets beslut utan att hon själv fick någon förklaring. Det kom brev efter brev med frågor och krav på posten, men ingen tog kontakt för att berätta vad det var som skulle utredas.

– Det blev sådan kalabalik endast för att jag är hivpositiv. Min man som är negativ var inte ens på tal – han räknades inte. Om jag hade haft diabetes kan jag inte tänka mig att det hade blivit såhär. Jag hoppas det har blivit bättre de senaste tio åren, reflekterade Jane.

Familjehemsförälder som lever med hiv?
Med oss i panelen hade vi även en representant från Socialförvaltningen i Stockholm Stad, Åsa Arkö-Zanton, som är familjehemskonsult. Vi var nyfikna på att få veta mer om vad det innebär att vara familjehem, och huruvida det är en möjlighet för kvinnor som lever med hiv. Först och främst är det viktigt att precisera att det att vara familjehem inte kan sägas vara ett sätt att skaffa barn på, utan kanske mer en möjlighet för de som vill leva med barn. Detta eftersom socialförvaltningens strävan är att barnen ska flytta hem igen.

– Att vara familjehem är inte att ”få barn”, utan det är att dela föräldraskapet med barnens föräldrar och med socialtjänsten, så man är liksom tre parter som är föräldrar, förklarade Åsa.

Kriterierna för att få bli familjehem är relativt flexibla: man kan vara ensamstående, samkönat par, och ”egentligen alla möjliga varianter på familj”, enligt Åsa. Det viktiga är att familjerna är starka och stabila, och att de håller på lång sikt. Men Åsa tillägger också att socialförvaltningen är restriktiv, och att handläggarna på hennes stadsdelskontor säger nej till ungefär 90% av ansökningarna som kommer in.

Enligt Åsa Arkö-Zanton kan ”alla möjliga varianter på familj” ansöka om att bli familjehem.

I bedömningen av potentiella familjehemsföräldrar tittar socialförvaltningen på både fysisk och psykisk hälsa, men de har inte tillgång till en persons patientjournal och det krävs inget läkarintyg. Socialförvaltningen kan dock ta registerutdrag för att kolla om den som ansöker har varit mycket sjukskriven.

– När det gäller hiv tittar vi på hur det påverkar hälsotillståndet och föräldraskapet. Det är det samma för diabetes och andra sjukdomar, berättade Åsa.

På frågan om huruvida andra involverade, som t.ex. barnets biologiska föräldrar kan få reda på att en familjehemsförälder lever med hiv om den uppgett detta, svarade Åsa att hon var osäker, och att informationen kan finnas med i rapporter till socialnämnden, men troligen inte i de mindre omfattande rapporter som biologiska föräldrar tar del av.

I efterhand av panelsamtalet informerade Åsa att hon samtalat med sina kollegor och att Stockholm Stad har haft åtminstone ett fall där en person som lever med hiv varit familjehemsförälder.

Ökat kunskap om smittfri hiv – en väg till jämlikhet?
Sammanfattningsvis kan man säga att det fortfarande finns en ojämlikhet mellan kvinnor som lever med hiv och kvinnor som inte gör det när det gäller möjligheter att skaffa barn, men att ändringar är på gång som kan bidra till att minska denna ojämlikhet. Allt som allt har vi kommit fram till att…

…kvinnor som lever med hiv kan ha sex för att skaffa barn, samtidigt som samlag utan kondom regleras av smittskyddslagen och förhållningsreglerna. Förhoppningsvis kommer ett nytt smittskyddsblad utan kondompåbud på plats inom kort.

…kvinnor som lever med hiv fortfarande inte har tillgång till fertilitetsbehandling i Sverige, trots att kunskapsunderlag finns och att FoHM rekommenderar att gällande föreskrifter kring IVF ses över. Dock kan forskningsstudien vid Reproduktionsmedicin på Karolinska bana väg för att tillgängliggöra denna möjlighet i framtiden.

…kvinnor som lever med hiv kan söka sig till privata kliniker utomlands för fertilitetsbehandling, t.ex. i England eller Spanien.

…heminsemination inte regleras på ett sätt som gör det otillgängligt för kvinnor som lever med hiv, men att det troligen kommer bli svårare att beställa hem spermier från internationella spermabanker från och med den 1 juli.

…det inte finns några legala hinder för att kvinnor som lever med hiv kan adoptera barn, men att brist på kunskap och erfarenhet hos de som är involverade i processens olika led kan göra processen krånglig. Dessutom kan länder som adoptionsförmedlarna samarbetar med ha egna regler gällande adoptivföräldrar som lever med hiv.

…hiv inte är ett hinder för att bli familjehem, och det finns redan personer som lever med hiv som varit det.

På frågan om vad som kvarstår för att kvinnor som lever med hiv ska få samma rättigheter som kvinnor som inte lever med hiv när det gäller att skaffa barn, enades paneldeltagarna om att det bör fokuseras på att sprida kunskap om smittfri hiv samt att ändra den gammalmodiga smittskyddslagen. Josefin lyfte även att kunskap om smittfri hiv borde vara en obligatorisk del av utbildningen för vårdpersonal, medan Amanda rosade de som vågar vara öppna och berätta om sitt liv med hiv då detta kan bidra till att normalisera och öka kunskapen om smittfri hiv i samhället.

 

Här kan du se hela inspelningen från panelsamtalet:

Bildresultat för venus symbol

 

*Undersökningen som Amanda gjort för Noaks Ark Stockholm kommer publiceras i en rapport hösten 2019.

 

2019-06-28

Utdelning av modersmjölksersättning till barn vars mammor lever med hiv i Stockholm – hur går det till i praktiken?

För några veckor sedan släpptes ett pressmeddelande om att hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Region Stockholm öppnat upp för att erbjuda kostnadsfri modersmjölksersättning till barn som föds av kvinnor som lever med hiv. Kunskapsnätverket var nyfikna på detaljerna kring detta, och tog därför kontakt med Vendela Hagås som är barnsjuksköterska och familjeterapeut vid Astrid Lindgrens barnsjukhus.  Läs mer

Det första vi ville ta reda på var vem som har rätt till kostnadsfri modersmjölksersättning och hur man går tillväga för att få det. Vendela svarar:

Alla barn som föds av kvinnor som lever med hiv i region Stockholm kommer att erbjudas modersmjölksersättning [oberoende av mammans livssituation/personliga ekonomi]. När ett barn föds skickar BB [förlossningsavdelningen] en remiss till Barnhivmottagningen för uppföljning. Barnmorskan ringer också till Barnhivmottagningen och meddelar att ett barn har fötts. I den rutin som redan finns för uppföljning av barnet, lägger vi nu till rutin för modersmjölksersättning.

Du som lever med hiv och föder barn behöver alltså inte aktivt ansöka om modersmjölksersättning, utan det ingår numera i rutinerna. Du kommer även få ett brev från Barnhivmottagningen i samband med uppföljningen, där det finns fler detaljer. Du kan ta del av informationsbrevet här.

Sedan ville vi veta hur mycket modersmjölksersättning man får med sig efter förlossningen, samt hur ofta man får hämta ny. I informationsbrevet kan man läsa att:

Ni kommer att få med er modersmjölksersättning från BB i samband med utskrivning. Ni får med er modersmjölksersättning till barnet som beräknas räcka i ca 6 veckor. Vid 6 veckors ålder har ert barn sitt första besök för uppföljning med provtagning på barnmottagning Albatross [barnhivmottagningen]. I samband med det gör ni föräldrar och en sjuksköterska upp en plan för hur ni ska hämta modersmjölksersättning framöver. Därefter hämtar ni modersmjölksersättning och har även era återbesök på barnmottagningen Albatross. På måndagar och tisdagar kommer ni att kunna hämta modersmjölksersättning. Ni behöver ringa innan och boka en tid för uthämtning.

Vendela förtydligar dessutom att:
Förälder får med sig modersmjölksersättning vid de uppföljningsbesök som barnet har på vår mottagning och vi gör upp en plan allt eftersom. Det kan innebära att de behöver hämta ca 1 gång/mån. 

Vi var också nyfikna på vilken typ (märke) av modersmjölksersättning som delas ut, och huruvida det finns alternativ för barn som t.ex. är mjölkproteinallergiker. Vendela informerar:

I samband med utskrivning från BB får barnet Babysemp 1 med sig från mottagningen. Det är med barnhälsovården som förälder rådgör om barnet behöver byta typ av modersmjölksersättning. Förälder får då kontakta Barnhivmottagningen så beställer vi den typen av ersättning. Om ett barn ska byta modersmjölksersättning pga. allergi ska naturligtvis det utredas på en barnläkarmottagning.

Vendela informerar om att mottagningen är i startfasen av detta och att de kommer utvärdera rutinerna under tiden. Kunskapsnätverket hälsar oavsett initiativet välkommet och hoppas att alla andra landsting följer efter så att rättigheterna blir lika över hela landet. Om du har frågor rekommenderar vi dig att kontakta barnhivmottagningen Albatross eller ev. Kunskapsnätverket så kan vi hjälpa dig att få information.

 

Bildresultat för venus symbol

 

2019-06-10

Må bra-dag 2019 – Empowerment på agendan

Lördagen den 25 maj anordnades den årliga Må bra-dagen för kvinnor som lever med hiv. Överordnat tema för dagen var empowerment, och deltagarna fick utmana både kroppen och sinnet i aktiviteter som sträckte sig från ”kontaktimpro”-dans till frågestund med en hivläkare. Läs mer

Må bra-dagen är ett samarbete mellan Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv/PG, Noaks Ark Stockholm, Kvinnocirkeln Sverige (KCS) och Angaza Sverige, och deltagare från samtliga organisationer fanns representerade den 25 maj.

Dagen började med en workshop ledd av Erica Kanon, stödsamordnare och projektledare på Noaks Ark Stockholm. I workshopen fick deltagarna dissekera begreppet ”värderingar” både individuellt och i grupp. Vilka värderingar är viktiga för mig, och hur kan jag bejaka dessa för att leva mer som mig själv?

Erica Kanon höll i en workshop med tema att ”leva mer som sig själv”
Deltagarna samtalade kring vilka värderingar som var viktiga för dem.

Efter introduktionsworkshopen serverades lunch från Doktor Mat – en restaurang som lovar mat tillagad på råvaror som gör en ”friskare, bygger immunförsvaret och hämmar inflammationer i kroppen”. Om det finns vetenskapligt belägg för allt detta ska inte vi bedöma, men deltagarna tyckte det var gott och kändes nyttigt i alla fall.

Läkarens tips för att må bättre
Under eftermiddagen kunde deltagarna välja mellan olika pass i två omgångar. Ett sådant pass var en ”frågestund” med forskare och infektionsläkare Tina Carlander. Förutom att svara på frågor informerade Tina om en rad saker som kvinnor som lever med hiv bör ha lite extra koll på.

Ett exempel på en sådan sak är livmoderhalscancer, som orsakas av det sexuellt överförbara viruset HPV. Nästan alla sexuellt aktiva personer har eller har haft HPV, men oftast gör kroppen sig av med viruset själv. För personer som lever med hiv kan kroppen dock ha lite svårare att göra sig av med HPV, och om kroppen inte gör det kan en cancer bildas. Tina uppmanade därför alla att göra de regelbundna cellprov som man kallas till. Tidigare uppmanades kvinnor som lever med hiv att lämna cellprov varje år, men enligt Tina räcker det med var tredje år om det senaste cellprov man lämnat inte gett utslag för HPV. Tina uppmanade även deltagarna att tala gott om HPV-vaccinet som i dag erbjuds till alla flickor i årskurs fem.

Tina Carlander hade presentation och frågestund två gånger under dagen.

En annan sak som är bra att vara medveten om är att kvinnor som lever med hiv har en viss ökat risk för benskörhet. Tina berättade att nyckelfaktorn som ökar risken för benskörhet är östrogen, vilket innebär att kvinnor i allmänhet – och inte endast kvinnor som lever med hiv – har större risk jämfört med män. Några studier visar dock på att vissa hivmediciner såsom Tenofovir, Truvada och Atripla kan öka risken för benskörhet ytterligare, informerade Tina. För att minska risken för benskörhet rekommenderar Tina att motionera, äta mat med mycket kalcium, få i sig tillräckligt med D-vitamin och sist men inte minst att sluta röka om man röker.

Just rökning var ett eget tema som Tina lyfte, då forskning visar att rökning påverkar hälsan mer negativt hos personer som lever med hiv jämfört med personer som inte lever med hiv. Tina visade siffror som talade om att kvinnor som lever med hiv och som aldrig rökt, i genomsnitt lever sex år längre än kvinnor som lever med hiv och som röker. Kvinnor som lever med hiv och som röker nu har även allt att tjäna på att sluta röka, sa Tina, då rökstopp enligt statistiken gör att man får fem år extra i livet jämfört med om man röker. Tinas medskick till gruppen var att det är långt mer allvarligt att röka än att ha (välbehandlad) hiv.

Dans och dialog
Under Må bra-dagen varvades kunskapshöjande insatser dessutom med en mer kroppslig och taktil aktivitet – nämligen ”kontaktimprovisation”. Detta är en sorts dans som lägger stor vikt vid kroppskontakt och deltagarnas gemensamma improvisation. Passet leddes av Lina Afvander och Sara Hawén, och de som deltog på passet gick inspirerade och nyfikna därifrån. Både instruktörer och deltagare var intresserade att delta i fler och längre pass, då Må bra-dagens pass blev mer som att ”prova-på” kontaktimprovisation. Vi som anordnade dagen noterar detta för framtida aktiviteter.

Deltagarna fick prova på ”kontaktimpro”

Ett annat pass under dagen öppnade för samtal kring hivaktivism. Vi såg filmen ”Women at the Frontline” av Staffan Hildebrand och hade denna som utgångspunkt för samtal om aktivism, rättigheter, utbildning, konst, våld, mod, och mycket annat. I filmen möter vi kvinnliga hivaktivister från Indonesien, Bolivia, Kenya och Sverige som på olika sätt kan inspirera till empowerment på individ- och gruppnivå. Du kan se filmen här.

Innan vi sa hejdå samlades vi för en gemensam utvärdering av dagen. Tillsammans skapade vi följande ”ordmoln” som får vittna om deltagarnas bedömning:

Vi ses igen nästa år!

Bildresultat för venus symbol

 

2019-05-21

Kunskap om smittfri hiv – vilken betydelse har det för kvinnor som lever med hiv?

Måndagen den 6 maj kom Ewa Carlsson-Lalloo till kunskapsnätverket för att berätta om sin avhandling ”Sexuality in women living with HIV”. Huvudfrågan för temakvällen var huruvida kunskap om smittfri hiv påverkar kvinnors sexualitet och självkänsla.
Läs mer

Ewa Carlsson-Lalloo är från början sjuksköterska, men har sedan några år tillbaka även forskat på kvinnor och hiv. Just nu är hon anställd på KCSH (Kunskapscentrum för sexualitet och hälsa) i Göteborg, där hon arbetar med hiv och SRHR (Sexuell och Reproduktiv Hälsa och Rättigheter). Hon började föreläsningen med att berätta att det är speciellt att få prata med målgruppen kvinnor som lever med hiv om sin forskning, som handlar om just kvinnor som lever med hiv. I vanliga fall föreläser hon oftast för personer inom vården. Hennes generella intryck är att grundkunskapen om hiv är låg i det svenska samhället.

Hiv i dag
Ewa pratade kort om hiv ur ett globalt perspektiv, och påpekade att många av de 37 millioner människor som lever med hiv i dag är kvinnor och barn. Detta tror hon handlar mycket om kvinnor och barns begränsade rättigheter till sin egen kropp och sexualitet.

Av personer som lever med hiv i Sverige är 61% män och 39% kvinnor. Det finns dock inte utrymme att registrera andra kön i hivstatistiken, vilket Ewa anser vara en brist. Enligt forskning är det troligen så att ungefär 2% av personer som lever med hiv i Sverige inte definierar sig som varken man eller kvinna.

Att förhålla sig till smittskyddslagen
Ewa pratade även om smittskyddslagen och det faktum att alla personer som lever med hiv i Sverige måste förhålla sig till denna. Hon skiljer tydligt på det att ”följa” och det att ”förhålla sig till” smittskyddslagen. Till exempel är det så att läkare kan rekommendera kvinnor som önskar bli gravida att ha sex utan kondom även fast smittskyddslagen ålägger personer som lever med hiv att använda kondom.

Ewa tycker, i likhet med Posithiva Gruppen och kunskapsnätverket, att lagens skrivning om kondomanvändning är problematisk och kontraproduktiv. Hon berättade därför med glädje att det inom kort kommer komma två nya smittskyddsblad (informationsblad om hiv utgivna av smittskyddsläkarföreningen, som även talar om vilka förhållningsregler som gäller). Ett av de nya smittskyddsbladen kommer riktas till personer som är välbehandlade (personer som lever med smittfri hiv) och i detta blad har formuleringen om kondomanvändning tagits bort.

– Nästa steg är att bli av med informationsplikten, sade Ewa.

Ändringarna i smittskyddsbladen hänger delvis ihop med att del två av ”PARTNER”-studien nyligen publicerats. Studien slår återigen fast att välbehandlat hiv inte kan överföras vid sex. Du kan läsa de senaste resultaten från PARTNER 2-studien här.

Bild från U=U-kampanjen i samband med PARTNER-studien. IAS/Prevention Access Campaign.

Amning – varför tillåts inte det?
På tal om förhållningsregler för personer som lever med smittfri hiv är det även relevant att lyfta frågan kring amning. I dag får inte kvinnor som lever med hiv i Sverige amma sina barn oavsett om de har omätbara virusnivåer eller inte. Varför är det så? Ewa förklarade att det har gjorts relativt lite forskning på amning bland kvinnor som lever med hiv i västvärlden. Dock har man sett att T-cellerna i bröstmjölk ser annorlunda ut, och att hivviruset replikeras lättare i bröstmjölk. (Det finns dessutom forskning som visar att barn som ammats när mamman ätit hivmediciner själva kan utveckla resistens mot hivmediciner. Läs mer här.)

Ewa tycker dock det är problematiskt att man inte förklarar för kvinnor som lever med hiv varför man inte bör amma. Att amning blir en icke-fråga kan dessutom göra att kvinnor som väljer att amma trots rekommendationerna inte vågar vara öppna med det och i slutändan inte får rätt vård och stöd. Ewa berättade att man i Storbritannien valt en annan strategi: även fast rekommendationen också där är att avstå från amning, finns fortfarande information och riktlinjer kring hiv och amning tillgänglig för den som ändå väljer att amma. Du kan se exempel på informationsmaterialet här.

Exempel på informationsmateriel från Storbritannien (Imperial College Healthcare NHS Trust). Tryck på bilden för att se mer.

Dubbla känslor i samtal med patienter
När Ewa började berätta mer konkret om sin forskning kring kvinnor och hiv, inledde hon med att berätta om sin personliga erfarenhet som sjuksköterska. Å ena sidan finns smittskyddslagen som inskränker kvinnors sexualitet genom t.ex. kondomanvändning. Ewa lägger till att den svenska lagen i internationell kontext är hård. Å andra sidan finns en uppmaning från kollegor inom hivvården att ”fokusera på det positiva” som t.ex. att kvinnor numera kan skaffa barn och leva som alla andra. Ewa tyckte att hon som vårdpersonal gav dubbla besked till sina kvinnliga patienter, och det kändes inte alls bra. Det var så hon började intressera sig för de frågor hon forskat på.

Forskningen kring hiv, sexualitet och graviditet
När Ewa letade efter forskning kring kvinnor som lever med hiv och hur hiv påverkar sexualitet och graviditet, hittade hon internationell forskning som slår fast att hiv påverkar graviditet och kvinnors sexualitet negativt. Hon hittade dock inga svenska studier, förutom en liten kvalitativ studie genomfört av sexolog Kalle Norwald (du kan läsa den här).

Först gjorde Ewa en litteraturstudie som omfattade relevant forskning från västvärlden. Resultatet av litteraturstudien var att kvinnor som lever med hiv upplever hiv som en börda, men att bördan inte är konstant. Några kvinnor beskrev en känsla av förlust av sexualitet och valmöjligheter, t.ex. möjligheten att ha en ”normal” graviditet. Å andra sidan var en faktor som gjorde det lättare att leva med hiv just att få barn.

Efter att ha gjort litteraturstudien valde Ewa att göra en egen kvalitativ studie, som hon i avhandlingen omtalar som ”Study 2”. I sin studie intervjuade hon 18 hivpositiva kvinnor, varav 14 hade varit gravida. Kvinnorna hade totalt 29 barn varav 15 var födda med hiv.

Ewas forskning handlar bland annat om hur graviditet påverkar kvinnors känslor kring hiv.

Föreställningar om smittsamhet
Ett av resultaten från Ewas kvalitativa studie var att föreställningen om smittsamhet påverkade kvinnorna på olika sätt. Alltså är det inte virusnivåer i sig som påverkar kvinnors självkänsla utan föreställningen om att man är smittsam. Ett liknande resonemang finns i partnerstudien, där man frågat patienter hur man skattar sina egna virusnivåer. Personer som lever med hiv skattar sig generellt som ”mer smittsamma” än de faktisk är, berättade Ewa. Ewa tillade dessutom att när hon är ute och föreläser så pratar hon – i likhet med kunskapsnätverket och Posithiva Gruppen – om överföring (av hiv) hellre än smittsamhet. Eftersom kvinnorna i undersökningen använde ordet smittsamhet när de pratade om sig själva valde Ewa dock att använda ordet även i studien.

För att bryta med denna – oftast falska – föreställning om smittsamhet, behöver man arbeta på två områden: med sig själv och med samhället i övrigt. Enligt Ewa är kunskap om smittsamhet och smittfri hiv det som behövs för att bryta föreställningen. Tyvärr räcker det inte att kvinnor själva har kunskap om smittsamhet och smittfri hiv, fast detta enligt forskningen får kvinnor att göra mer medvetna val och beslut. Kvinnorna är även beroende av att omgivningen också har kunskap

– Jag kan veta allt om hiv, men om den man samtalar med inte har kunskap blir det som att prata med en vägg. Man är helt beroende av att andra har kunskap, säger Ewa.

Kunskap ger makt(positioner)
Kanske viktigast är att hivvården har kunskap, men Ewa varnade för att det även kan bli så att hivvården får en maktposition gentemot personer som lever med hiv, då dessa blir beroende av att hivvården har uppdaterad kunskap om smittsamhet och smittfri hiv. Den informationen man får från vården tar man till sig, kanske speciellt när man precis fått sin diagnos. Många kvinnor har till exempel fått beskedet att ”du är i en kris, berätta inte för så många nu”, varpå några tolkat detta som att de inte borde berätta för någon alls. Ett antal kvinnor som deltog på temakvällen intygade att hivläkares gamla rekommendationer och uppmaningar nästan ”etsat sig fast” trots att uppdaterad kunskap tillkommit senare. Detsamma gäller oupplysta kommentarer från kollegor och andra. Gruppen konstaterade att ord är makt och att kunskapslösa kommentarer kan vara förödande för personer som lever med hiv.

Men hur gör man då, för att öka sin egen och andras kunskap? Ewa påpekade att det inte borde vara personer som lever med hiv som själva måste upplysa vårdpersonal och andra om vad det innebär att leva med smittfri hiv. Bland deltagarna yttrades en rädsla för att tvingas till ”barrikaderna” om man väljer att vara öppen med sin hiv. Ett alternativ till att ta alla strider själv är att engagera sig i en hivorganisation, och på det sättet även träffa andra kvinnor som lever med hiv. Forskningen visar att män får information och kunskap snabbare än kvinnor, berättade Ewa, vilket i sig kan hänga ihop med att fler män engagerar sig i organisationerna jämfört med kvinnor.

Rätten till information
Sammanfattningsvis sa Ewa att den negativa påverkan av hiv kan balanseras av resurser. Ett exempel på en resurs är att få kunskap om smittsamhet. Kvinnor som lever med hiv är beroende av kunskap, inte bara sin egen, utan i samspel med andra människor. Ewa tycker dessutom att de som arbetar kliniskt måste arbeta utifrån ett rättighetsperspektiv, också när det gäller rätten till information. Bland annat arbetar hon och andra nu med att ta fram information om amning.

 

Se inspelningen av hela Ewa Carlsson-Lalloos föreläsning här:

Bildresultat för venus symbol

 

2019-04-09

Nu erbjuder kunskapsnätverket gratis femidom-prenumeration!

Ett antal kvinnor har efterfrågat information om och tillgång till ”femidom”, också kallat ”female condom”. Kunskapsnätverket erbjuder nu en gratis prenumerationstjänst där du får ett antal femidomer hemskickade fyra gånger per år. Läs mer

Du kan börja prenumerera på femidomer genom att fylla i dina uppgifter i formuläret nedan. Du kan även välja att motta kondomer i samma utskick.

Om femidom: femidom är  ett skydd av mycket tunn plast eller latex som kan sättas in i slidan eller analen innan samlag. Om du lever med smittfri hiv (har omätbara virusnivåer) finns ingen risk för att hiv överförs vid sex, men på samma sätt som kondom skyddar femidom dig och din partner från att få sexuellt överförbara infektioner (STIer) samt mot graviditet. Fördelen med femidom är att den kan sättas in flera timmar innan samlag och att du själv har kontroll över hur och om du vill använda den. Du kan läsa mer om femidom här.

Utskicken från oss är neutrala och det framgår inte på paketet att det innehåller femidomer/kondomer. Det kostar inget att få utskick och dina uppgifter delas inte med andra. Om du vill avsluta prenumerationen kan du helt enkelt skriva till oss på info@kunskapsnatverk.se

 

 


Hitta alla nyheter i Senaste Nytt-arkivet 

 


Se inspelningar från temakvällar och events här

 

 

Bildresultat för venus symbol

 

Kunskapsnätverkets senaste delningar på Instagram: