*

          

          

          

 

 [For English version, press here]

 

Senaste nytt:

2019-09-24

Storytelling: ”tänk att man kan säga så mycket om något så litet!”

Lördagen den 14 september anordnade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en kurs i ”Storytelling” – en metod som många kvinnor i nätverket varit nyfikna på. Kurshållaren var Kajsa Nordström, legitimerad psykoterapeut och utbildad handledare. Under en hel eftermiddag fick 13 kvinnor lyssna på Kajsas berättelser samt dela sina egna. Läs mer

Kursen började med att alla deltagarna fick presentera sig själva med förnamn, och sedan upprepade hela gruppen alla namnen tillsammans. Kajsa hade inför kursen meddelat att hon skulle ville dela några berättelser från olika delar av världen, och att tanken bakom det är att det muntliga berättandet väcker personliga och individuella bilder hos de som lyssnar.

Den första berättelsen Kajsa delade hette ”The cracked pot” som kan översättas till ”den spruckna krukan”. Du kan läsa en version av berättelsen här. Sedan pratade deltagarna öppet om sina tankar kring berättelsen och innehållet i den. Redan här var det flera av deltagarna som relaterade berättelsen till delar av sina egna liv.

Första övning
Så var det dags för kursens första övning. Deltagarna fick sitta två och två, ganska nära varandra. En skulle berätta medan den andra skulle lyssna, utan att kommentera eller ställa några frågor. Sedan fick man byta roller. Temat som båda personerna i paret skulle prata om var dock detsamma, nämligen: sina fötter. Temat framkallade både skratt och frågor – många tyckte det var svårt att komma igång, men snart surrade hela rummet av berättelser om fötter som varit hit och dit, som väckt olika känslor, och som använts på olika sätt.

–  Tänk att man kan säga så mycket om något så litet! Kommenterade en av deltagarna.

–  Tänk dig då hur mycket man kan berätta om ett helt liv! Sade en annan.

Efter att paren hade lyssnat på varandras berättelser om sina fötter, fick varje person välja ut en bild från sin partners berättelse som den fick dela med resten av gruppen. Till exempel: ”Detta är [namn]. Hon dansar tango med sina fötter”.

Kvinnan från sjön och övning nummer två
Den andra berättelsen som Kajsa delade med gruppen, hette ”The lady of the lake” – eller ”kvinnan från sjön”. Du kan läsa en version av berättelsen här. Berättelsen handlar bland annat om en man som behandlar sin fru illa, varpå hon lämnar honom. Berättelsen väckte känslor hos många av deltagarna, och några berättade om upplevelser från sitt eget liv, inspirerade av berättelsen.

Sedan följde en ny övning – nu skulle deltagarna, på samma sätt som innan, turas om att berätta för varandra. Denna gång skulle deltagarna dock inte berätta om sina fötter, utan om en person som betytt mycket för dem. En inledande fråga var ”vad var det som gjorde att personen blev betydelsefull för dig?”.

Några deltagare var tvungna att tänka länge och grundligt innan de bestämde sig för vem de skulle prata om, medan det för andra var helt uppenbart. Ännu en gång fylldes rummet av surrande och sorl – men även av skratt och tårar. Övningen blev känslosam för många av deltagarna.

Flickan och räven – fördjupning i bilder
Efter övningen berättade Kajsa ännu en berättelse. Denna gång handlade berättelsen om en sjuk flicka, sökandet efter en räv och samtidigt ett botemedel för flickan. Du kan läsa en version av berättelsen ”The curing fox” – ”den botande räven” här.

En ny dimension i denna omgång var att alla deltagarna fick välja en bild som ”fäst sig” i huvudet under tiden Kajsa berättade. Kanske var det pappan och räven vid brasan, eller flickans matta ögon? Varje deltagare fick rita ”sin” bild på papper, för att senare berätta för de andra deltagarna varför det var just denna bild som gjort intryck. Några deltagare ritade detaljrika scener med tydlig handling, medan andra fångade mer abstrakta intryck. Uppgiften var fri, och det viktiga var att en själv visste vad teckningen innehöll.

Kajsa avslutade kursen med en kort berättelse om en mästare som samtalade med sina lärjungar.

Efterord – relevans för berättelser om hiv?
Efter att själva kursen var över, diskuterade gruppen hur de metoder som Kajsa använt skulle kunde användas mer konkret för att arbeta med egna berättelser kring hiv. Några av deltagarna hade velat arbeta mer metodiskt med sina egna livsberättelser på kursen, och genom storytelling lära sig ”äga” sin berättelse i mötet med sig själv och andra.

Kajsas åsikt var att man behöver mer tid om man skulle vilja arbeta med så kallade livsberättelser. Samtidigt menade hon att kursen var en praktisk introduktion till hur storytelling kan se ut och användas på konkreta delar av en människas liv – att berätta om fötterna var till exempel en övning i att se sig själv från en annan vinkel, och genom att berätta om en person som betytt mycket för en kan man få möjlighet att analysera sin egen utveckling som människa.

Kunskapsnätverket kommer undersöka huruvida vi kan anordna en längre fördjupningskurs med fokus på mer konkreta verktyg och narrativ som kan vara stärkande i ett liv med hiv.

 

Bildresultat för venus symbol

 

2019-08-26

AIDS Impact 2019 – rapport kring kvinnor och hiv

Tryck på ”läs mer” för att ta del av Kunskapsnätverkets rapport kring kvinnor och hiv från den internationella konferensen AIDS Impact 2019. Läs mer

Rapport skriven av Jayne Kidandy-Stenberg (på engelska). Svensk översättning: Johanne Hoffart. Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, 2019. Du kan ladda ner rapporten som pdf här. Den engelska originalversionen kan du ladda ner här 

Öppningsceremoni
Den 14:e internationella aidskonferensen ”AIDSImpact” ägde rum i London, och delegater från 47 länder runt om i världen deltog. Konferensen fokuserar på psykosociala frågor som påverkar personer som lever med hiv, inklusive barn och ungdomar, och hur vi kan få ett slut på aids i världen. Bland annat behandlades teman som rör barn och ungdomar, kvinnor, transpersoner, män som har sex med män (msm), stigma samt hiv och åldrande. I denna rapport kommer kunskapsnätverket att betona nya rön kring just kvinnor och hiv.

Positively UKs kvinnogrupp öppnade konferensen med en ”Catwalk for Power”, där de presenterade sig med ett adjektiv, ”ägde” sitt utrymme och bevisade att hiv inte definierar vem de är. Gruppen fick en stående ovation när de visade upp sina vackra mångfärgade kläder och dansade till Brenda Fassies välkända låt ”Vulindlela”.

Scenen övertogs sedan av fyra ungdomar mellan 12 och 15 år som talade om att växa upp med hiv i England, hur de fick reda på sin status och hur tystnaden från de vuxna omkring dem har påverkat dem mentalt. De pratade även om svårigheter kring att ta sina mediciner, medvetenhet om U=U (smittfri hiv), strävan efter att ”vara barn”, fördomar, samt att de rådde vuxna att prata om frågan som en familj. Slutligen lämnade de oss med det kraftfulla slagordet ”LÅT INTE DETTA DEFINIERA DIG”.

Ungdomar och unga kvinnor i den globala epidemin
Globalt lever 1,6 miljoner ungdomar med hiv, varav 74% är tjejer. Aidsrelaterade dödsfall bland barn har minskat men så är tyvärr inte fallet när det gäller ungdomar.

Digitala verktyg och plattformar för mental hälsa implementeras för att begränsa epidemin och minska stigma bland ungdomar som lever med hiv eller aids. Dessa nya verktyg kan vara effektiva för att förbättra ungdomars mentala hälsa i samband med internaliserad stigma, mobbning och social bestraffning. Digitala verktyg gör det möjligt för ungdomar att prata med läkare, göra hivtest, diskutera PrEP och delta i ”peer support”-aktiviteter (kamratstöd) – utan att behöva gå till fysiska vårdinrättningar.

Ett stort antal studier har genomförts i Storbritannien, Kanada, Australien och USA om hur stigma och mental hälsa påverkar unga människor. Många positiva resultat har uppnåtts, men mer arbete saknas i skolor och i samhället för att skapa förtroende bland ungdomar och för att hantera homo-/bifobi, transfobi och mobbning.

Kirsten Rowe talade om ett trumprogram som har skapats för att hjälpa ungdomar på landsbygden i Sydafrika att ”trumma bort” frustration och ilska.

 

Att kunna få tillgång till information och utbildning kring PrEP är avgörande för att minska hivöverföring bland ungdomar, enligt Lisa B. Hightow-Weidman som höll en presentation kallad “Innovations in mobile technology for maximizing youth engagement and behavior change in HIV treatment and prevention.”

 

Hur vi ställer eller uttrycker våra frågor till ungdomar är viktigt (bild från Mark Thomlinssons presentation ”Be included, no one should be left behind”).

 

Lazar Florin talade om unga människor som lever i ”snabbspolningsläge” (”fast-forward mode”) i Rumänien.


Intersektionellt stigma och hur det påverkar kvinnor som lever med hiv
Stigma är ett ämne som återkommande lyftes under konferensen, eftersom det är mycket utbrett och påverkar en mängd människor som lever med hiv på många olika sätt. Stigmatisering, isolering och diskriminering går hand i hand. Följande bilder, presenterade av Bulent Turan, beskriver hur intersektionellt stigma upplevs av kvinnor som bor i USA:

Stigma är ett signifikant hinder för leverans av sjukvårdstjänster till personer som lever med hiv och till personer som använder droger. Det finns ett brådskande behov av att bättre förstå det ”skiktade” (intersektionella) stigmat som uppstår när flera stigmatiserande tillstånd samexisterar, och hur detta får inverkan på den sjukvård personer får.

Jeffrey Lazarus informerade om att 90% av den upptäckta diskrimineringen i studien ”Beyond Viral Suppression” var diskriminering inom hälso- och sjukvården. Jeffrey pratade om att bekämpa stigma och diskriminering inom sjukvårdssystemet genom att erbjuda självstestningskit för att undvika rädsla kring ”förväntat stigma” [anticipated stigma].

Talaren Anton Pozniak förespråkade att minska stigma genom:

  1. Antagande av lagar
  2. Påverkansarbete
  3. Kulturell ändring

Mark Tomlinson talade om olika faktorer som kan generera stigma, bland andra:

  • Etiketterering och språkbarriärer
  • Social avvisning av samkönade relationer
  • Brist på information
  • Komplikationer i samband med att komma ut
Bild från Mark Tomlinssons presentation “Be included, no one should be left behind”.

Teknologi som kan minska stigma
Vissa forskare har hittat på tekniska lösningar som är gjorda för att bekämpa stigma. ”HealthMPowerment” är en nätbaserad intervention för ungdomar och msm, utformad för att minska riskfylld sexuellt beteende och främja hälsa och välbefinnande. Detta verktyg används för närvarande i USA för att främja:

  • Communitybaserade nätverk
  • Kamratstöd/peer support baserat på gemensamma erfarenheter
  • Förstärkning av positiva levnadsnormer
  • Minskning av social isolering
  • Engagemang i stigmadiskussioner kopplade till hiv

Kvinnor och sexarbetare
Många studier har gjorts kring hur hiv påverkar livet för kvinnor som lever med sjukdomen och för sexarbetare, främst i Sydafrika och Botswana. Resultaten som presenterades vid konferensen visade att hiv och aids fortfarande är utbrett och högst närvarande i dessa länder och att hårt arbete behövs för att de ska ”komma ikapp” resten av världen. Att de ännu inte gjort det beror på det socioekonomiska systemet, enligt Anne Cockcroft. Hon pratade om hur tonårsflickor och unga kvinnor (AGYW) upplever ökad risk att få hiv på grund av deras socioekonomiska status.

Det konstaterades att bristen på ekonomiska resurser och utbildning var de viktigaste faktorerna som gjorde att kvinnor hoppade av skolan, och som gjorde att många började sälja sex för att överleva. Studierna som presenterades identifierade tre motiv som kan motverka att kvinnor hoppar av skolan eller blir sexarbetare:

  • Intern motivation – tex ta kontroll över resurserna i omgivningen
  • Extern motivation – få någon att ta hand om barn så att de kan gå tillbaka till skolan
  • Relational Motivation – motivation utanför familjen

Kontantöverföringar [”cash transfers”] rekommenderades också som en strategi för att öka tonårsflickor och unga kvinnors socioekonomiska status och därmed minska nya hivinfektioner i målgruppen.

Bilder från Margaret Gichanes presentation “The impact of cash transfers on adolescent girls and young women in Tanzania”

Mor-till-barn-överföring
2018 levde 1,74 miljoner barn med hiv i världen. Av dessa får endast 54% vård och behandling. Det globala mål som ska säkerställa att 95% av alla barn med hiv får behandling uppfylldes inte, 2018 var det knappt 82%. För få ett slut på aids bland barn är det i första ledet viktigt att stoppa hivöverföringar som sker i samband med graviditet. Ett sätt att göra detta är genom att ta vårdtjänster till mödrarna istället för att förvänta sig att mödrar kommer till tjänsterna.

Priscilla Idele, biträdande direktör för ”UNICEF Innocenti”, ställde frågan kring huruvida att få ett slut på aids bland barn är en ”önskedröm”. Beslutsfattare inom UNAIDS hoppas att 2030 blir året då barn kan födas fria från hiv och stanna fria från hiv, samt att alla barn som redan har hiv får effektiva mediciner. UNAIDS har därför startat kampanjen ”START FREE, STAY FREE, AIDS FREE”.

Barn som uttrycker sina känslor kring hiv genom konst.

Transkvinnor
Det hölls inte så många presentationer kring just hiv och transkvinnor. Ett faktum som dock var tydligt är att globalt utgör transkvinnor fortfarande en stor del av dem som får en hivinfektion, i till exempel Brasilien 54% av nya infektioner. Detta enligt Maria Amelia Veras som höll en presentation kring hiv bland latinamerikanska msm och hivbördan bland transkvinnor. Veras frågade ”är PrEP svaret?”, vilket behöver forskas vidare på. För en mer detaljerad redovisning av forskningen som presenterades kring transpersoner och hiv på AIDSImpact, kan man läsa denna rapport.

Ett slut på AIDS – U=U
2014 lanserade UNAIDS sin kampanj ”90-90-90”, vilket innebär att 90% av alla som lever med hiv ska vara medvetna om sin hivstatus år 2020, 90% av alla personer med diagnostiserad hivinfektion ska ha tillgång till antiretroviral behandling, och 90% av alla som får antiretroviral behandling ska ha omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv.

Professor Kevin Fenton informerade om att Storbritannien 2016–2017 hade passerat 90-90-90-målen med god marginal genom att uppnå 95 respektive 98 och 97 procent. Han betonade att detta till stor del uppnåddes genom att öka tillgången till testning samt öka omfattningen av information som går ut. Fenton avslutade sin presentation med att konstatera att London arbetar för att eliminera överföring av hiv innan år 2030.

Efter framgången med 90-90-90-målen har ett nytt paradigm föreslagits: ett ”4:e 90-mål” som mäter hälsorelaterad livskvalitet för alla människor som lever med hiv och aids. Flera föreläsare på konferensen talade om hur det ”fjärde nittio” skulle kunna genomföras och mätas, men hur det kommer att tillämpas i praktiken är ännu inte klart.

Att människor som lever med hiv uppnår omätbara virusnivåer (smittfri hiv) är nyckeln till att avsluta epidemin, och U=U, eller odetekterbar=oöverförbar-kampanjen är därför ett kraftfullt och stärkande budskap både för individen och för det globala samhället.

 

Bildresultat för venus symbol

 

Under konferensen anordnades även en session kring intersektionella interventioner riktade till flickor och kvinnor: “Empowering intersectional interventions addressing adolescent girls and women from formative, efficacy and implementation science”. Du kan läsa kunskapsnätverkets anteckningar från denna session här.

 

Bildresultat för venus symbol

 

2019-07-01

Att skaffa barn – möjligheter för kvinnor som lever med hiv

Är alla sätt att skaffa barn på tillgängliga för kvinnor som lever med hiv, eller finns fortfarande juridiska begränsningar? Detta ville kunskapsnätverket undersöka, och vi bjöd in till ett panelsamtal som ägde rum i Stockholm den 13 juni.  Läs mer

Något man ofta hör i dag är att kvinnor som lever med hiv kan ”skaffa barn och leva som alla andra”. Medicinerna har gjort att befruktning, graviditet och förlossning kan ske utan att hiv överförs. Men hur ser möjligheterna att skaffa barn ut i praktiken? I panelsamtalet ville vi undersöka följande möjligheter: att skaffa barn genom sex, insemination, IVF, adoption och surrogat, samt att bli familjehem (tidigare kallat fosterfamilj).

Som ram för samtalet använde vi en modell som illustrerar vilka möjligheter som finns och som värderar de olika möjligheternas ”tillgänglighet” för kvinnor som lever med hiv. Vi pratar då om tillgänglighet enligt lag – huruvida just hiv är ett juridiskt hinder för respektive möjlighet eller inte (det kan såklart finnas andra hinder förutom hiv, till exempel ekonomi, civilstatus, sexuell läggning och könsidentitet, som kan begränsa möjligheterna ytterligare eller på annat sätt). Du kan titta på modellen här:

Kunskapsnätverkets modell kring hiv som ett hinder enligt lag för kvinnor som lever med hiv som vill ha barn.

Vi började med att prata om att skaffa barn genom sex. Smittskyddslagen och förhållningsreglerna i smittskyddsbladet (som de ser ut i dag) kräver att personer som lever med hiv använder kondom vid sex, oavsett om man lever med smittfri hiv eller inte. Formuleringen lyder:

  1. […] ”Du ska använda kondom vid samlag där penis är inne i slidan, ändtarmen eller munnen.” […] ”Om du har en välinställd behandling ska kondom ändå användas vid vaginal- och analsex.”

Sex utan kondom – grönt ljus eller inte?
Samtidigt som ovan formulering finns i smittskyddsbladet, är hivläkares rekommendation till kvinnor som lever med hiv att de ska ha sex utan kondom om de vill bli gravida. Det ges med andra ord dubbla budskap. Ewa Carlsson-Lalloo, som har forskat på kvinnor som lever med hiv och sexualitet, säger följande om denna dubbelhet:

”Läkaren sa till att inte använda kondom för att bli gravid. Då körde en utan kondom, blev gravid. Sedan när en väl blev gravid skulle en börja använda kondom då igen? Det blev väldigt konstigt med det rådet.” 

I panelen hade vi med oss Josefin som lever med hiv och som valde att skaffa barn genom att ha sex. Hon berättade att hennes läkare rekommenderade att köra utan kondom, men att det blev svårt att veta ”hur länge”:

– Det är ju inte säkert att man blir gravid på första försöket – det kan ju ta flera år för några. Ska man köra utan hela tiden då? Och även frågan kring hur man ska göra efteråt – läkarna viftade bort frågan lite, men det var underförstått att man kunde fortsätta köra utan, sa Josefin.

Kvinnor som lever med hiv uppmanas att ha kondomlöst sex trots att det ”strider” mot förhållningsreglerna.

En fördel för Josefin var att hennes sambo var införstådd med vad det innebär att leva med smittfri hiv, vilket gjorde det enklare att lita på läkarens rekommendation än på smittskyddslagen.

Enligt Ewa Carlsson-Lalloo som föreläste för kunskapsnätverket i maj (läs mer här), kommer det komma ett nytt smittskyddblad för personer som lever med välbehandlad hiv. I det nya smittskyddsbladet ska inte förhållningsregeln om kondom finnas med, vilket bland annat kan bidra till att minska den dubbelhet som finns kring att skaffa barn genom sex. Kunskapsnätverket ser en sådan ändring som välkommen och hoppas att det nya smittskyddsbladet kommer på plats inom kort.

Insemination och IVF
Andra vägar att gå för att skaffa barn är genom insemination (med donerade spermier) eller IVF (så kallat ”provrörsbehandling”). Dessa alternativ är speciellt relevanta för par eller kvinnor som har fertilitetsproblem, ensamstående kvinnor och kvinnor i samkönade relationer. I Sverige är varken insemination eller IVF tillgängliga alternativ för kvinnor som lever med hiv, vara sig på offentliga sjukhus eller privata kliniker. Medan kvinnor som inte lever med hiv har rätt till landstingsfinansierad fertilitetsbehandling, får inte kvinnor som lever med hiv ens tillgång till behandling om de betalar för den själv. Detta beror enligt Folkhälsomyndigheten på att de svenska klinikerna tolkar föreskrifter från Socialmyndigheten (SOSFS 2009:30, SOSFS 2009:32) ”på ett sätt som gör att kvinnor som lever med hiv och har välinställd behandling i praktiken ändå har haft svårt att få [IVF-]behandling”. Folkhälsomyndigheten rekommenderar dessutom att föreskrifterna ses över ”så att personer som lever med hiv erbjuds IVF lika över landet” (källa).

Än så länge får kvinnor som lever med hiv söka sig utanför det svenska systemet. Utomlands finns privata kliniker som erbjuder fertilitetsbehandling till kvinnor oavsett hivstatus, till exempel i England och Spanien (i inspelningen nämner vi även Danmark, men denna möjlighet är numera endast tillgänglig för kvinnor som lever med hiv som är skrivna i Danmark). Nackdelen med att göra insemination eller IVF på privatkliniker utomlands är att det kan bli mycket kostsamt.

I Sverige är inte IVF-behandling (provrörsbehandling) tillgängligt för kvinnor som lever med hiv.

Ett billigare och något enklare alternativ, är heminsemination med donerade spermier. Detta är främst ett alternativ för ensamstående kvinnor som lever med hiv, eller kvinnor som lever med hiv i en samkönad relation som inte har fertilitetsproblem. Det finns olika sätt att få tillgång till donerade spermier, men ett alternativ är att beställa hem spermier från en spermabank som t.ex. Cryos International. I dag kan privatpersoner beställa hem spermier därifrån, men lagändringar som begränsar möjligheten ser ut att vara på gång. Kunskapsnätverket bevakar utvecklingen på området.

Pilotstudien på Karolinska – ett steg på vägen mot IVF för alla?
Tidigare har kunskapsnätverket publicerat en text om forskningsstudien på Karolinska i Huddinge som kan ge kvinnor som lever med hiv tillgång till IVF-behandling. Kunskapsnätverket var nyfikna på hur det går med studien, och till panelsamtalet bjöd vi in barnmorska Lena Rolfhamre för att prata om detta. Hon berättade lite kort om studien och det faktum att man jobbat mycket hårt för att tillgängliggöra IVF-behandling för kvinnor som lever med hiv, men att det varit svårt. Lena informerade även om att studien klarade etikprövningen 2016 och att den är den enda av sitt slag i Sverige.

Lena har varit i kontakt med de som står bakom studien, och har fått reda på att de första patienterna började behandlas 2017, men att man i dagsläget inte vet hur många patienter som kommer behövas innan man avslutar studien. Enligt Lenas källor är det inte så många som anmält sig till studien, och det är för nuvarande ingen kö. Det har inte blivit några barn som resultat av studien ännu.

Lena tror och hoppas att studien kommer bidra till att IVF-behandling blir tillgänglig för kvinnor som lever med hiv. Det enda som skulle göra att studien inte får denna effekt, vore att någon som är med i studien föder ett barn med hiv.

– Men man ser det som en minimal risk eftersom man ju har startat upp det [studien], sa Lena.

Du kan läsa mer om studien och hur man anmäler sig här. I ett brev till kunskapsnätverket har de som står bakom studien även förtydligat lite kring vad som gäller kring donerade spermier och partners egna spermier. Du kan ta del av brevsvaret här.

Hiv och adoption – hur ser kunskapsläget ut?
En annan fråga som kunskapsnätverket ville få svar på är huruvida det att leva med hiv är ett hinder för att adoptera barn, både internationell adoption och närståendeadoption (när man adopterar t.ex. sin partners barn eller, för kvinnor i samkönade relationer, sitt eget barn).

För att prata om internationell adoption hade vi bjudit in Amanda Thieme som är jurist med specialområde sexualitet och reproduktion. Amanda har gjort en undersökning* på uppdrag av Noaks Ark Stockholm, där hon kontaktade familjerätterna i Stockholmsområdet (10 stycken), Sveriges tre auktoriserade adoptionsförmedlingar (”Adoptionscentrum”, ”Barnen framför allt” och ”Barnens vänner”) samt Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF). Amanda ville kartlägga familjerätternas kunskapsnivå och inställning till personer som lever med hiv och som vill adoptera.

Internationell adoption är ett sätt att bli förälder. Men är det en möjlighet för kvinnor som lever med hiv?

När man påbörjar en adoptionsprocess är det vanligast att man tar kontakt med familjerätten i sin kommun, som är den enhet som ansvarar för att ge medgivanden till personer som vill bli adoptivföräldrar. Som del av processen i att få ett medgivande görs en ”lämplighetsbedömning” där olika aspekter som definierats av socialtjänstlagen finns med. En sådan aspekt är hälsotillstånd, men varken i lagen eller i lagens förarbeten står det något om vilka specifika sjukdomar som ska beaktas. Att leva med just hiv är alltså inte reglerat i svensk lag när det gäller förutsättningar för få adoptera. Hur ser det då ut med kunskapen om hiv bland de som ska bedöma vilka personer som får ett medgivande?

Enligt Amanda hade många handläggare god kunskap om hur hiv ser ut i dag. Många visade på att de var insatta i att hiv inte är någonting som påverkar ens vardag i större utsträckning. Kunskapen kring hur överförs och inte överförs, var också god. Dock var det ingen av handläggarna som Amanda kom i kontakt med som kände till något fall där personer som lever med hiv ansökt om medgivande för adoption. Erfarenheten i praktiken var alltså obefintlig.

Amanda berättade vidare att handläggarna hade svårt att bedöma hur stor vikt det skulle kunde ha om den som ansöker lever med hiv. Fler av handläggarna uppgav att de skulle vilja ta ut ett specialistläkarutlåtande eftersom familjerätterna själva inte sitter på någon speciell kunskap om hiv, och att ett sådant utlåtande skulle väga tungt för bedömningen. Vissa handläggare uppgav även att de skulle konsultera Socialstyrelsens rättsliga råd för att få vägledning om hiv.

Både svenska och utländska riktlinjer spelar roll
Myndigheten för familjerätt och föräldraskapsstöd (MFoF) hade inte möjlighet att vara med i själva panelsamtalet, men kunskapsnätverket har fått skriftlig information från dem kring hur de tänker angående hiv och adoption. De skriver att det faktum att man lever med hiv inte betyder något i sig, men att det vägs in i det allmänna utredningsavsnittet ”hälsa”. De skriver vidare att man måste bedömas vara tillräckligt frisk för att ta hand om ett barn genom hela uppväxten.

Vissa länder, som t.ex. Kina, adopterar inte bort barn till personer som lever med hiv

Både Amanda och MFoF lyfter dessutom att det vid internationell adoption kan finnas samarbetsländer som inte accepterar adoptivföräldrar som lever med hiv, även fast man har fått ett medgivande från kommunen. Samarbetsländerna kan nämligen ha sina egna regler, och enligt Amanda är t.ex. Kina ett land som uttryckligen inte förmedlar adoptioner till personer som lever med hiv. Adoptionsförmedlingarna som Amanda var i kontakt med uppgav att attityderna och kunskapen kring hiv och andra kroniska sjukdomar kan skilja sig mycket åt mellan deras samarbetsländer, och att det tidigare har gjorts informationskampanjer riktade till samarbetsländerna kring hur det är att leva med diabetes i Sverige. Det skulle gå att göra något liknande gällande hiv, menade någon av adoptionsförmedlingarna.

Kort om närståendeadoption
Gäller då samma regler som vid internationell adoption om man t.ex. vill adoptera sin partners barn, genom det som kallas närståendeadoption? Enligt MFoF bedöms hiv på samma sätt vid närståendeadoption som vid internationell adoption, men skillnaden är att det inte finns några samarbetsländer som kan ha synpunkter. Om det finns två biologiska föräldrar krävs dessutom att båda dessa lämnar medgivande till närståendeadoption. Om barnet är tillräckligt stort brukar man även väga in barnets vilja, och man fokuserar också mer på den befintliga relationen till barnet när man bedömer närståendeadoptioner, enligt MFoF.

Adoption i praktiken – Jane berättar
Jane som deltog i panelsamtalet lever med hiv och har själv erfarenhet av att adoptera ett barn, från Zimbabwe. När Janes halvbror och hans fru gick bort 2010 lämnade de ett barn på 1,5 år efter sig. Jane och hennes man hade redan försökt skaffa barn utan framgång under många år, både på naturlig väg och genom assisterat befruktning på kliniker utomlands. De bestämde sig för att försöka adoptera det lilla barnet.

– Ingen ville ta hand om barnet, för det fanns redan ”för många” barn att ta hand om. Men vi kände att det här var vårt barn, berättar Jane.

Jane och hennes man åkte till Sveriges ambassad i Zimbabwe, och fick besked om att göra adoptionsprocessen enligt Zimbabwes regler, vilket de gjorde. Efter fler turer med läkarkontroller, intyg och beslut i en zimbabwisk domstol, tog de alla sina papper till den svenska ambassaden med svar att allt var okej. Barnet fick svenskt personnummer och pass, och den nybildade lilla familjen åkte till Sverige.

Väl hemma i Sverige skulle Jane söka förskoleplats för barnet. Det var lättare sagt än gjort.

– Då fick jag besked från svenska myndigheter om att jag skulle sättas i fängelse och att de skulle ta ifrån mig barnet, för att jag gjort något olagligt. För att jag inte sagt till ambassaden att jag var hivpositiv, berättade Jane tårögd.

Jane blev hotad med fängelse för att hon inte uppgett att hon levde med hiv.

Jane berättade dessutom att hon blev ålagd att visa hur ofta hon varit sjukskriven under de senaste femton åren, och att familjerätten krävde att hon skulle gå en föräldrautbildning som hon fick bekosta själv. Hon krävdes också på en massa uppgifter om sin zimbabwesiska familj och deras relationer under de senaste femton åren, trots att hon själv hade bott i Sverige i 28 år. Familjerätten ville även ha ett intyg på hur länge Jane kunde tänkas leva.

– Jag var nära att packa mitt pick och pack och fly från Sverige. Men så – hux flux – får vi ett brev från Adoptionscentrum där det står att vi är godkända föräldrar. Ingen hörde av sig, ingen följde upp efter det, sade Jane.

Nu har det gått nästan tio år, och Jane vet fortfarande inte riktigt vad som hände 2010. Hon har försökt få svar på hur en myndighet kunde upphäva en annan myndighets beslut utan att hon själv fick någon förklaring. Det kom brev efter brev med frågor och krav på posten, men ingen tog kontakt för att berätta vad det var som skulle utredas.

– Det blev sådan kalabalik endast för att jag är hivpositiv. Min man som är negativ var inte ens på tal – han räknades inte. Om jag hade haft diabetes kan jag inte tänka mig att det hade blivit såhär. Jag hoppas det har blivit bättre de senaste tio åren, reflekterade Jane.

Familjehemsförälder som lever med hiv?
Med oss i panelen hade vi även en representant från Socialförvaltningen i Stockholm Stad, Åsa Arkö-Zanton, som är familjehemskonsult. Vi var nyfikna på att få veta mer om vad det innebär att vara familjehem, och huruvida det är en möjlighet för kvinnor som lever med hiv. Först och främst är det viktigt att precisera att det att vara familjehem inte kan sägas vara ett sätt att skaffa barn på, utan kanske mer en möjlighet för de som vill leva med barn. Detta eftersom socialförvaltningens strävan är att barnen ska flytta hem igen.

– Att vara familjehem är inte att ”få barn”, utan det är att dela föräldraskapet med barnens föräldrar och med socialtjänsten, så man är liksom tre parter som är föräldrar, förklarade Åsa.

Kriterierna för att få bli familjehem är relativt flexibla: man kan vara ensamstående, samkönat par, och ”egentligen alla möjliga varianter på familj”, enligt Åsa. Det viktiga är att familjerna är starka och stabila, och att de håller på lång sikt. Men Åsa tillägger också att socialförvaltningen är restriktiv, och att handläggarna på hennes stadsdelskontor säger nej till ungefär 90% av ansökningarna som kommer in.

Enligt Åsa Arkö-Zanton kan ”alla möjliga varianter på familj” ansöka om att bli familjehem.

I bedömningen av potentiella familjehemsföräldrar tittar socialförvaltningen på både fysisk och psykisk hälsa, men de har inte tillgång till en persons patientjournal och det krävs inget läkarintyg. Socialförvaltningen kan dock ta registerutdrag för att kolla om den som ansöker har varit mycket sjukskriven.

– När det gäller hiv tittar vi på hur det påverkar hälsotillståndet och föräldraskapet. Det är det samma för diabetes och andra sjukdomar, berättade Åsa.

På frågan om huruvida andra involverade, som t.ex. barnets biologiska föräldrar kan få reda på att en familjehemsförälder lever med hiv om den uppgett detta, svarade Åsa att hon var osäker, och att informationen kan finnas med i rapporter till socialnämnden, men troligen inte i de mindre omfattande rapporter som biologiska föräldrar tar del av.

I efterhand av panelsamtalet informerade Åsa att hon samtalat med sina kollegor och att Stockholm Stad har haft åtminstone ett fall där en person som lever med hiv varit familjehemsförälder.

Ökat kunskap om smittfri hiv – en väg till jämlikhet?
Sammanfattningsvis kan man säga att det fortfarande finns en ojämlikhet mellan kvinnor som lever med hiv och kvinnor som inte gör det när det gäller möjligheter att skaffa barn, men att ändringar är på gång som kan bidra till att minska denna ojämlikhet. Allt som allt har vi kommit fram till att…

…kvinnor som lever med hiv kan ha sex för att skaffa barn, samtidigt som samlag utan kondom regleras av smittskyddslagen och förhållningsreglerna. Förhoppningsvis kommer ett nytt smittskyddsblad utan kondompåbud på plats inom kort.

…kvinnor som lever med hiv fortfarande inte har tillgång till fertilitetsbehandling i Sverige, trots att kunskapsunderlag finns och att FoHM rekommenderar att gällande föreskrifter kring IVF ses över. Dock kan forskningsstudien vid Reproduktionsmedicin på Karolinska bana väg för att tillgängliggöra denna möjlighet i framtiden.

…kvinnor som lever med hiv kan söka sig till privata kliniker utomlands för fertilitetsbehandling, t.ex. i England eller Spanien.

…heminsemination inte regleras på ett sätt som gör det otillgängligt för kvinnor som lever med hiv, men att det troligen kommer bli svårare att beställa hem spermier från internationella spermabanker från och med den 1 juli.

…det inte finns några legala hinder för att kvinnor som lever med hiv kan adoptera barn, men att brist på kunskap och erfarenhet hos de som är involverade i processens olika led kan göra processen krånglig. Dessutom kan länder som adoptionsförmedlarna samarbetar med ha egna regler gällande adoptivföräldrar som lever med hiv.

…hiv inte är ett hinder för att bli familjehem, och det finns redan personer som lever med hiv som varit det.

På frågan om vad som kvarstår för att kvinnor som lever med hiv ska få samma rättigheter som kvinnor som inte lever med hiv när det gäller att skaffa barn, enades paneldeltagarna om att det bör fokuseras på att sprida kunskap om smittfri hiv samt att ändra den gammalmodiga smittskyddslagen. Josefin lyfte även att kunskap om smittfri hiv borde vara en obligatorisk del av utbildningen för vårdpersonal, medan Amanda rosade de som vågar vara öppna och berätta om sitt liv med hiv då detta kan bidra till att normalisera och öka kunskapen om smittfri hiv i samhället.

 

Här kan du se hela inspelningen från panelsamtalet:

Bildresultat för venus symbol

 

*Undersökningen som Amanda gjort för Noaks Ark Stockholm kommer publiceras i en rapport hösten 2019.

 

2019-06-28

Utdelning av modersmjölksersättning till barn vars mammor lever med hiv i Stockholm – hur går det till i praktiken?

För några veckor sedan släpptes ett pressmeddelande om att hälso- och sjukvårdsförvaltningen i Region Stockholm öppnat upp för att erbjuda kostnadsfri modersmjölksersättning till barn som föds av kvinnor som lever med hiv. Kunskapsnätverket var nyfikna på detaljerna kring detta, och tog därför kontakt med Vendela Hagås som är barnsjuksköterska och familjeterapeut vid Astrid Lindgrens barnsjukhus.  Läs mer

Det första vi ville ta reda på var vem som har rätt till kostnadsfri modersmjölksersättning och hur man går tillväga för att få det. Vendela svarar:

Alla barn som föds av kvinnor som lever med hiv i region Stockholm kommer att erbjudas modersmjölksersättning [oberoende av mammans livssituation/personliga ekonomi]. När ett barn föds skickar BB [förlossningsavdelningen] en remiss till Barnhivmottagningen för uppföljning. Barnmorskan ringer också till Barnhivmottagningen och meddelar att ett barn har fötts. I den rutin som redan finns för uppföljning av barnet, lägger vi nu till rutin för modersmjölksersättning.

Du som lever med hiv och föder barn behöver alltså inte aktivt ansöka om modersmjölksersättning, utan det ingår numera i rutinerna. Du kommer även få ett brev från Barnhivmottagningen i samband med uppföljningen, där det finns fler detaljer. Du kan ta del av informationsbrevet här.

Sedan ville vi veta hur mycket modersmjölksersättning man får med sig efter förlossningen, samt hur ofta man får hämta ny. I informationsbrevet kan man läsa att:

Ni kommer att få med er modersmjölksersättning från BB i samband med utskrivning. Ni får med er modersmjölksersättning till barnet som beräknas räcka i ca 6 veckor. Vid 6 veckors ålder har ert barn sitt första besök för uppföljning med provtagning på barnmottagning Albatross [barnhivmottagningen]. I samband med det gör ni föräldrar och en sjuksköterska upp en plan för hur ni ska hämta modersmjölksersättning framöver. Därefter hämtar ni modersmjölksersättning och har även era återbesök på barnmottagningen Albatross. På måndagar och tisdagar kommer ni att kunna hämta modersmjölksersättning. Ni behöver ringa innan och boka en tid för uthämtning.

Vendela förtydligar dessutom att:
Förälder får med sig modersmjölksersättning vid de uppföljningsbesök som barnet har på vår mottagning och vi gör upp en plan allt eftersom. Det kan innebära att de behöver hämta ca 1 gång/mån. 

Vi var också nyfikna på vilken typ (märke) av modersmjölksersättning som delas ut, och huruvida det finns alternativ för barn som t.ex. är mjölkproteinallergiker. Vendela informerar:

I samband med utskrivning från BB får barnet Babysemp 1 med sig från mottagningen. Det är med barnhälsovården som förälder rådgör om barnet behöver byta typ av modersmjölksersättning. Förälder får då kontakta Barnhivmottagningen så beställer vi den typen av ersättning. Om ett barn ska byta modersmjölksersättning pga. allergi ska naturligtvis det utredas på en barnläkarmottagning.

Vendela informerar om att mottagningen är i startfasen av detta och att de kommer utvärdera rutinerna under tiden. Kunskapsnätverket hälsar oavsett initiativet välkommet och hoppas att alla andra landsting följer efter så att rättigheterna blir lika över hela landet. Om du har frågor rekommenderar vi dig att kontakta barnhivmottagningen Albatross eller ev. Kunskapsnätverket så kan vi hjälpa dig att få information.

 

Bildresultat för venus symbol

 


Hitta alla nyheter i Senaste Nytt-arkivet 

 


Se inspelningar från temakvällar och events här

 

 

Bildresultat för venus symbol

 

Kunskapsnätverkets senaste delningar på Instagram: