*

          

          

          

 [For English version, press here]

Senaste nytt:

2020-06-12
Från oro och stress till återhämtning

Hur kan vi arbeta medvetet för att minska stress och bli aktiva ledare i våra egna liv? De var de övergripande frågorna när Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, i samarbete med Noaks Ark Stockholm, bjöd in till en virtuell temakväll om stresshantering och självledarskap tisdagen den 26 maj. Läs mer

Inbjuden föreläsare för temakvällen var Eva Svärd, som är författare, pedagog och företagare. Eva har mer än femton års erfarenhet av att föreläsa för organisationer, kommuner och företag samt för privatpersoner. Fokus för hennes föreläsningar är ofta utmattningssyndrom, som hon själv upplevt, och hon brinner bland annat för hållbarhet, arbetsmiljö och hälsa.

Innan föreläsningen bad vi er (kvinnor som anmält sig till/visat intresse för föreläsningen) att skicka in frågor till Eva. Eva använde de frågor hon fick som utgångspunkt för sin föreläsning, och länkade dessa till mer allmänna teorier och verktyg kring stresshantering och självledarskap. I denna text presenterar vi teorin och verktygen först, för sedan att berätta om det som framkom under frågor och svar-delen. Om du vill titta på inspelningen av föreläsningen, hittar du den här.

Hjärnans överlevnadsmekanismer

Eva började med att prata om mobiltelefonen – ett fantastiskt redskap, kanske speciellt i coronatider, men som tyvärr också kan vara förödande. Eva omtalar sig själv som en sorts missbrukare: tidigare missbrukade hon dels telefonen och internet, dels uppmärksamhet. Missbruket bidrog till hennes utmattningssyndrom, som hon levde med på heltid i över tre år. Hennes första tips är därför: stäng av, och lämna gärna telefonen i ett annat rum, eftersom hjärnan automatiskt tänker på mobilen bara man har den nära.

– Mobilen får oss känna att vi tillhör ”flocken” vilket vi är genetiskt kodade för sedan tusentals år tillbaka, sade Eva.

Eva berättade också att 70% uppger att de känner stress dagligen, men inte nödvändigtvis sådan stress som leder till utmattning. Stress i sig är inte farligt, också stress är nämligen en överlevnadsmekanism som vi utvecklat som del av evolutionen.

– Det vi mår dåligt av är bristen på återhämtning – inte själva stressen, sade Eva.

Orostankar, ångest och stress

Hur gör vi då, för att återhämta oss? Låt oss först titta lite närmre på olika typer av tankemönster och stress. Eva berättade att en genomsnittlig människa tänker ungefär 65 000 tankar varje dag, och att majoriteten av dessa tankar är orostankar. Det kan vara allt ifrån vardagliga orostankar till rena katastroftankar. Att ha milda orostankar är inte skadligt – de gör oss produktiva och driver oss framåt genom att vi hittar lösningar. Eva berättade också att 90% av tankarna vi tänker i dag är de samma som vi tänkte i går – alltså att ett fåtal av tankarna faktiskt är ”nya” tankar. Om orostankarna går över till att bli ångesttankar och sedan upprepar sig dag efter dag, kan destruktiva mönster utvecklas. Vi behöver därför hjälpa hjärnan att tänka nytt genom att bryta mönstret.

Sedan påpekade Eva att det som oftast stressar oss är tanken om verkligheten, snarare än den faktiska verkligheten. När vi skjuter upp arbetsuppgifter till exempel, sitter tanken kvar – den maler i huvudet och växer sig kanske större än själva uppgiften som man skjutit upp. Det samma gäller oron eller rädslan för att få till exempel corona – kanske skapar orostankarna mer stress än vad som är den faktiska risken för att få corona. Eva tycker man kan lyfta frågan för sig själv: är det tanken om verkligheten, eller den faktiska verkligheten som stressar mig?

Återhämtning genom ”orostid”

Om det är tankar om verkligheten – orostankar – som orsakar ens stress, kan enkla återhämtningsövningar vara mycket effektiva. Eva frågade: ”har du möjlighet att ta dig tid för återhämtning varje dag under 15 minuter?”. Hon vill nämligen att alla planerar in femton minuter av ”orostid” i sin vardag. Under orostiden ska man tillåta sig själv att oroa sig.

– Om du har tid kan du ta femton minuter på morgonen och femton minuter på eftermiddagen där du tillåter dig själv att oroa dig. Du kan till exempel söka upp fakta om de saker du oroar dig för, men se till att använda källor som är fakta och inte så mycket tyckande och tänkande, sade Eva.

Ett tips kan vara att hitta en speciell plats där du ”får” oroa dig – en fåtölj hemma, en sten i skogen eller liknande. När de femton minuterna är över slutar du tänka tankarna. Det kan vara svårt att ”bryta” orostankarna efter 15 minuter, så för att underlätta det har Eva en övning:

1: Säg tre saker som du ser, och säg ut det i hela meningar, tex. ”jag ser en skärm framför mig”.

2: Säg tre saker som du hör, tex. ”jag hör min egen röst”, ”jag hör mitt hjärtljud”.

3: Säg tre saker som du känner fysiskt, tex. ”jag känner mina glasögon mot min näsrot”, ”jag känner ringen mot mitt finger”.

Allra helst bör du prata högt/ut i rummet, och Eva berättar att det är viktigt att säga hela meningen. Eva själv använder övningen flera gånger varje dag, och syftet med övningen är att bryta hjärnans aktivitet, tex. om den gått in i en spiral av orostankar. Om du har svårt att komma till skott med återhämtningen tipsar Eva om att ställa ett larm så att orostiden och övningen blir av. Ju mer vi tränar på att bryta destruktiva mönster desto bättre blir vi på det.

En annan återhämtningsövning handlar om att räkna andetag, och är kanske känd för många från tex. yoga. Övningen går ut på att räkna långsamt ner från femton till ett, och om en tanke ploppar upp i huvudet måste man börja om på femton. Man ska inte bli arg på sig själv om man måste börja om, utan man börjar bara om. Kanske kommer man aldrig ner från femton för att det kommer så många tankar. Syftet med övningen är att bryta negativa tankar samt att låta hjärnan vila helt och hållet. Hur långt ner man klarar att räkna utan att börja om kan vara en indikator på ens stressmående, tycker Eva.

Eva betonade att man inte får återhämtning, utan man måste skapa det. Hon påminde också om att femton minuter endast utgör 1% av dygnets alla minuter. Eva tipsade om att göra övningarna under dagtid, och inte som det sista man gör under dagen när man redan är jättetrött.

Minskad stress genom acceptans

I föreläsningen pratade Eva också mycket om acceptans och den relation som finns mellan stress och acceptans. Att acceptera situationen som den är gör att vi många gånger kan släppa den stress som en situation skapat för oss, sade hon. Samtidigt betonade hon att acceptans inte betyder att vi behöver tycka om situationen, utan att acceptans innebär att acceptera att ”här och nu är det på det här sättet”. Att acceptera situationen är en förutsättning för att gå vidare, och det är desto viktigare i sammanhang där vi inte kan göra någonting åt situationen, sade Eva. Som ett exempel berättade hon om sin utmattning, att hon i början var fruktansvärt arg och att hon absolut inte ville ”ligga hemma och titta i taket”. När hon väl accepterade att hon var sjuk blev allt mycket enklare, även fast hon fortfarande inte tyckte om utmattningen.

– Man kan vara ledsen, man kan vara arg, man kan vara besviken – alla våra känslor är helt okej. Acceptansen är att här och nu acceptera att det är på ett visst sätt, i samband med hiv kan det tex. handla om att behöva medicinera eller liknande, sade Eva.

(läs mer om acceptans på fråga #6 nedan)

Självbilden

På vägen mot att våga ta en aktiv ledarroll i eget liv föreslår Eva att börja med självbilden. För att på riktigt analysera sin självbild krävs det att man vågar visa sig sårbar, samtidigt som det krävs mod. Eva menar att man måste våga titta ordentligt på sig själv, men också att man ska vara snäll mot sig själv och inte att endast leta efter svaga sidor. Det finns olika övningar som kan bidra till en förbättrad självbild, och Eva delade denna lilla övning, som hon själv använder varje kväll:

Skriv ner tre saker som du är nöjd med under dagen. Inte bara saker du presterat utan små saker, tex: ”jag är nöjd med att jag var ute”, ”jag är nöjd med att druckit kaffe i solen”, ”jag är nöjd med att ha träffat en ny människa”. Övningen ”boostar” enligt Eva både självkänslan och självbilden genom att vi fokuserar på att vi är bra, och att vi är värda att må bra. Vi talar om för våran hjärna var vi vill ha fokus.

– Hjärnan är grymt lättlurad – den tror på allt vi säger! Därför ska vi också vara försiktiga med vilken information vi matar den med, varnade Eva.

För extra styrka och boost lade hon till att du även kan tala om för andra vad du är nöjd med i din vardag, alternativt att du skriver ner det på papper eller i en egen liten bok. Det du är nöjd med är det ingen som kan säga emot – det är din sanning och det är det som är rätt för dig, sade Eva.

Självledarskap eller autopilot?

Under föreläsningen visade Eva upp en modell kring självledarskap och hur man kan gå fram för att uppnå mål på olika nivåer i livet. Eva tror att alla kan lära sig leda sig själva och på så sätt må bättre. Man kan börja med att fundera på hur man oftast agerar – ”säger du ja till varje möjlighet på automatik eller tar du reflekterade beslut baserade på situationen?”. Som en parentes kring att göra reflekterade val nämnde Eva vikten av att våga pausa: i stället för att säga ja eller nej direkt kan man träna på att säga ”vänta lite, jag måste fundera”. Eva föreslog att träna i vardagen först, till exempel vid frukostborden när någon ber dig om att skicka mjölken. Hon menar att det är viktigt att träna i ”ofarliga” situationer då det blir enklare att ta ett steg tillbaka och fundera innan du svarar också gällande större och tuffare frågor.

De olika stegen i modellen kring självledarskap som Eva visade upp var följande:

1: Titta på självbilden: ”vem är jag?” ”vad har jag med mig för historia?”. Självbilden har präglats av omgivningen, familjen, skolan och annat.

2: För att undersöka självbilden djupare frågar du dig själv vad du har för drömmar, visioner och idéer: ”vad vill jag?”.

3: Sätt ord på, formulera och visualisera drömmarna, tex. genom en ”mood board”, röstinspelning eller videoinspelning.

4: Dela in din dröm eller vision in i tre olika scenarier. 

5: Gör ett aktivt val: ja eller nej

6: Planera och sätt små delmål: ”vad, hur och när?” Kom också ihåg att fira när du uppnår målen.

7: Utför själva arbetet enligt planen

8: Efteråt: reflektera: ”vad gick bra?”, ”Hur gjorde jag för att komma till mitt mål?”, ”Vad tar jag för lärdomar?”

Nu har du tagit del av några av Evas allmänna teorier och verktyg kring bland annat oro, stress, återhämtning, acceptans och självledarskap. Vidare i texten kan du fördjupa dig i konkreta frågor (varav många handlar explicit om hiv) samt Evas svar (som speglar ovannämnda teorier men även bjuder på nya insikter och verktyg).

Frågor och svar

Fråga 1: Hur hantera stress relaterat till ekonomi? Nutida men också framtida oro kring ekonomi. Många har varit utanför arbetslivet under längre tid.

Evas svar: Börja med att kolla upp: ”vad är fakta?”. Är problemet att jag är arbetslös eller sjukskriven just nu? Att jag har dålig ekonomi just nu? Eller har jag oro för att jag kommer få ekonomiska problem? Alltså, ta reda på om stressen hänger ihop med den faktiska situationen eller orostankar kring en oviss framtid. Ta sedan reda på mer fakta: ”Hur ser min ekonomi ut? Finns möjlighet för förändringar genom att dra ner på utgifter?”. Om du landar i att oron kring ekonomi inte är befogad kan du använda dig av ”orostiden” [se övning ovan]. Om du faktiskt har ekonomiska problem bör du ta hjälp av människor i din omgivning eller söka professionell hjälp. [länk till kunskapsnätverkets temakväll om ekonomi]

Fråga 2: Hur kan man göra rent praktiskt för att må bättre? Vilka metoder fungerar och inte?

Evas svar: ”Orostiden” [se övning ovan] kan vara ett sätt: hitta återhämtningsmetoder som fungerar för dig. Gällande hur man vet att man faktiskt fått återhämtning, eller att metoden fungerat, är det faktum att man fått ny energi ett bevis på det. Den absolut bästa och viktigaste återhämtningsmetoden vi har är sömn. Några sover mycket men känner sig fortfarande inte utvilade, eller känner som att de kan sova i femton timmar till. Då kan det handla om att sömnen inte varit god. Några förutsättningar för god sömn är att sovrummet är mörkt, svalt och tyst, men också att lämna telefonen i ett annat rum. Man kan ha en analog väckarklocka. För många är att scrolla igenom ett flöde det första och sista man gör under dagen. Skärmtid på kvällen gör det svårare för hjärnan att komma ner i varv, och man rekommenderar att lämna skärmen ungefär två timmar innan sovdags. Utöver den regelbundna återhämtningen gäller ”vanliga” råd kring välmående, så som god kost och motion. Femton till trettio minuter med pulshöjande aktivitet varje dag kan minska både fysiska och psykiska besvär.

Fråga 3: Hur påverkas vi av stress som redan har varit/posttraumatisk stress? Många ”long time survivors” upplevde massiv stress på den tiden då det inte fanns mediciner. Hur påverkar detta oss på lång sikt?

Evas svar: Tung stress över lång tid eller posttraumatisk stress påverkar oss. Ju äldre vi är när vi upplever en sådan stress desto svårare är det att hantera den. Vi måste hitta metoder för att hantera stressen, för faktum är att den kan påverka oss mycket. Tung ihållande stress kan leda till funktionsnedsättningar som tex. försämrat minne, svårigheter med att lokalisera tid och rum, eksem, kronisk B12-brist med mera. Längre perioder av stress utan återhämtning skadar våra kroppar. Personer som har posttraumatiskt stress- eller utmattningssyndrom behöver ofta längre perioder av återhämtning och hanterar stressperioder sämre. Det är som att ens ”normala” stresskurva ändras och måste anpassas därefter. Ofta måste man välja bort saker.

Fråga 4: Gällande utmattningssyndrom – läkaren har gett mig begränsningar för fysisk aktivitet (max 30 minuter per dag), men jag känner att jag skulle vilja göra mer. Varför denna begränsning? Är den vettig?

Evas svar: Först vill jag rekommendera dig att lyssna på din läkare. Fysisk eller pulshöjande aktivitet är att sätta sin kropp i stress. Om man upplevt stress under lång tid ska man därför vara försiktig med det. Många med utmattningssyndrom får besked om att inte göra någon pulshöjande aktivitet alls. Graden av fysisk aktivitet som är vettig beror också på var man är i sin utmattning (tidigt eller sent skede). Tidigt i utmattningen behöver kroppen ännu mer vila än vi kan erkänna för oss själva. Att känna sig rastlös kan också vara ett tecken på att kroppen behöver mer vila snarare än fysisk aktivitet.

Fråga 5: Var går ”gränsen” för stress man själv kan hantera – när bör man söka professionell hjälp?

Eves svar: Stress som vi kan hantera är stress som pågår under kortare perioder. Genom att den pågår i korta perioder hinner vi återhämta oss och hitta tillbaka till ”normalläget” och må gott i det. Om vi upplever stress över längre tid, och inte har möjlighet att bryta stressen för att återhämta oss, kan vi börja uppleva symtom såsom minnesförlust, aggression eller fysiska besvär (eksem, kramp i benen och annat). Då behöver du först ta hjälp av din omgivning – kanske familj, din chef, vänner eller andra – och berätta vad som pågår. Man måste sluta ”kämpa emot” och våga släppa garden. Det är viktigt att vara medveten kring huruvida man klarar att ta emot den hjälp eller de råd som omgivningen ger. Om man inte klarar det kan det vara ett tecken på att man behöver professionell hjälp.

Fråga 6: Hur ska man veta 100% att man bearbetat sin hivdiagnos och att man inte lever i förnekelse?

Evas svar: När man vågar stå för den man är och den situation man befinner sig i – när man inte upplever skuldkänslor, när man upplever att det går att prata om situationen – dessa kan vara tecken på att man har en acceptans. Man kan fortfarande vara arg, besviken och ledsen – dessa känslor är inte nödvändigtvis tecken på att man inte accepterat en situation. Ofta känner man själv när man verkligen har accepterat en situation.

Fråga 7: Har du några tips kring hur man kan hantera stress som uppstår på grund av andras fördomar, särbehandling och diskriminering pga. ens hivstatus?

Evas svar: När man har accepterat sin situation kan det vara enklare att förhålla sig till andra människor. Det handlar dels om självledarskap – att vara trygg i sig själv och att leda sig själv. Här spelar både självbild och självkänsla in. Om vi har trygghet och stabilitet i oss själva kan man möta människors fördomar på ett mer neutralt sätt – lite så att ”det är din åsikt, men jag delar den inte”. För att nå dit måste man hitta trygghet i vilka värderingar man själv har. Kanske måste man också bryta med människor som inte delar de värderingar man själv här. Det finns bara två måsten i livet – vi måste välja, och vi måste dö. Du väljer till exempel: hur ska jag förhålla mig till denna människa? Vill jag umgås med eller vill jag bryta med denna människa? Vi kommer alltid möta personer med fördomar, frågan är hur vi ska förhålla oss till dem. Det handlar mycket om att se sitt eget värde.

Fråga 8: Hur hantera stress vid ny vårdkontakt (läkare eller tandläkare), ska man eller ska man inte berätta [att man lever med hiv]?

Evas svar: Återigen handlar det om acceptans: är jag trygg i det och vill berätta, så gör jag det. Vill jag inte berätta behöver jag inte det. Om man berättar eller inte handlar inte nödvändigtvis om att ha accepterat eller inte utan det handlar om att göra trygga, medvetna val. Jag brukar ställa olika val mot varandra: vad är utmaningen jämfört med det eventuella ”straff” man får? Kanske kan man känna ovilja mot att berätta om hiv för sin läkare, men ännu mer ovilja för reaktionen man får om man inte berättat? Man gör sitt val baserat på vad man vill snarare än något annat och ställer olika val upp emot varandra.

Fråga 9: Behöver man ha gott självförtroende för att bli en bra ledare för sig själv? Hur kan man göra om man har lågt självförtroende eller inte litar på sig själv som ledare för eget liv? 

Evas svar: Ett gott självledarskap handlar mycket om att ha en god självbild. [se ovan del kring självbild och självledarskap].

Fråga 10: Jag har ett mål men för att nå dit innebär det att jag bör lära mig en hel del kring teknik/dator. Problemet är att jag är ointresserad av detta. Hur skall jag tänka? Finns det strategier för att komma förbi detta?

Evas svar: Titta på modellen [ovan modell kring självledarskap]: du har en dröm eller vision. Beskriv den i bilder. Vad behöver du välja? Ställ de olika valen upp emot varandra. Du vill kanske inte lära dig tekniken, men kanske vill du det mer än du vill begränsas av att inte uppnå ditt mål? Dela sedan in målet i små, små delmål.

Fråga 11: Hur påverkas självledarskap och stress i coronatider då hela samhället är begränsat av olika förhållningsregler och direktiv? Kan man på något sätt nyttja situationen istället för att det känns begränsande?

Evas svar: Man kan fråga sig: vad har jag för möjligheter i denna situation? Kan jag lära mig någon teknisk färdighet? Använd tiden på ett positivt sätt som främjar dig och det du vill. Sätt nya mål. Kanske måste några av målen du hade innan corona sättas på paus? Revidera vilka mål som gäller nu.

Fråga 12: Emotionell stress – vad kan man göra för att minska eller göra den mer hanterbar?

Evas svar: Emotionell stress handlar oftast om den typen av stress som är ”tankar om verkligheten” och inte om den faktiska verkligheten. Om man har ett stresspåslag som man inte kommer ur bör man börja med de övningar jag lyft i denna föreläsning eller andra små övningar som bryter oron. Det kan kännas simpelt men ger resultat.

Bildresultat för venus symbol

Innan hon avslutade sin föreläsning bjöd Eva deltagarna på en gratis uppföljningskurs om stresshantering. Du kan hitta mer info om Eva, kurser och annat på hennes hemsida www.evasvard.com.

Se inspelningen av hela temakvällen här:

Bildresultat för venus symbol

2020-04-07
Kunskapsnätverkets nya enkät för kvinnor som lever med hiv

Många kvinnor som lever med hiv har svarat på den enkät som kunskapsnätverket lanserade 2017, antingen via nätet eller på papper. Svaren har varit oerhört viktiga för projektgruppen i arbetet med att planera temakvällar och andra kunskapshöjande aktiviteter för kvinnor som lever med hiv. Nu har vi lanserat en helt ny enkät som vi hoppas du vill svara på! Läs mer

Enkäten är anonym och ger alla kvinnor som lever med hiv i Sverige möjlighet att föreslå vilka frågor kunskapsnätverket ska lyfta i åren som kommer.

Tryck här för att komma till den nya enkäten

Bildresultat för venus symbol

 

2020-03-20

Hiv och coronaviruset – frågor och svar

Frågor och funderingar har dykt upp kring vad coronaviruset och covid-19 kan innebära för personer som lever med hiv. Posithiva Gruppen har därför satt ihop ett faktablad med information och låtit Anna Mia Ekström, infektionsöverläkare och professor i infektionsepidemiologi vid Karolinska Institutet, svara på några frågor kring risk, vård och läkemedel. Läs mer

Denna artikel uppdateras löpande.

Sedan början på 2020 har ett nytt coronavirus uppmärksammats och det sprids nu i världen. Covid-19 är det officiella namnet för sjukdomen som orsakas av det nya coronaviruset SARS-CoV-2.

Det bör poängteras att informationen kring covid-19 och råden för hur man bör agera uppdateras löpande. På Krisinformation.se samlar svenska myndigheter aktuell och bekräftad information. På Folkhälsomyndighetens hemsida finns svar på fler frågor.

Enligt Folkhälsomyndigheten (2020-04-30) är ”personer med hög ålder i kombination med underliggande sjukdomar, såsom högt blodtryck, hjärt- kärlsjukdom, lungsjukdom, eller diabetes är överrepresenterade bland de svåra fallen. Extra utsatta för att drabbas av allvarlig sjukdom är personer med flera underliggande sjukdomar.”

Fråga: Är personer som lever med hiv en riskgrupp? Finns det en ökad risk för allvarlig sjukdom hos personer som lever med hiv?

Svar: Vi tror idag inte att det finns någon ökad risk om man har välbehandlad hiv. Ännu vet vi inte allt om det här nya viruset såklart, man har ju ännu inte hunnit studera personer med hiv specifikt i relation till corona. Om man däremot vet om att man är hivpositiv men inte står på behandling, eller nyligen är insatt på behandling och fortfarande har symtom som tyder på lågt immunförsvar/aids så kan man tänka sig att risken är ökad för att bli sjuk i corona, liksom i många andra infektioner.

Den 30 april 2020 skrev European AIDS Clinical Society, EACS att resultaten från de första studierna av hivpatienter med covid-19 publicerats i The Lancet och att man i dessa inte kunnat se en högre infektionshastighet eller annan sjukdomsutveckling hos personer som lever med hiv jämfört med andra.

Fråga: Vad gäller för rekommendationer för personer som lever med hiv? 

Svar: För personer med välbehandlad hiv gäller samma rekommendationer som för alla andra. Om man vet att man har ett mycket svagt immunförsvar eller symtom på det (aids) så bör man vara ännu försiktigare med att inte utsätta sig för risken att få viruset, tex genom många sociala kontakter.

Folkhälsomyndigheten (2020-04-30) rekommenderar alla över 70 år att just nu undvika sociala kontakter eftersom hög ålder verkar vara den främsta riskfaktorn för att bli allvarligt sjuk.
Enligt EACS (2020-04-30) kan man utgå ifrån att om man har ett svagt immunförsvar med låga CD4-tal eller inte får antiretroviral behandling, så finns en ökad risk att bli allvarligt sjuk i covid-19.
Även om personer med välbehandlad hiv inte har en ökad risk på grund av hiv, lever många med andra faktorer som ökar deras risk. EACS skriver att nästan hälften av alla som lever med hiv i Europa är äldre än 50 år och kroniska medicinska problem, såsom hjärt- och lungsjukdom, är vanligare än hos övriga befolkningen.

Fråga: Löper man högre risk att bli allvarligt sjuk i tidigare ålder än övriga befolkningen?

Svar: Det borde inte vara någon högre risk om man är frisk i övrigt (förutom sin hiv), det är i alla fall inget som finns visat. Man kan bidra till sin egen hälsa genom att försök leva hälsosamt, det är minst lika viktigt nu som annars, tex genom att sluta röka, börja eller fortsätta motionera (framförallt utomhus), ta sina mediciner noggrant, inte bara de mot hiv utan också läkemedel som man eventuellt har för högt blodtryck, diabetes, KOL och astma så att kroppen är i så gott skick som möjligt. Då har man större möjligheter att klara av en infektion.

Fråga: Varför har Kaletra, en hivmedicin, använts i Kina för att försöka behandla covid-19?

Svar: Därför att det har en antiviral effekt och provades även vid SARS. Dock mycket tveksamt om det har någon effekt på dödligheten i detta fall. Man ska INTE mixtra med eller byta sin hiv-mediciner p.g.a. pågående epidemi.

 

Fråga: Testas eller används andra hivmediciner mot covid-19?

Svar: Ett flertal mediciner mot olika infektionssjukdomar testas, både sådana som tidigare provats mot hiv, influensa, ebola och malaria, liksom blodtrycksmediciner som kan blockera den receptor som det nya coronviruset använder för att ta sig in i kroppen. Ännu har man inte funnit någon som verkar specifikt mot detta nya virus, men det kommer säkert eftersom det forskas så intensivt på detta över hela världen just nu.

Fråga: Hur ser läkemedelsberedskapen ut generellt om hivmediciner blir aktuella att använda för andra sjukdomar?

Svar: Just nu är det bra att se till att man inte är ute i sista minuten för att förnya sina recept eller hämta ut sin medicin. Ha minst 1-2 veckors framförhållning. Hivläkemedel är ju dock inte mediciner som hamstras av befolkningen i stort. Jag hoppas att läkemedelsleveranserna till Sverige inte påverkas.

Fråga: Om det kommer ett vaccin för coronaviruset, är det tryggt att vaccinera sig om man lever med hiv?

Svar: Ännu oklart eftersom vi inte vet vilken typ av vaccin vi kommer att få, men det är min gissning att det ska gå bra. Så länge det inte är ett levande vaccin och så länge man inte har ett mycket svagt immunförsvar brukar vi i vanliga fall ju rekommendera vaccination tex mot influensa, hepatit B, pneumokocker etc.

Fråga: Hur ser beredskapen hos infektionsklinikerna ut gällande att ta emot personer som lever med hiv, både för bokade tider och annat om och när trycket ökar p.g.a. många akut sjuka i covid-19?

Svar: Just nu en del avbokade tider på hivmottagningarna, men de som behöver komma i kontakt med sin läkare eller PAS [patientansvarig sjuksköterska] ska kunna få kontakt och vård precis som vanligt, möjligen sker fler besök per telefon. Är man sjuk så gäller samma som för alla andra, stanna hemma om du har luftvägssymtom, hosta eller feber som inte kräver sjukhusvård. Är du svårare sjuk och behöver akut vård, kom inte till din hivmottagning utan ring 1177.

Vad gäller för CD4-tal, hur låga ska man ha för att man kan anses vara extra riskutsatt?

Inte heller här har vi några säkra data ännu, då stora studier saknas. Försiktighetsprincipen gäller. Är man obehandlad med symtom eller nyinsatt på behandling och särskilt om man har andra riskfaktorer såsom hög ålder, högt blodtryck, annan hjärt-/kärlssjukdom, diabetes, KOL eller en cancer så bör man vara extra försiktig genom fysisk distansering, extra noga med sin handhygien och sköta sin medicinering och sin kropp i allmänhet.

RAV* https://www.sls.se/rav/rekommendationer/ kommer troligen ut med reviderade riktlinjer när det finns mer information. RAVs uppgift är att utarbeta behandlingsrekommendationer för olika virussjukdomar. Hittills har man gett rekommendationer för behandling av infektion med hepatit B virus (HBV), hepatit C virus (HCV), hiv, influensa, RS virus, cytomegalovirus, herpes simplex virus, och varicella-zoster virus som utarbetats vid expertmöten. Målet är att kontinuerligt uppdatera rekommendationerna. 

*Referensgruppen för AntiViral terapi (RAV) är oberoende expertgrupp vars styrelseledamöter utses av Svenska Läkaresällskapet.

Källor:

EACS, EACS & BHIVA Statement on risk of COVID-19 for people living with HIV (PLWH)
https://www.eacsociety.org/home/covid-19-and-hiv.html (2020-05-05)

Folkhälsomyndigheten, Covid-19
https://www.folkhalsomyndigheten.se/smittskydd-beredskap/utbrott/aktuella-utbrott/covid-19/ (2020-05-07)

2020-03-10

Må bra-dag 2020: U=U och You=You

Lördagen den 7 mars anordnades den årliga må bra-dagen för kvinnor som lever med hiv – denna gång strategiskt inplanerad dagen innan internationella kvinnodagen 8 mars. Ungefär 20 kvinnor deltog under heldagen som bland annat innehöll föreläsningar, workshops och en het (!) danslektion. Läs mer

Rubrik för årets må bra-dag var ”U=U – You=You”. Första delen av rubriken refererar till begreppet Undetectable=Untransmittable/smittfri hiv, och andra delen till alla kvinnors rätt att få vara sig själva.

Vi började dagen med en introduktionsföreläsning som sjuksköterska och forskare Ewa Carlsson-Lalloo höll i. Hon pratade primärt om de studier som hon gjort kring kvinnor, hiv, sexualitet och barnafödande. Ewa har redan föreläst om sina studier och sin avhandling på en temakväll anordnad av kunskapsnätverket i maj 2019, och du kan läsa allt om dessa samt se en inspelning av hennes föreläsning via denna länk.

På gång kring graviditet, förlossning och föräldraskap

Nytt sedan Ewas föreläsning förra året är bland annat att det kommit ett uppdaterat smittskyddsblad för personer med välbehandlat hiv (det nya smittskyddbladet lanserades juli 2019). I det nya smittskyddsbladet är bland annat kondomkravet borttaget, och punkten om informationsplikt vid sexuella relationer likaså. En majoritet av kvinnorna som deltog på Må bra-dagen hade dock inte fått information om det nya smittskyddsbladet från sin behandlande läkare, vilket kan göra det är svårt att veta vilka förhållningsregler som gäller.

Ewa Carlson-Lalloos studier handlar bland annat om sexualitet och barnafödande.

Ewa berättade också att hon i nuläget är delaktig i att arbeta fram en ny regional riktlinje kring kvinnor, graviditet och förlossning i region Västra Götaland. I samband med detta har hon kallat in olika hivorganisationer till ett möte i Göteborg i slutet på mars. Inför mötet ville hon ställa frågan ”vilken information saknar jag vad gäller graviditet, förlossning och att bli förälder?” till deltagarna på Må bra-dagen. De som ville svara fick skriva sina svar på post-it lappar som Ewa kommer använda som underlag på mötet. Kunskapsnätverket kommer också delta på mötet i mars, och vi har i samband med det tagit fram en anonym mini-enkät så att fler kvinnor som lever med hiv kan vara med att påverka. Du kan svara på enkäten här.

Informationsplikt och olika journalsystem

Under Ewa Carlson-Lalloos föreläsning dök det upp många frågor kring vad som gäller kring informationsplikt till vården. Enligt det nya smittskyddsbladet behöver personer med välbehandlad hiv inte längre att informera vården om hiv vid ”rutinmässiga enklare undersökningar inom sjukvård och tandvård, inklusive blodprov och injektioner”. Däremot står det att man är skyldig att informera ”inför ingrepp där det finns en högre risk för stick- och skärskador”. Ewa kommenterade att formuleringen är luddig, och att det är omöjligt för individen att veta vilka ingrepp som kan innebära en sådan ”högre risk”. Det finns alltså mer att arbeta med trots att det nya smittskyddsbladet var ett steg i rätt riktning.

Det fanns också frågor till Ewa kring journalen och huruvida den behandlande läkaren har rätt att ta bort varningstriangeln eller blänkaren som berättar om ”blodsmitta”, som finns kvar trots att en person har välbehandlad/smittfri hiv. Här saknas riktlinjer, och det är oklart vem som har behörighet att göra vad. Många av deltagarna på Må bra-dagen upplevde det också som problematiskt att olika regioner har olika journalsystem. Ewa kommenterade att det absolut är ett problem att regionerna saknar gemensamma rutiner, och sade såhär kring hennes upplevelser av att föreläsa för personal på olika infektionskliniker:

– Det är ofta jag som kommer med info om nya smittskyddsbladen, även när jag besöker läkare och vårdpersonal som arbetar konkret med hiv. Det blir ojämlik vård i praktiken.

Frågestund med advokat Åsa Cronberg

Under dagen fanns också möjlighet att ställa frågor till advokat Åsa Cronberg, som har bred erfarenhet av arbete med barn- och familjefrågor samt hiv- och mänskliga rättighetsfrågor. Också Åsa informerade om informationsplikten, och att man inte ska behöva ha informationsplikt gällande sexuella relationer om man lever med välbehandlat/smittfri hiv. Hon informerade om att man har rätt att få sina förhållningsregler prövade av smittskyddsläkaren om det är så att ens behandlande läkare inte vill ta bort t.ex. informationsplikten. Åsa informerade också om att det är viktigt att få ett eventuellt borttagande av informationsplikten inskrivet i journalen. Ett muntligt besked från läkaren omtalade Åsa som värdelöst, eftersom det inte kan användas som bevis t.ex. i domstol. Man kan själv gå in och titta vad som står i ens journal via 1177.se.

Bild på advokat Åsa Cronberg (foto från temakväll 2018)

En annan fråga som dök upp i samtalet med Åsa handlade om anmälan av vården. Kan man t.ex. anmäla vården för diskriminering som ägde rum för fem år sedan? Blir det någon gång ”för sent” att anmäla? Åsa sade att det inte finns någon allmän regel om när diskrimineringsfall anses ”preskriberade” (ogiltiga/för gamla). Det man måste utgå ifrån är huruvida det fanns en lagstiftning som förbjöd diskrimineringen vid den tidpunkt diskrimineringen ägde rum. Man kan nämligen inte straffa någon för något som på tidpunkten för händelsen inte var straffbart och ej heller ge lagar retroaktiv verkan (detta enligt legalitetsprincipen). Åsa uppmanade deltagarna att anmäla vården om man upplevt diskriminering eftersom detta är ganska enkelt men samtidigt kan göra stor skillnad för personer som kommer efter en. Här kan du läsa mer om hur du kan klaga på eller anmäla vården. Om man inte vet var man ska börja, rekommenderade Åsa att kontakta en hivorganisation som kan hjälpa en med att ta ens ärende vidare.

Våld och hot – vilka skyddsmöjligheter finns?

Åsa fick också frågor kring kvinnor som utsätts för våld i nära relationer och vilket skydd som ev. finns där. Åsa kommenterade att svensk lagstiftning på området är problematisk, eftersom det ofta är kvinnorna som måste lämna sin bostad och lokalmiljö för att hitta ett så-kallat skyddat boende, om det är så att de har män som hotar eller slår. Enligt Åsa borde det vara förövaren och inte offren som ska flytta på sig när det finns våld i hemmet, men i praktiken är det otryggt och svårt för kvinnor att stanna kvar i en gemensam bostad eftersom kraven för anhållning och häktning är stränga och dessutom kortvariga. Ett alternativ som skulle kunna ge mer stabilitet och makt hos kvinnor som utsätts för våld är att ansöka om kontaktförbud, men enligt Åsa är det svårt att få igenom, bland annat för att förövaren måste ha hotat eller misshandlat igen efter att han redan blivit dömd för detta. En deltagare kommenterade såhär kring detta:

– Det är som att man skickar en signal om att det är tillåtet att slå sin partner en gång.

Åsa pratade bland annat om att kvinnor som upplever våld i hemmet inte får tillräckligt stöd.

Åsa fick också en fråga om hot, och vilka möjligheter som finns om en person hotar en annan person med att avslöja dennas hivstatus. Åsa berättade att denna typ av hot kan vara svåra att klassificera, eftersom brottet ”olaga hot” ofta måste innebära att en person blivit rädd för sitt liv eller hotad med våld. En annan typ av brott, ”förtal”, kräver att personen faktiskt har berättat (och inte endast hotat om det). Ett annat alternativ är att undersöka huruvida det finns olaga tvång med i bilden, då det är ett eget brott. Olaga tvång kan handla om att man tvingar någon att utföra t.ex. sexuella handlingar under hot om att ens hivstatus kommer avslöjas. Åsas erfarenhet är att det ofta finns våld eller tvång med i bilden när personer hotas med att få sin hivstatus avslöjad, och att man då kan anmäla detta våld eller tvång som själva brottet. Åsa rekommenderade dessutom att ringa polisen även i fall där man inte tror att ett hot kommer tas vidare av åklagaren. Polisen kan i många fall t.ex. ringa upp personen som hotar och på så sätt stoppa beteendet.

Stärkt gemenskap genom kreativitet och rörelse

Bakgrunden för att det fanns ett antal fakta- och kunskapstunga poster på programmet för Må bra-dagen är att vi som står bakom dagen anser att kunskap och empowerment hänger ihop med ett långsiktigt välmående. Vi upplever också att dessa pass blivit mer populära och välbesökta under åren. Med det sagt är det värt att nämna att årets Må bra-dag också innehöll pass av mer kreativ och fysisk karaktär. Till exempel höll Erica och Julia från Noaks Ark Stockholm i en workshop där deltagarna skrev upp stärkande ord på U och O utifrån budskapen U=U (Undetectable=Untransmittable) och O=O (Omätbart=Oöverförbart). Syftet var att ge begreppen en egen och personlig betydelse.

Bild från workshop om U=U/O=O

I ett eget rum fanns det också möjlighet för deltagare som ville det att klippa och klistra medan man samtalade om stort och smått, nutid och framtid. Som tidigare var det Karina som höll i pysselverkstaden.

För de som tröttnade på stillasittande fanns även en dansaktivitet där deltagarna fick prova på de latinamerikanska dansformerna salsa, bachata och merengue. Den som höll i danspasset var Yodennis Moya Gonzalez, en professionell dansare från Kuba. Nedan ser du några bilder från det som visade sig bli ett roligt – och svettigt – inslag på Må bra-dagen.

Som avslut på dagen skrev alla deltagarna ner ett ord som beskrev känslan de hade efter Må bra-dagen. Nedan ser du en del av ”ordmolnet” som blev resultatet. Deltagarna fyllde också i skriftliga utvärderingar, och av dessa framgick att samtliga tyckte dagen i allmänhet var ”mycket bra”, och alla som svarade på utvärderingen skulle dessutom vilja att må bra-dagen anordnas igen.

Vi som står bakom Må bra-dagen tackar för denna gång och hoppas träffa ännu fler deltagare nästa år!

Bildresultat för venus symbol

2020-03-08

Kampanj: KVINNA+

Med anledning av internationella kvinnodagen har kunskapsnätverket inlett ett samarbete med fotograf, konstnär och regissör Elisabeth Ohlson Wallin som fotat fyra starka kvinnor som lever med hiv.  Läs mer

De fyra kvinnorna har valt ett ord som beskriver dem själva och som vittnar om att de självklart är mer än hiv+. Bilderna har publicerats i Posithiva Gruppen och kunskapsnätverkets kanaler under dagen 8 mars och följare har uppmanats att dela bilden för att bredda bilden av kvinnor som lever med hiv.

Se, gilla och dela bilderna via kunskapsnätverkets instagram: @kunskapsnatverk_kn
eller kunskapsnätverkets Facebooksida: @kunskapsnatverk

2020-03-05

Patient Empowerment och samskapande vård

Att samskapa verkar vara det trendigaste inom vården just nu – men vad betyder det egentligen? Och hur gör vi det på ”rätt sätt”? Läs mer

Torsdagen den 27 februari anordnade kunskapsnätverket en temakväll om Patient Empowerment och samskapande vård. Inbjuden föreläsare var Kristina Areskoug Josefsson, som bland annat är docent vid Jönköping University och försteamanuensis vid OsloMet (Oslo storstadsuniversitet). I grunden är hon fysioterapeut och hon brinner bland annat för frågor kring sexuell hälsa och främjandet av den inom fysioterapin.

Genom att bjuda in Kristina ville vi ta reda på mer om begreppen empowerment, samskapande och delaktighet i en vårdkontext, men vi var också nyfikna på hur och varför begreppen kan vara viktiga för kvinnor som lever med hiv.

Inte all erfarenhet ger makt

Kristina började sin föreläsning med att berätta att hon själv har mycket kontakt med vården, till exempel är hon reumatiker, benmärgsdonator och tvillingmamma.

–  Alla har kontakter med myndigheter och vård på olika sätt – ibland kan detta skapa ett personligt engagemang för vissa frågor, sade hon.

Kristina har både ett personligt och professionellt engagemang för förbättrandet av vården, och hon har reflekterat mycket över hur hennes makt ser olika ut när hon kliver in i ett rum som professor jämfört med att göra det som patient. Det finns ett maktperspektiv där professionell kunskap och erfarenhetsbaserad kunskap inte väger lika tungt. Kring just erfarenhetsbaserad kunskap reflekterade Kristina såhär:

– I slutändan är det är bara de som lever med en sjukdom eller funktionsvariation som vet hur det är. Jag trodde att jag förstod saker innan jag fick en sjukdom själv, men egen erfarenhet och berättad erfarenhet är två helt olika saker. Nu förstår jag att jag inte förstod.

Ökat fokus på empowerment

Om patienten vet bäst – hur kommer det sig då, att många patienter upplever sig överkörda eller maktlösa i mötet med vården? En förklaring kan vara att det är dyrare för vården att lyssna in och ta sig tid att fånga upp patientens upplevelser. Dessutom kan det finnas många fina ord om delaktighet på ledningsnivå medan det i mötet mellan vårdpersonal och patient inte är fullt så enkelt. Det kan också vara ett hinder att det saknas forskning på området.

– Det finns inga stora studier på huruvida det blir bättre vård av delaktighet. Än så länge har vi endast någon inneboende tro på att om vi samarbetar blir det bättre, sade Kristina.

Trots att större studier saknas, har vården enligt Kristina utvecklats i riktning mot ökad makt hos patienten under de senaste femtio åren. Begreppet ”empowerment”, som har sitt ursprung i Storbritannien, har gradvis fått fäste även i Sverige. Kristina översätter empowerment-begreppet som ”allas rätt att vara del av beslut” och vidare att man som individ ska känna att man har makt över sin egen situation.

– På 70-talet var det inga som pratade om makt hos patienten, så det händer ju något, sade hon.

Från medverkan till delaktighet till samskapande

Kristina pratade också om begreppet delaktighet och hur detta i bästa fall kan innebära att en patient kan tillägna sig och tillämpa kunskap om symtom, sjukdom och behandling, och också att patienten kan förmedla kunskap och erfarenheter till personalen.

Hon tycker dock att hälso- och sjukvården ofta avgränsar patientdelaktighet till medverkan i beslut. Medverkan i beslut ställer inte lika höga krav till representation och faktiskt delat beslutfattande, utan kommer ofta till uttryck genom att någon enskild patient bjuds in till ett möte med ett antal representanter från vården och att denna patient förväntas representera hela patientgruppen.

Bild från Kristinas presentation.

Det ännu bredare begreppet samskapande omfattar enligt Kristina ”social och professionell interaktion mellan individer och verksamheter”. Förhållandet mellan dessa aktörer måste i stor grad bygga på tillit, och då tillit i alla led: mellan patient och läkare, mellan läkare och sjuksköterska och så vidare.

– Vi måste gå från samtal till samskapande. Ibland kan samskapande göra att aktörer inom vården tappar egna förmåner, men man måste flytta lite på makten för att det ska vara samskapande på riktigt, menar Kristina.

Samskapande för alla?

Kristina lyfte också att vissa patienter ”hörs och syns mer än andra”. Till exempel blir den som inte pratar svenska nästan alltid bortvald i initiativ som ska öka samskapandet. Detsamma gäller personer som saknar digital erfarenhet samt personer med kognitiv nedsättning. Kristina tror att det nästan alltid handlar om fördomar kring vilka som är intresserade av att samskapa – en idé om att ungdomar är omotiverade eller att personer med kognitiv nedsättning inte kan eller orkar, till exempel.

– Forskning visar att det i områden med låg socioekonomisk status är många unga som vill vara med att samskapa, och att det i rikare områden är äldre kvinnor som får sin röst hörd. Vidare är äldre kvinnor intresserade av hur vården kan bli bättre för just dem, medan unga i utsatta områden vill veta hur vi kan göra vården bättre för alla. Vi som jobbar inom vården måste fråga oss själva vilka som blir inbjudna och vilka som kommer, sade Kristina.

Hon insisterade dessutom på att det att vara inkluderande – att lyfta någon in i samskapande – är ett aktivt val, en aktiv handling. Det räcker inte att vara icke-exkluderande. Vidare lyfte hon att för att främja delaktighet och samskapande behövs förståelse för när delaktighet och samskapande inte sker, förståelse för vem som är inkluderad/exkluderad samt ett agerande för att öka inkluderandet.

”Vem blir hörd och sedd?” frågade Kristina.

Samskapande i praktiken – kvinnors erfarenheter

Kristina ställde följande fråga till deltagarna på temakvällen: vad kan jag själv göra för att öka samskapandet i vårdmötet? Vad kan jag göra som patient? Vad kan jag göra om jag själv är vårdpersonal?

Deltagarna på temakvällen delade med sig av sina erfarenheter och förslag. Några tyckte att det är viktigt att ta reda på information som finns t.ex. i journalen. På det sättet kan man se om läkaren missuppfattat eller felbedömt någon situation. Om man är missnöjd med läkarens bemötande eller åsikter kan man också välja att byta läkare. Andra deltagare lyfte vikten av att säga nej. Man kan säga nej till stick om det blivit alldeles för många – man kan säga nej till att läkaren tar med sig en student in. Man får säga rakt ut ”det här var inte okej” eller ”det här var ett dåligt möte”.

I fall där man känner sig diskriminerad eller har varit med om en allvarlig händelse som gett permanenta eller oföränderliga besvär eller ett väsentligt ökat vårdbehov, kan man även anmäla vården till IVO – Inspektionen för Vård och Omsorg. Flera deltagare uppmanade till detta eftersom det ofta kan vara det enda sättet att få politiker att uppmärksamma brister inom vården.

Några deltagare uttryckte att delaktighet också kan leda till stress, då specifikt i samband med förväntan om att patienter ska skriva egenremiss. Frågor som ”vad ska jag skriva?”, ”hur ska jag skriva det?”, ”kommer jag få avslag?” florerade. Osäkerheten kan göra att patienter lägger ner mycket tid på något som ändå kommer prioriteras bort. Som svar på detta sade Kristina att man alltid måste vara delaktig i den grad man orkar det:

– Ibland vill jag vara en passiv mottagare – vill att andra gör valen åt mig. Det är inget fel på att välja sin egen nivå: ibland är man aktiv, ibland passiv. Man kan vara en advokat för sig själv när man orkar det, och man behöver känna sig stark för att vara det.

Samskapande i praktiken – tips från Kristina

Vidare hade Kristina ett antal konkreta tips till hur man kan ändra maktbalansen och öka samskapandet i möten med vården, antingen genom samarbete men också genom mindre samarbetsvilliga metoder

  1. Ta med dig en stödperson till mötet. Om du inte kan ta med dig någon fysiskt, ta med en person på telefon eller Skype. Två är starkare än en.

  2. Våga lämna förslag till vården. Det finns många platser där förändring kan ske, men ofta behöver vårdpersonalen konkreta idéer.

  3. Ta reda på vilka pengar som rör sig. Måste kliniken t.ex. betala för alla klagomål patienter skickar in? Lämna då in klagomål tills du får din röst hörd. Man kan skicka t.ex. via ”mina vårdkontakter”. Klinikchefer får problem om det lämnas in många klagomål vilket kan få dem att agera snabbare.

  4. Vägra lämna kliniken innan du fått de svar du behöver. Kristina berättade om hur hon själv sagt ”bär mig” till läkarna när de bett henne gå hem och vänta på svar per post. Man har rätt att neka.

  5. Om man upplever sig få förtur eller på andra sätt agera representant för en större grupp, våga fråga: varför väljer ni just mig? Vilka andra har valts bort?

  6. Hitta personer i samma situation. Ibland får man bara höra sanningen från andra medpatienter. Gemenskap är jätteviktig och skapar empowerment.

Positiva exempel och existerande initiativ kring samskapande

Både Kristina och deltagarna delade med sig av positiva exempel på situationer där vårdpersonal eller andra vågat kliva ur sin roll för att samskapa eller säkra att en patient får rätt vård: personal som engagerar sig och skickar mediciner med taxi; labbpersonal som konfronterar läkarna när samma provresultat kommit in gång på gång utan åtgärd; utvecklandet av system som underlättar för patienten – till exempel att det finns en vårdkontakt som är patientens kontaktperson till alla delar av vården. Kristina säger att alla dessa exempel illustrerar det som samskapande är, nämligen gemensamt skapande av lösningar för bästa resultat.

Ett konkret exempel på ett lyckat samskapande initiativ är Länssjukhuset Ryhovs ”Självdialys”. Sedan 2005 har njursjuka patienter utbildats i självdialys efter att en patient ville lära sig att köra dialysen själv, och sedan 2011 har sjukhuset en egen paviljong för självdialys. Ett annat exempel är ”PER”, Patientens Egen Registrering, som är en internettjänst där patienter i Svenska Neuroregister kan fylla i olika skalor om sitt tillstånd för att bidra med data till vården.

Det finns också några aktiva forskningsprogram om samskapande på en mer övergripande nivå. ”Patienten i förarsätet” följer projekt som utvecklar vården mot att bli mer samskapande och som drivs av patienter eller närstående. Du kan läsa mer om de olika patientdrivna innovationerna som följs av projektet här. ”Samskapa” är ett forskningsprojekt vars mål är att utforska, förbättra och mäta samskapandets värde inom vård och omsorg, och i det sistnämnda är Kristina involverad som senior forskare. Du kan läsa mer om ”Samskapa” här.

Var med och påverka!

För dig som inte deltog på temakvällen – eller för dig som var där och inte hann dela med dig av dina erfarenheter – fundera gärna på följande fråga:

Hur ser empowerment, samskapande och delaktighet ut utifrån dina erfarenheter? Hur ser det ut i just hivvården? Känner du till förbättringsprojekt i vården där personer som lever med hiv är med och styr eller påverkar?

Dela gärna dina tankar med oss i projektgruppen på info@kunskapsnatverk.se så att vi tillsammans kan förbättra förutsättningarna för samskapande och empowerment för kvinnor som lever med hiv.

Du hittar hela Kristinas presentation från temakvällen här.

Bildresultat för venus symbol

2020-01-27

Beredskap – tillgång till hivmediciner ”om krisen eller kriget kommer”

I kunskapsnätverket försöker vi fånga upp de frågor som kvinnor som lever med hiv lyfter på temakvällar, möten och i andra sammanhang. Ofta är frågorna kvinnospecifika, men ibland är de av mer allmän karaktär. Nyligen dök en fråga kring läkemedelsberedskap upp – finns något beredskapslager för livsviktiga mediciner såsom hivmediciner, och vem ansvarar för att hivmediciner finns tillgängliga i en kris- eller krigssituation?  Läs mer

Kunskapsnätverket har valt att undersöka frågorna genom att läsa artiklar och myndighetsdokument, samt genom kontakt med Socialstyrelsen, Folkhälsomyndigheten och landets olika regioner (tidigare landsting). I denna artikel kan du läsa mer om vad vi fick reda på.

Annika Bergman, senior rådgivare för läkemedelsfrågor på Krisberedskapsenheten på Socialstyrelsen, har tidigare uppgett att Sverige sedan inträdet i EU (1995) helt nedrustat läkemedelsberedskapen, och att det i dag inte finns några läkemedel i centrala lager. Hon har dessutom sagt att ”vi är ett litet land som är helt importberoende, och skulle Sveriges gränser stängas vid en kris så kan läkemedel ta slut på relativt kort tid” (i intervju med Diabetesförbundet 2018). I länder drabbade av kris, exempelvis Venezuela, ser man att tillgången till hivbehandling kan gå från god till icke-existerande på några månader (FP 2019). Finns det risk att något liknande händer i Sverige?

I mars 2018 släppte Riksrevisionen en rapport där de granskade Sveriges förutsättningar för en trygg livsmedels- och läkemedelsförsörjning (RIR 2018:6). Fokus för granskningen var försörjning vid en eventuell kris, men även frågan om höjd beredskap beaktades.

I granskningsrapporten kan man läsa att det tidigare har funnits statliga beredskapslager med bland annat livsmedel och läkemedel i Sverige, avsedda för krig eller krissituationer. Dessutom hade Apoteket AB fram tills 2009 ett ansvar för läkemedelsförsörjning vid höjd beredskap och kriser. Både de statliga beredskapslagren och Apoteket AB:s samordningsansvar har dock avvecklats (det sistnämnda i samband med omregleringen av apoteksmarknaden 2009), och i dag är försörjningen av läkemedel enligt granskningsrapporten ”beroende av att alla delar i en komplex kedja fungerar” (2018:5).

De olika aktörerna och deras ansvarsområden

Genom kontakt med Socialstyrelsen fick vi en bild av vilka olika aktörer som kan finnas med i den komplexa kedjan av aktörer. Socialstyrelsen informerar om att ansvaret är uppdelat enligt följande:

  • Apoteket har skyldighet att tillhandahålla läkemedel [och enligt förordningen om handel med läkemedel (2009:659) ska öppenvårdsapotek beställa läkemedlet utan dröjsmål om läkemedlet inte finns tillgängligt i apotekets lager].
  • Läkemedelsleverantörer är skyldiga att leverera läkemedel till apoteken inom 24 timmar.
  • [Läkemedels-]företagen har ansvar för att anmäla brister[/restnoteringar] till Läkemedelsverket [enligt lag ska restnoteringar som förväntas pågå i minst tre veckor anmälas och anmälan ska ske senast två månader innan restnoteringen börjar, i den mån det finns möjlighet till sådan framförhållning].
  • Läkemedelsverket har ansvar för att informera hälso- och sjukvården [om bristerna] och ge råd om alternativa behandlingar.
  • Hälso- och sjukvården har ansvar för vården av sina patienter.  

Socialstyrelsen bekräftar att ansvaret för läkemedelsförsörjningen är uppdelat på olika aktörer och att det i dagsläget inte finns någon enskild aktör som garanterar att läkemedel finns tillgängliga, och att det inte hellre finns några stora lager av läkemedel någonstans. De påpekar också att läkemedelsbrister tycks öka både i Sverige och i resten av världen.

Kring frågor om just hivmediciner, som klassas som smittskyddsläkemedel, skickades vi vidare från Socialstyrelsen till Folkhälsomyndigheten, med information om att myndigheten har ”ett visst beredskapslagringsansvar för antibiotika och antivirala läkemedel”. Väl i kontakt med Folkhälsomyndigheten fick vi besked om att de inte har några beredskapslager för hivmediciner utan endast ett litet lager av antiviraler och antibiotika som kan användas vid t.ex. en influensapandemi. Övriga beredskapsläkemedel ansvarar de enskilda regionerna för, uppger myndigheten.

Regionernas svar

I sökandet efter svar på om någon aktör alls har beredskapslager för hivmediciner, tog vi även kontakt med Sveriges 21 regioner (tidigare landsting), varav 14 svarade. Vi fick då reda på följande:

I region Stockholm finns ”ett mindre lager” hivläkemedel, men vi fick inte ta del av någon information om vilka kombinationer som lagras och inte heller hur länge lagret räcker.

I regionerna Sörmland, Kronoberg, Västmanland och Östergötland finns mindre beredskapslager av hivmediciner hos olika vårdenheter, men man kan inte tala om något heltäckande sortiment. I regionerna Dalarna och Gotland finns endast PEP (Postexpositionsprofylax) i lager. I region Västra Götaland finns egna hivläkemedelsförråd på de vårdenheter som erbjuder hivvård, men av den information som inhämtats framgår ej vilka specifika hivläkemedel som finns och ej hellre hur mycket som ska finnas i förrådet.

I regionerna Jönköping, Blekinge, Skåne, Västernorrland, Norrbotten och Kalmar finns inga reservlager av hivmediciner.

På regional nivå ser vi alltså att strategierna är blandade, och att flertalet regioner inte har något lager av hivmediciner. I sina svar till oss flyttade de flesta över ansvaret på apoteken, men som vi tidigare påpekat finns inga incitament eller föreskrifter som gör att apoteken lagrar läkemedel, utan de beställer/importerar efter behov och är beroende av att ”kedjan” fungerar felfritt, vilket inte lär vara realiteten under en eventuell kris.

Många patientgrupper i samma båt

Flera patientgrupper har uppmärksammat den sårbarhet som finns i dagens system. Bland annat skriver Diabetesförbundet följande om riskerna vid insulinbrist: ”Patienter riskerar att snabbt bli utan medicin och sjukvårdsmaterial vid en kris då beredskap saknas […] Bristande beredskap för läkemedelsförsörjning vid en kris har utretts och belysts flera gånger, men inga åtgärder har vidtagits.” (2018).

Nyligen uppmärksammade också Hjärt-Lungfonden tillsammans med Astma- och allergiförbundet att bristen på mediciner kan få stora konsekvenser: ”Det här [läkemedelsbrist] är allvarligt för stora patientgrupper. Om man är hjärt-, kärl- eller lungsjuk så har du behov av din medicin varje dag, ibland till och med på speciella tider. Då kan det sluta med koma eller stroke om man inte får tillgång till sitt läkemedel”, sade Kristina Sparreljung, generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden (SVT 2019).

Trots att det inte är direkt dödligt att missa enstaka doser hivmedicin kan dålig följsamhet av behandlingen ge stor risk för ”utveckling av resistens mot givna läkemedel vilket också ofta leder till korsresistens mot andra läkemedel i samma läkemedelsklass” (Gislén 2019).

Om man jämför med andra länder så klassar t.ex. Norge hivläkemedel som läkemedel som ska omfattas av ”beredskapsplikt”. Det innebär att grossisterna måste ha lager som motsvarar två månaders ordinarie omsättning av hivläkemedel inom ACT-gruppen J05AR, innehållande fem olika kombinationsregimer (Forskrift om legemiddelgrossister, 1993). Någon motsvarande beredskap kring hivläkemedel finns alltså inte i Sverige, varken på nationell, regional eller grossistnivå.

Utredning på gång

En positiv nyhet är att det redan har påbörjats en utredning på området: i augusti 2018 tillsatte regeringen en särskild utredare som fick i uppdrag att göra en översyn av hälso- och sjukvårdens beredskap ”inför och vid allvarliga händelser i fredstid och höjd beredskap”, och i direktivet står det att utredaren även ska ”se över nuvarande ordning för att säkerställa att det finns tillgång till läkemedel och annan hälso- och sjukvårdsmateriel vid allvarliga händelser i fredstid respektive under höjd beredskap” (Dir. 2018:77).

I september 2019 publicerades ett kunskapsunderlag som Lunds Universitet gjort på uppdrag av Socialstyrelsen. Forskarna som arbetat fram kunskapsunderlaget föreslår bland annat att det ska upprättas en ny myndighet för läkemedelsförsörjning, men också att etablera en ny lag om obligatorisk lagring av vissa läkemedel, som ålägger läkemedelstillverkarna och partihandlarna/importörerna att hålla omsättningslager som motsvarar försäljningen under tre månader (Leth et. al 2019:13).

Deadline för redovisning av regeringsuppdraget är först den 31 december 2020, och om ny lag ska stiftas utifrån vad utredningen kommit fram till kan detta dröja ytterligare. Det är därför sannolikt att det nuvarande systemet, som enligt vår kontakt på Socialstyrelsen ”riskerar leda till att patienter blir utan läkemedel”, kommer finnas kvar ett bra tag framöver.

”Prepping” och andra strategier

Vad kan man då som enskild individ göra för att säkra sin tillgång till mediciner, i väntan på att systemet blir tryggare?

Enligt en undersökning som MSB gjorde i syfte att se hur hemberedskapen såg ut hos allmänheten 2016, hade endast 1% av respondenterna reservlager med nödvändig medicin hemma (MSB 2016). I MSB:s broschyr ”Om krisen eller kriget kommer” som skickades ut till alla hushåll i Sverige våren 2018, finns ”extra mediciner” med i checklistan för hemberedskap (11:2016), och många ”preppers” (eller ”survivalister”, personer som aktivt förbereder sig för möjliga kriser), förespråkar att ha extra mediciner hemma. Annika Bergman från Socialstyrelsen är inne på samma tema när hon ger följande råd till personer med kroniska sjukdomar i en intervju med Diabetesföreningen: ”patienter som står på kronisk medicinering [bör] själva hålla ett litet lager hemma inom ramen för vad receptuthämtningsreglerna tillåter, cirka två till tre veckor, och inte vänta till dess att läkemedlet är helt slut och först då gå till apoteket för att hämta ut sin ranson” (2018).

Om det ofta är slut på den medicin man behöver på det lokala apoteket kan man även där försöka påverka. Johan Wallér, vd för Sveriges apoteksförening, sade följande i en intervju med SVT kring apotekens bristfälliga lagerhållning av livsviktiga mediciner: ”Har man mindre vanliga läkemedel så måste man skapa en relation till sitt apotek så att de vet vad de behöver ha i lager för just den kunden” (2019).

Vad tycker du? Vem bör bära ansvaret för att säkra kontinuerlig och långsiktig tillgång till hivmediciner? Vad är rimligt att kräva av myndigheterna, och vad är rimligt att kräva av individen?

 Bildresultat för venus symbol

 

Källor:

Diabetesförbundet (2018). ”Livshotande insulinbrist vid kris”. Hämtat 2019-11-17: https://www.diabetes.se/aktuellt/nyheter/livshotande-insulinbrist-vid-kris/

Dir 2018:77, Kommittédirektiv. ”Hälso- och sjukvårdens beredskap och förmåga inför och vid allvarliga händelser i fredstid och höjd beredskap”. Hämtat 2019-11-17:
http://www.sou.gov.se/wp-content/uploads/2018/09/S-2018-09-dir-2018-77.pdf

Forskrift om legemiddelgrossister (1993). Forskrift om grossistvirksomhet med legemidler (FOR- 1993-12-21-1219). Hämtat från https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/1993-12-21-1219?q=legemiddelgrossister

FP (2019). ”Venezuela’s HIV Crisis Crosses the Border”. Hämtat 2019-11-17:  https://foreignpolicy.com/2019/08/28/venezuela-hiv-crisis-crosses-the-border-colombia-migrants-health-care/

Förordning (2009:659) om handel med läkemedel. Hämtat 2019-11-17: https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/forordning-2009659-om-handel-med-lakemedel_sfs-2009-659

Gislén, Magnus (2019). ”Patientbrochyr”. Hämtat 2019-11-17: https://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=161#sc125706

Leth et. al (2019). ”Resursförstärkt läkemedelsförsörjning inför kris, höjd beredskap och krig” Hämtat 2019-11-17: http://www.eat.lth.se/fileadmin/eat/Resursfoerstaerkt_Foerhandsutgaava_20191001_G5_01102019_Typo.pdf

MSB (2016). ”Krismedvetenhet kommun 2016”. Hämtat 2019-11-17: https://www.msb.se/siteassets/dokument/amnesomraden/krisberedskap-och-civilt-forsvar/befolkningsskydd/kbv-utvarderingar/msb-krismedvetenhet-2016.pdf

Prepparen (2019). ” Finns det läkemedel i ett krisläge?” Hämtat 2019-11-17:  https://www.prepparen.se/finns-det-lakemedel-i-ett-krislage/

RIR 2018:6, Riksrevisionens Granskningsrapport. ”Livsmedels- och läkemedelsförsörjning – samhällets säkerhet och viktiga samhällsfunktioner”. Hämtat 2019-11-17: https://www.riksrevisionen.se/download/18.526541ae161fb48ba8710393/1520950819013/RiR_2018_6_ANPASSAD.pdf

SVT (2019). ”Organisationernas larm: ’Kan sluta med koma eller stroke’”. Hämtat 2019-11-17: https://www.svt.se/nyheter/inrikes/reaktionerna-fran-organisationerna-kan-sluta-med-koma-eller-stroke

2019-12-12

Utbytesresa till London

I mitten på november åkte Paula och Jayne från kunskapsnätverkets projektgrupp till London. Där träffade de representanter från hivorganisationen Positively UK samt deltog på en temakväll för kvinnor som lever med hiv. Vad kan vi lära av kvinnorna i England? Läs mer

Vi börjar med lite historia: Positively UK bildades av två hivpositiva kvinnor 1987 – den gång under namnet Positively Women. Då som nu fokuserade organisationen på kamratstöd (”peer led support”), och med tiden gick de från att rikta sig enbart till kvinnor till att också erbjuda stöd till andra grupper såsom föräldrar, heterosexuella män, homosexuella män och unga personer. I dag arbetar Positively UK även med kampanjer mot diskriminering, med event och workshops som riktar sig till nydiagnostiserade och personer som vill skaffa barn, samt med forskning och konferenser.

Erfarenhetsutbyte kring finansiering och aktiviteter
På plats i London hade Jayne och Paula ett möte med Sara Fraser, Helen Rogers, Garry Brough och Donna Riddington, som är engagerade i Positively UK respektive Act Up London. Med sig till mötet hade Paula och Jayne en presentation om Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. Responsen på presentationen var positiv och ledde till goda samtal om kvinnor som lever med hiv i Sverige respektive England.

Efter presentationen om kunskapsnätverket berättade Donna, som är konstnär och hivaktivist, om hur de själv gjort för att finansiera aktiviteter för kvinnor som lever med hiv. Hon berättade bland annat om gräsrotsinitiativet ”Catwalk4Power”: modevisningar som anordnas i syfte att synliggöra kvinnor som lever med hiv samtidigt som de bildar självförtroende och systerskap. Hon berättade också att många kvinnor som lever med hiv säljer hantverk på marknader samtidigt som de passar på att ge köpare ny kunskap och information om hiv.

Catwalk4Power var också en viktig del av festivalen ”I am here” som Positively UK anordnade i samband med internationella kvinnodagen 2019. Under två dagar firades hivpositive kvinnors liv genom workshops och aktiviteter som fokuserade på välmående, synlighet, styrka, solidaritet och motståndskraft.

Verksamhet för kvinnor som lever med hiv
Positively UK:s konkreta verksamhet för kvinnor ska vara en trygg plats där kvinnor kan få stöd. Exempel på organisationens stödinsatser för kvinnor är samtalsgrupper (”Positive talks”), workshops, lekträffar för föräldrar till barn i åldern 0–5 år, samt ett mentorsprogram för gravida kvinnor som lever med hiv (”mentor mothers”). Garry berättade att Postively UK arbetar aktivt med att utbilda volontärer som själva lever med hiv då de sett att detta underlättar för personer som lever med hiv att engagera sig i organisationen.

På besök hos Positively UK. Från vänster Sara, Paula, Jayne och Garry.

Positively UK har även tagit fram en serie med filmer där olika kvinnor delar sina erfarenheter om att leva med hiv, under rubriken ”We Are Positive”.


Angelina. För att se fler We Are Positive-filmer, tryck här.

I likhet med Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv anordnar Positively UK temakvällar. Ungefär sex gånger om året ses kvinnor som lever med hiv genom en grupp som kallas ”Women’s Room”. Kvinnorna själva efterfrågar specifika teman, som till exempel biverkningar, följdsjukdomar och friskvård.

Temakväll om träning och kost
Paula och Jayne var även inbjudna att delta på en temakväll tillsammans med kvinnorna i London. Tema för kvällen var träning, fysisk aktivitet och att äta nyttigt, och den som höll i temakvällen var träningscoach Victoria Brown som jobbar för Positive Health YMCA. Frågeställningen för temakvällen var ”vad kan du göra för din hälsa?”.

Alla kvinnorna som deltog fick berätta vad de själv skulle vilja förändra i sina liv gällande kost och träning, och de flesta deltagarna berättade att de ville gå ner i vikt. Sedan pratade Victoria om hur man kan hålla sig motiverad för att träna. Hon rekommenderade att hitta en aktivitet som man tycker om, starta långsamt samt lyssna på sin kropp. Hon betonade vikten av aktivitet i vardagen för att förebygga följdsjukdomar samt för att orka med att ta hand om sig själv in i ålderdomen.

Föreläsaren Victoria tillsammans med Jayne från kunskapsnätverket.

Victoria pratade även om kost, och rekommenderade att kvinnor som lever med hiv använder tallriksmodellen. Hon uppmanade alla att äta mer frukt och grönsaker, och för vegetarianer och veganer tipsade hon om bönor, baljväxter, linser och nötter som goda proteinkällor. Victorias medskick var ”att äta bra är att äta för livet”.

Bild från Victorias presentation: tallriksmodellen.

Paula och Jayne var nöjda med både kunskapen och samvaron som de fick ta del av på temakvällen. De såg att kvinnor som lever med hiv har liknande behov och sätt att organisera sig på om man jämför Women’s Room med kunskapsnätverket. Faktisk har kunskapsnätverket tidigare anordnat en temakväll som liknar den Jayne och Paula deltog på: i januari 2018 var Angella Halldin hos oss och pratade om biverkningar, kost och hälsa. Du kan läsa mer om kunskapsnätverkets temakväll här.

Invisible no longer – inte längre osynliga
Paula och Jayne träffade även Sophie och Beatrice från Sophia Forum som är ett nätverk av kvinnor och organisationer som arbetar för rättigheter, hälsa, välfärd och värdighet för kvinnor som lever med hiv, huvudsakligen genom forskning och påverkansarbete. De arbetar med specifika målgrupper inom gruppen kvinnor som lever med hiv såsom transkvinnor, lesbiska kvinnor, sexarbetare och droganvändare. De arbetar också med att lyfta frågan kring PrEP för kvinnor, och har utarbetat en egen hemsida och broschyr om det.

Våren 2018 publicerade Sophia Forum rapporten ”Women and HIV – Invisible no longer” i samarbete med den välrenommerade hivorganisationen Terrence Higgins Trust (THT). Syftet med rapporten var att undersöka kvinnors behov och erfarenheter samt att synliggöra dessa. Rapporten är indelat i tre huvuddelar, varav den första handlar om synlighet och mångfald inom gruppen kvinnor som lever med hiv, den andra om att som kvinna leva bra med hiv, och den tredje om hivprevention för kvinnor.

Rapporten är över 80 sidor lång och innehåller många detaljer om bakgrund, metod, målgrupp m.m., men den ger även konkreta rekommendationer på tre olika områden: forskning, data och tjänster (”services”). Vi går igenom rekommendationerna lite kort.

  • På området forskning lyfts att fler studier bör fokusera på kvinnor och hiv, och speciellt på unga kvinnor. Dessutom måste kvinnor involveras i hivforskningen, och kriterierna för att få medverka i kliniska studier måste revideras så att fler kvinnor kan delta. Det behöver också undersökas varför kvinnor diagnostiseras sent (”late testers”) för att sedan minska antalet kvinnor som gör det. Forskare bör också undersöka sambandet mellan hiv och mental hälsa hos kvinnor, samt möjliga samband mellan våld, kön och hiv. En sista rekommendation på området är att undersöka varför färre kvinnor testar sig för hiv i England.
  • På området data uppmanas folkhälsomyndigheten i England (Public Health England/PHE) att säkerställa att alla rapporter om hiv analyserar kvinnor som egen grupp, och även att data delas upp (disaggregeras) i andra relevanta kategorier som till exempel etnicitet. Nationella och lokala aktörer i Storbritannien uppmanas dessutom att ge relevanta aktörer tillgång till könsidelad data, samt att inkludera data om sexualitet i rapporter om kvinnor som lever med hiv (och inte anta att kvinnan är heterosexuell om inget annat uppges).
  • På området tjänster (”services”) uppmanar Sophia Forum och THT till ökat investering riktad mot att kvinnor som lever med hiv ska ha beslutsfattarpositioner gällande hiv, och att kvinnor som lever med hiv ska ha tillgång till kamratstöd. Ökat fokus måste även läggas på anhörigas behov, samt mental hälsa bland kvinnor som lever med hiv. Kvinnor måste dessutom involveras i arbetet mot stigma och diskriminering i vården, samt erbjudas hjälp att komma över självstigmat som kan vara konsekvens av den stigmatisering, diskriminering och vold som kvinnor som lever med hiv upplever. De som erbjuder (vård)tjänster uppmanas att ha en sexpositiv inställning samt ge kvinnor korrekt och uppdaterat info om reproduktiv hälsa, prevention och smittfri hiv (U=U), samt PrEP. De som står bakom rapporten rekommenderar slutligen att tjänster kring sexuell hälsa måste anpassas till kvinnor som inte definierar som heterosexuella.
Rapportens omslagsbild. Du kan läsa hela rapporten här.

Lärdomar – något att sträcka sig efter?
Paula och Jayne fick ta del av mycket ny kunskap samt stifta nya bekantskaper under sin korta visit till London. Kanske kan man säga att de konkreta insatserna som riktar sig till kvinnor som lever med hiv (temakvällar, workshops, kamratstöd) är jämförbara med det utbud som finns i Sverige genom organisationer såsom PG (kunskapsnätverket), PG Väst och KCS. En fördel som svenska organisationer har är dessutom att det finns statlig finansiering på området, vilket är svårare att få i England. Dock finns det fortfarande mycket att lära av England gällande till exempel ambitiös kvinnospecifik forskning, ökat synlighet, bättre och tydligare data som synliggör intersektionellt stigma och diskriminering, samt ökat samverkan mellan organisationerna kring kvinnor och hiv.

Vi hoppas att kunna upprätthålla ett samarbete med organisationerna i England då det finns mycket mer att hämta både inom forskar- och aktivistsfären.

Har du frågor om kunskapsnätverkets utbytesresa till London och det som framkom där? Tveka inte att kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.

Bildresultat för venus symbol

2019-11-25

Utgå från din ekonomiska situation – jämför dig inte med andra

Den 7 november fick kunskapsnätverket besök av Nadia Wallin, budget- och skuldrådgivare vid Skärholmens stadsdelsförvaltning. Hon kom till oss för att prata om vardagsekonomi och sparande, och om människorna bakom siffrorna. Läs mer

Nadia inledde sin föreläsning med att berätta lite om sig själv: i dag är hon budget- och skuldrådgivare, men uppväxten och det tidiga vuxenlivet präglades av föräldrar med ekonomiska problem, ungdomligt överspenderande och ångest över att inte ha råd med mat till sitt eget barn. Hon vet med andra ord mycket om ekonomisk stress och hur den kan påverka psyket.

– Ekonomisk stress kan drabba alla, oavsett ekonomisk situation. I mitt jobb träffar jag både barnfamiljer och höginkomsttagare som hamnat i ekonomisk kris – jag träffar personer som inte har råd med att vara hemma med sjukt barn för att de extra hundralapparna gör sådan skillnad.

Stress drabbar ojämlikt
Nadia berättade även att kvinnor och män drabbas olika av ekonomiska problem – till exempel är majoriteten av skuldsatta kvinnor skuldsatta på grund av ekonomiska misstag en man i deras närhet gjort, medan skuldsatta män oftast är skuldsatta på grund av egna ekonomiska felsteg. Dessutom skäms kvinnor mer över ekonomiska problem jämfört med män, berättade hon.

– Många har inte berättat för någon om sina ekonomiska problem, och förväntar sig skäll för att ha hamnat i en sådan situation. Många glömmer att ens närstående ofta vill hjälpa. Hur skulle du själv tänka till exempel, om din mamma eller syster hade ekonomiska problem? Säg det till någon – berätta! Uppmanade Nadia.

Nadia Wallin på temakvällen om vardagsekonomi och sparande.

Hon tror att nyckeln till att få en bättre ekonomi handlar mycket om beteende och ”mindset”, och att man måste acceptera att livet och ekonomin ser ut på ett visst sätt. Om man har stora skulder behöver man ofta också få översikt över vilka skulder man har, vilket t.ex. budget- och skuldrådgivarna kan hjälpa en med.

– Det är svårt att acceptera något som man inte vet vad är – därför måste man ofta få hjälp. Vi vill hjälpa människor, och använder inte metoder som de i ”Lyxfällan”, vilket många tror och är rädda för.

Steg ett: översikt
Oavsett om du har skulder eller om du helt enkelt upplever att ha för litet ekonomiskt utrymme i vardagen, är första steget mot en bättre ekonomi att skaffa en översikt över egna inkomster och utgifter.

– I dag finns det olika appar, ofta bankarnas egna, som kan hjälpa dig få översikt över vad du spenderar pengar på och hur mycket. Annars kan du göra en översikt själv: hur såg de sista tre månaderna ut? När man ser sitt eget beteende svart på vitt kan man motiveras till att ändra det, tipsade Nadia.

När du fått översikt kan du göra en budget baserat på realistiska inkomster och utgifter. Att göra en budget innebär ofta att du måste förändra något i din vardag, påminner Nadia. Viktigt att tänka på i denna process är att om ”livet händer” så kan det vara svårt att hålla budgeten. Nadia tycker det viktigt att man stöttar sig själv i det, och att man varken ska ställa orealistiska krav eller straffa sig själv med skamkänslor om något inte går precis enligt plan.

Våga ta betalt!
Om du efter att ha gjort en budget inser att denna inte håller, eller att du inte har utrymme för att täcka oförutsedda utgifter i din nuvarande situation, är det värt att fundera på hur du kan få in mer pengar, eller hur du kan administrera ditt sparande. Nadia pratade lite om båda strategier under temakvällen.

– I Sverige är folk jättedåliga på att ta och få betalt. Det finns en idé om att man inte ska erbjuda andra något, och speciellt inte för pengar. Men är verkligen pengar roten till allt ont? Nej, pengar är bara ett verktyg – det är det man gör det till.

Nadia tycker alla borde fråga sig ”vad har jag för talanger?” och sedan utveckla idéer baserat på det. Är du bra på att laga mat kanske du kan göra storkok och sälja till folk som är dåliga på att ta med matlåda till jobbet? Föreslog hon. En deltagare på temakvällen berättade att hon alltid varit bra på att sälja, och att hon börjat sälja saker på Facebook Marketplace. Hon berättade att hon på relativt kort tid har såld småsaker för nästan 30 000 kronor.

– Jag läste boken ”För att kunna leva” som handlar om Yeonmi Park, en tjej i Nordkorea som bland annat sålde smink och lyckades skapa egna pengar istället för att förlita sig på en diktatur. Om man kan hitta extra inkomstkällor i Nordkorea kan man även det i Sverige – samtidigt som man lever relativt komfortabelt. Våga vara kreativ – begränsa dig inte till inkomsterna från lön, sjukersättning eller pension! uppmanade Nadia.

Nadia uppmanade deltagarna att hitta kreativa inkomstkällor. Foto: Christian Dubovan/Unsplash

Sparande – hur får jag mina pengar att växa?
Många som deltog på temakvällen var intresserade av hur de kan förbättra sitt sparande. Nadia frågade deltagarna hur de sparar idag, varpå många gav exempel på att de storhandlar, fryser in storkok, handlar på rea och liknande.

– Jaha, ”spara pengar – köp det här”, kontrade Nadia, efterföljd av frågan ”om man köper saker: har man då sparat eller spenderat?”.

Det Nadia nog ville åt är att rea och affärernas egna ”spartips” ofta är del av en marknadsföringsstrategi – eller ”marknadsföringens hjärntvätt” som hon själv sade. Sparande i form av att placera pengar så att dessa ska växa, det är något annat, sade hon.

Beroende på ekonomiskt utrymme kan man spara mycket eller litet. Femti kronor i månaden är till exempel bättre än inget sparande alls, men det viktigaste är att sätta pengarna någonstans där de kan växa, menade Nadia. Många har sina sparpengar på ”sparkonton” som inte ger någon ränta alls. Ett alternativ till sparkontot är att utforska fondmarknaden. Några av deltagarna på temakvällen var skeptiska till att behöva ”spela” med sina sparpengar. På det svarade Nadia att man inte måste göra något man inte vill, men att man bör tänka över vad som är viktigast för en själv: inga risker alls eller att pengarna ska växa?

– Om man vill att sparpengarna ska växa måste man kanske vara lite obekväm – kanske måste man lära sig något nytt. Att kliva in på fondmarknaden kan upplevas som en djungel, men man behöver inte förstå allt på en gång. Det är heller ingen bra idé att investera alla sina sparpengar på en gång, sade Nadia.

Hur kan man få sparpengarna att växa? Foto: Carlos Muza/Unsplash

Råd kring plattformar och fondportföljer
Nadia gav även några helt konkreta råd kring hur man kan lära känna ”fonddjungeln”. Själv använder hon banken/nätmäklaren Avanza som plattform, eftersom de erbjuder ”färdiga” fondportföljer som man kan placera sina pengar i. Nadia valde att sätta sina pengar i en fondportfölj med medelhög risk, men man kan även välja fondportföljer med låg eller hög risk. När man väljer fonder är det viktigt att kolla på avgifterna också, påminde Nadia.

Ett annat tips som Nadia hade var att dela upp pengarna – alltså inte lägga alla pengarna på samma fond. Ett alternativ är också att lämna delar av sparpengarna på ett ”vanligt” sparkonto och investera resten. Ett alternativ för personer som har mycket tid, kunskap och intresse är att investera i aktier, men där svängar värdet snabbare och riskerna är större. Nadia föreslog att börja med fonder och sedan ev. undersöka aktiemarknaden.

– Men, mitt viktigaste råd är att ni inte ska göra som mig! Sade Nadia. Ta inte någon annans råd, utan hitta det sätt att spara på som fungerar bäst för dig.

Att inte ta någon annans råd innebär också att inte lita på det de som jobbar i banken säger, förtydligade Nadia, då hon anser att de inte är objektiva utan intresserade av att sälja sina produkter och tjänster.

Sammanfattning och lästips
Nadias röda tråd och medskick var tydligt: våga ta tag i din ekonomi, skaffa översikt, be om hjälp om du behöver det, hitta ett sparande som fungerar för dig, och sist men inte minst: jämför inte din ekonomi med andras, då man aldrig kan veta vad som ligger bakom ytan hos andra människor.

Nadia uppmanade deltagarna att hitta sin egen väg när det gäller tex. sparande.
Foto: Javier Allegue/Unsplash

Nadia gav också deltagarna följande lästips:

  • ”Rich dad, poor dad” av Robert T Kiyosaki
  • “Tänk rätt bli framgångsrik” av Napoleon Hill
  • ”Krisboken: nyckeln till att överleva trots urusel ekonomi” av Vanja Persson

Hon pratade även kort om en sparmetod som heter ”The 6 jars system” som man kan läsa mer om i boken ”Secrets of the Millionaire Mind” av T. Harv Eker.

Budget- och skuldrådgivning, som Nadia arbetar med, är en lagstadgad kommunal service som är kostnadsfri för alla privatpersoner. Rådgivarna hjälper klienter som kommer frivilligt med att gå igenom budget, sammanställa skuldbild, informera, ge råd och tillsammans med klienten lägga upp en plan och se olika möjligheter. De kan även hjälpa till med att ansöka om skuldsanering och stötta under en skuldsaneringsprocess. På ”Hallå Konsument”:s hemsida kan du hitta budget- och skuldrådgivare i alla landets kommuner.

Bildresultat för venus symbol

2019-11-11

Rättvisa = kärlek

Naina Khanna, verkställande direktör för Positive Women’s Network i USA (PWN-USA), började kämpa för rättvisa redan som tonåring. När Naina diagnostiserades med hiv 2002 insåg hon snabbt att vården inte var utformad för människor som inte passade in i den vita manliga ciskönade modellen. Det var dags för förändring. Läs mer

Naina, som är född i USA av föräldrar som migrerat från Indien, säger att hon alltid levt ”mellan” två kulturer. När Naina och hennes familj flyttade från USA till Indien i slutet av 80-talet började hon ifrågasätta USAs roll i internationell geopolitik.

– Jag insåg att jag behandlades som mindre värd i mitt eget land på grund av kolonialism. Jag har haft en annan syn på rasism, imperialism och kolonialism sedan dess, säger Naina.

Hon flyttade tillbaka till USA när hon var omkring 17 år och engagerade sig i olika typer av aktivism – bland annat som motståndare till drogkriget under 90-talet. Efter 11 september-attackerna kände Naina sig skyldig att engagera sig i presidentvalet i USA.

– Efter 11 september kom ett stort bakslag mot mitt community och människor som ser ut som mig i USA. Jag reste runt i Indien när kriget mot Irak lanserades 2003 och jag bestämde mig för att åka tillbaka till USA för att engagera mig i valrörelsen. Det var mitt ansvar som amerikansk medborgare, säger Naina.

Chock, förnekelse och hinder för vård
När Naina började arbeta inför valet 2004 hade hon redan diagnostiserats med hiv ungefär ett år tidigare. Men hon hade inte tagit tag i det, bland annat på grund av stigmatisering och det faktum att hon inte hade tillgång till kostnadsfri vård.

– Eftersom jag arbetade med valet hade jag egentligen ingen sjukförsäkring. Jag var rädd för att vända mig till det offentliga sjukförsäkringssystemet, eftersom det kunde leda till diskriminering hos privata försäkringsbolag senare. Så trots att jag visste att jag hade hiv så hade jag aldrig kollat upp mängden CD4-celler eller virusnivåerna. Jag väntade i närmare två år innan jag tog emot någon form av vård, minns Naina.

När Naina så småningom bestämde sig för att mäta sina virusnivåer, visade resultaten att dessa var riktigt höga samt att antalet CD4-celler var långt under 200, vilket innebar att hon redan hade en aidsdiagnos. Läkaren ville att hon skulle påbörja hivbehandling omedelbart, men Naina tvekade.

– Det var en enorm chock för mig och det var svårt att bearbeta känslomässigt. Jag kommer från en kultur och familj där du inte söker västerländsk medicin sådär på en gång. Jag frågade kuratorn om det fanns några alternativ – jag hoppades att jag kunde börja dricka någon juice, gå på en speciell diet eller liknande. De visste verkligen inte vad de skulle göra med mig. Kuratorn försökte förklara hur de olika kombinationerna av hivmediciner fungerade, men det var som om jag inte kunde höra något av det han sade, minns Naina.

Naina var i 25-årsåldern och frågade läkaren hur hon skulle göra om hon ville bli gravid. Till hennes överraskning kunde inte läkaren ge henne några svar. Naina lämnade läkarens kontor utan recept och väntade ytterligare ett och ett halvt år innan hon sökte hivvård igen.

Vikten av kamratstöd
George W. Bush vann valet 2004 och Naina gick in i en depression. Efter att ha tillbringat en månad på Hawaii för att praktisera yoga, beslutade Naina att flytta från New York till Kalifornien. Hon visste att hivvården i Kalifornien var bra och hade hört talas om en organisation som arbetade med kvinnor som lever med hiv: WORLD (Women Organized to Respond to Life-Threatening Diseases).

Genom WORLD fick Naina kontakt med en stödkamrat (”peer advocate”) – en latinamerikansk kvinna med rötter i ursprungsbefolkningen som verkligen förstod Nainas åsikter och tvivel kring hivmedicinerna. Så småningom övertygade stödkamraten Naina att påbörja hivbehandling hos en kvinnlig läkare. Tillsammans lyckades de hitta ett behandlingsprogram som Naina kände sig bekväm med.

– Hon behandlade mig som en hel människa. Jag blev glad när jag insåg att det var möjligt att hitta system som passade för människor som inte är vita ciskönade män, men samtidigt blev jag var jag arg över att sådana tjänster inte var tillgängliga för andra, säger Naina.

Vid denna tidpunkt beslutade Naina att hon skulle vilja arbeta med hivrelaterade frågor.

Att lyfta strukturella problem
Under några månader arbetade Naina för en hivorganisation som primärt riktade sig till homosexuella män. En dag var organisationen med och anordnade ett stort evenemang för att uppmärksamma att det gått 25 år sedan hivepidemins början, och Naina insåg att representationen av kvinnor och särskilt icke-vita kvinnor i princip var noll. Hon marscherade till chefens kontor och krävde att organisationen skulle göra mer för kvinnor med hiv. Svaret hon fick var både avvisande och avböjande – ”det är inte riktigt vad vi gör här”. Naina bestämde sig för att säga upp sig och kort tid efter, i 2006, landade hon ett jobb på WORLD.

– Jag lärde mig mycket genom att arbeta på WORLD. Jag tvingades bli riktigt ödmjuk. Jag började förstå att kvinnor med hiv verkligen blir blåsta av systemet på så många olika sätt. Jag såg också hur stigma internatliseras av många kvinnor som lever med hiv, säger Naina.

Naina Khanna. Foto: KN/PG

Naina identifierade också att den befintliga politiska diskursen om kvinnor och hiv saknade en maktanalys. Hon såg hur kvinnor som lever med hiv tränades i att dela sina berättelser om överlevnad och motståndskraft, och hur dessa berättelser alltid fokuserade på individets beteende, exempelvis genom att uppmana till kondomanvändning, sluta med droger eller att lämna en våldsam partner.

– Jag var verkligen obekväm med den här typen av budskap, eftersom problemen faktiskt inte handlar om någons individuella beteende, utan de handlar om omständigheterna som gör människor sårbara för att få hiv i första hand. Till exempel, varför är det så att hivprevalensen är så hög bland icke-vita kvinnor, särskilt svarta och latinx-kvinnor? Och varför är det så att kvinnor med hiv i princip tvingas att vara fattiga? Att lämna en relation eller inte kan ofta vara kopplad till ekonomiska omständigheter. Jag var mer intresserad av att lyfta dessa strukturella frågor, säger Naina.

Följaktligen började Naina och WORLD att integrera en analys av den politiska kontexten och ett arbete med politiska lösningar när de tränade kvinnor i att berätta sina historier. Snart blev det uppenbart att många kvinnor ”hamnade mellan stolarna” i samband med både hivtestning och -vård, och det identifierades också att upplevelsen av sexuell och reproduktiv stigmatisering var mycket utbredd bland kvinnor som lever med hiv

– Det blev tydligt att det fanns några frågor som utkristalliserade sig som systemiska problem som i sin tur fråntog kvinnor med hiv rättigheter på ett sätt som var oacceptabelt, säger Naina.

Från WORLD till PWN
2007 åkte Naina och två kollegor till Kenya för att delta på en konferens som anordnades av globala YWCA. Under en förkonferens för kvinnor som lever med hiv deltog tre hundra kvinnor från hela världen, och Naina fick chansen att träffa bland andra Kousalya Periasamy, grundare av PWN i Indien, samt Prudence Mabele, som grundade PWN i Sydafrika.

– Vi inspirerades verkligen av det vi hörde och började undra varför vi inte hade ett Positive Women’s Network i USA. Vi bestämde oss för att starta ett nätverk i syfte att hantera bristen på representation av kvinnor med hiv, och särskilt icke-vita kvinnor med hiv, i beslutsfattande forum. På den befintliga hivpolitiska agendan såg vi ingen diskussion som var relevant för varken kvinnor eller transpersoner. Allt om kvinnor och hiv var dessutom väldigt ”färgblint” (”race neutral”) och i princip beslutade vi att vi skulle ändra det, säger Naina.

Den verkställande direktören för WORLD, såväl som många andra människor som inspirerat Naina på vägen, hjälpte henne i uppdraget att bilda ett PWN i USA. Terry McGovern, som är grundaren av ”HIV Law Project”, donerade dessutom pengar som möjliggjorde ett konstituerande möte och en planeringsgrupp för PWN-USA, och i 2008 träffades 28 kvinnor och transpersoner som lever med hiv för att bilda nätverket. Vid mötets slut hade nätverkets värderingar, uppdrag och strategier utarbetats. PWN-USA hade officiellt blivit till.

Ett växande nätverk som avlar ledare
Idag har PWN-USA över 3000 medlemmar över hela USA, liksom lokalföreningar i sex delstater. Deras övergripande uppdrag är att förbereda och involvera kvinnor som lever med hiv i beslutsfattande på alla nivåer. Detta görs genom insatser så som forskning och policyanalys, påverkansarbete, strategisk kommunikation, skapande av koalitioner, ledarskapsutbildningar och placering av kvinnor som lever med hiv i beslutande positioner.

PWN-USAs nuvarande politiska prioriteringar är:
– Sjukvård till alla
– Ekonomisk rättvisa
– Sexuell och reproduktiv hälsa, rättigheter och rättvisa
– Ett slut på kriminalisering
– Rättigheter, säkerhet och rättvisa för transpersoner
– Ett slut på våldet mot kvinnor som lever med hiv

Som verkställande direktör för PWN-USA har Naina händerna fulla – särskilt nu när presidentvalet närmar sig. En ”normal” arbetsvecka existerar knappt, eftersom Naina vanligtvis är på språng, antingen någonstans i USA eller utomlands. Ändå har hon alltid sina kamrater och kollegor inom räckvidd – via telefonen.

– Mitt dagliga arbete är en blandning av fundraising och hantering av interna operationer i organisationen – mycket strategiarbete där jag får tänka tillsammans med min personal kring vad det är vi vill manifestera i världen. Jag spenderar mycket tid på telefonen eftersom vi arbetar på distans. Dessutom ingår vi djupa samarbeten med partners. Vi arbetar inte ensamma, och det är ett aktivt val. Vi tror att vi är starkare när vi arbetar tillsammans, säger Naina.

Naina under föreläsningen om hiv, feminism och anti-rasism i Stockholm, september 2019. Foto: Teresa Fabik.

Naina betonar också att ledarskapsutveckling ingår i organisationens kärnverksamhet. Ett uttalat mål för PWN är att öka antalet valdistrikt där de kan mobilisera människor på kort tid. Inom några år hoppas Naina även att medlemmar från PWN ska kandidera och finnas representerade på lokal, delstatlig och nationell nivå i USA.

– Vi har blivit större – inte mindre. Vi har bevisat att vi kan uträtta mycket med få tillgångar. Jag tror att icke-vita kvinnor och transpersoner har lärt sig att vara väldigt kreativa med begränsade resurser, och att vi arbetar mer kollektivt för att vi måste det, och eftersom vi ser oss själva som sammanlänkade säger Naina.

Att hålla modet uppe i tuffa tider
Även om PWN som organisation har vuxit, har det politiska klimatet de befinner sig i blivit allt hårdare. Som ett resultat av detta riktas allt fler av PWNs insatser mot att ändra den politiska maktbalansen vid valet i november 2020.

– Den politik som förs nu sätter oss redan decennier tillbaka. Den sittande politiska administrationen inför inte endast en regressiv politik som attackerar transpersoner, invandrare, kvinnor och andra människor som kan bli gravida – administrationen sonderar även terrängen för hur långt den kan gå, till exempel genom att presentera drakoniska och hemska förslag och sedan ”ta tillbaka” dessa. Denna strategi skapar en bild av att administrationen ingår kompromisser, men det gör den inte. Allt är del av en större strategi.

– Vi borde också vara bekymrade över det faktum att den nuvarande presidenten inte ser sig förpliktigad av demokratin överhuvudtaget. Vi lever i en era av autoritärism och fascism, anser Naina.

Hon är orolig för att den yttre högern kommer fortsätta att förfoga över makten i senaten, eller ännu värre, att de vinner valet på federal nivå.

– Om den yttre högern behåller kontroll över senaten kommer vi att vara i en mycket dålig situation. Om vi ​​förlorar mark kommer livstidsanställningar ges till höger-ideologiska domare som stiftar lagar som i sin tur kommer vara vägledande i decennier framöver. Det kommer bli mycket svårt att slå tillbaka. Och om vi förlorar på federal nivå 2020…jag vill egentligen inte tänka på det. Vi kämpar redan för våra liv, säger Naina.

Vad är det då som motiverar Naina att fortsätta kämpa för sitt community under nuvarande och eventuellt ännu dystrare framtida omständigheter?

– Jag tror att det är en vision om jämlikhet och rättvisa. Men min huvudmotivation är alltid kärlek. Kärlek till mitt community. Som Cornel West sade: ”Rättvisa är hur kärlek ser ut offentligt” (”Justice is what love looks like in public”). Jag söker jämlikhet och rättvisa för mitt community, för att vi älskar varandra. Och även om mitt nuvarande arbete är inriktat på den nationella hivepidemin, är min strävan efter rättvisa inte begränsad till USA. Jag har bott i fyra länder och jag tror inte att gränser är verkliga. Jag tror att mitt community är ett globalt community.

Nainas råd till kvinnor som lever med hiv som vill göra en skillnad

Gör det bara. Det finns ingen magisk hemlighet.

Din erfarenhet är din expertis.

Prata med människor du litar på.
Utveckla en delad agenda, lämna vittnesmål
och förmedla liknande budskap genom
era personliga berättelser.

Koppla alltid din personliga berättelse
till något politiskt.

Låt dig inte ”tokeniseras”, och
dela aldrig något du inte är
bekväm med att dela.

Tänk alltid på de politiska orsakerna
och systemen som kan ha skapat
de problem som du kämpar mot.

Vad du än går igenom är det inte ditt fel.
Det finns system som är utformade
för att ta makt ifrån kvinnor och alla som inte
passar in i modellerna för vita cismän.

Tänk aldrig att du inte har möjlighet
att utgöra en skillnad.

Bildresultat för venus symbol

Ordförklaringar:
”Ciskönad” = En ciskönad person (cisperson) identifierar sig med det vid födseln tilldelade könet (”man” eller ”kvinna”). Cis är latin för ”på samma sida” och är motsatsen till trans (”transkönad”).
”Latinx” = Könsneutralt alternativ till ”Latino”/”Latina”
Cornel West = filosof, författare, professor och aktivist från USA. Har bland annat skrivit boken ”Race Matters”.

[Do you want to read the interview in English? Press here]

2019-10-25

Hiv ur ett feministiskt och anti-rasistiskt perspektiv

Nyligen bjöd kunskapsnätverket in Naina Khanna, verkställande direktör för Positive Women’s Network (PWN) USA, till Stockholm. Måndagen den 16 september höll hon en mycket uppskattad föreläsning där hon bland annat pratade om hur hiv koncentreras hos vissa delar av befolkningen på grund av diskriminerande strukturer. Läs mer

Tryck på play-knappen om du vill titta på inspelningen av hela föreläsningen
(engelskt tal).
Läs vidare för att ta del av en skriftlig sammanfattning på svenska.

Naina började sin föreläsning med att berätta att hon själv lever med hiv och vad hennes roll är hos PWN-USA. Hon frågade även publiken varför de kommit till föreläsningen. Hon berättade vidare att hon tror på folkbildning (”popular education”), att kunskap finns i rummet/bland de som deltar, och att vi kan lära mycket av varandra.

Om PWN-USA
Naina berättade att PWN-USA är den enda nationella hivorganisationen som leds av kvinnor och transpersoner som lever med hiv i USA, och att de bildades 2008. I dag har PWN över 3000 medlemmar och sex lokalföreningar i olika delstater i USA. Alla ledare (på lokal och nationell nivå) i organisationen är kvinnor eller transpersoner som lever med hiv.

Nätverkets mål är att förbereda och involvera kvinnor av alla könsidentiteter och sexuella läggningar som lever med hiv, i alla nivåer av beslutsfattande. Förutom ledarskapsutbildningar erbjuder de inte direkta tjänster och stöd (”services”) till personer som lever med hiv, utan arbetar aktivt med påverkansarbete och organisering.

Enligt Naina bildades nätverket dels som en reaktion på icke-representationen av kvinnor som lever med hiv i skildringar av hivepidemin och hivaktivism, som t.ex. i filmer och böcker. Kvinnor, transkvinnor och icke-vita personer har varit del av hivaktivism sedan början, men det är sällan vi som får plats i de populärkulturella skildringarna, sade Naina.

När Naina och de andra som stod bakom nätverket började undersöka vem som fattade beslut som påverkade kvinnor som lever med hiv i USA, upptäckte de att det inte alls var kvinnor som själva lever med hiv. De som fick representera kvinnor som lever med hiv var oftast en liten grupp vita kvinnor med medelklassbakgrund, något som inte reflekterade hur hivepidemin i USA ser ut ut, enligt Naina.

En rasifierad och ojämlik hivepidemi
Naina berättade att hivepidemin i USA under de senaste 35 åren har blivit mer och mer rasifierad, och dessutom alltmer koncentrerad bland fattiga. Låg inkomst hänger ihop med högre hivincidens oberoende av kön, och icke-vita personer och personer som på annat sätt är marginaliserade har också hiv i större utsträckning än den övriga befolkningen, berättade Naina. PWN bildades således för att ge mer makt till de grupper och ”communities” som är hårdast drabbade av hivepidemin i USA.

Naina visade sedan några bilder som skildrade tidig hivaktivism, bland annat stormandet av en konferens i Denver 1983 (som sedan ledde till utvecklandet av ”The Denver Principles”), men även här var det vita, ciskönade män som representerades, och kvinnor fick kämpa under flera år för att erkännas som del av gruppen personer som utvecklade aids. Bland annat var det många kvinnospecifika aidsrelaterade sjukdomar, som t.ex. livmoderhalscancer, som inte förrän i mitten av 90-talet förklarades som aidsrelaterade. I praktiken betydde det att många kvinnor som hade hiv eller aids inte fick tillgång till vård i lika stor utsträckning som män i samma situation, berättade Naina. Kvinnors osynlighet i det offentliga samtalet kring hiv och aids, och som följd den ojämlika vård män och kvinnor fick, var också bidragande till att PWN bildades, dvs för att synliggöra kvinnor specifikt.

Meningsfullt engagemang
Förutom från medlemmarna (som är kvinnor och personer med transerfarenhet som lever med hiv) och de sex lokalföreningarna, mobiliserar och hämtar PWN stöd från allierade som konsekvent står upp för dem – det kan vara familjemedlemmar, män som lever med hiv, aktivister som kämpar för reproduktiv rättvisa, personer som arbetar med fattigdomsproblematik och liknande. Tillsammans utgör medlemmarna, lokalföreningarna och de allierade aktörerna det PWN kallar en ”bas” (”BASE”). På så sätt är PWN en ”basbyggande” organisation som leds av kvinnor och transpersoner som lever med hiv, men personer som inte identifierar som medlemmar har även hittat ett ”politiskt hem” i PWN, berättade Naina.

Vidare förtydligade Naina att medlemmarna i PWN inte behöver vara öppna med att de lever med hiv för att involvera sig i organisationen, då det inte alltid är tryggt för individen med tanke på stigma och våld. PWN arbetar därför aktivt med att facilitera olika former för meningsfullt medlemsengagemang i organisationen, anpassad till individens grad av öppenhet. De enda som måste få veta att personen i fråga har hiv är PWN, sade Naina.

Sedan visade Naina upp en karta som visade var PWN finns representerade, i nuläget i 21 delstater i USA. Hon visade också upp bilder på nätverkets styrelse och kansli och berättade att det är viktigt för organisationen att de som arbetar på PWN reflekterar målgruppen, vilket innebär att de flesta är icke-vita kvinnor eller transpersoner som lever med hiv.

Hur arbetar PWN?
Efteråt pratade Naina konkret om hur PWN arbetar. Arbetet tar utgångspunkt i rättvisa och jämställdhet kring etnicitet/hudfärg (”racial justice”), jämlikhet, social rättvisa, mänskliga rättigheter, fokus på berörda grupper och ändring av maktbalansen. Ett fokus på ”berörda grupper” i detta sammanhang innebär att PWN mobiliserar personer inom det specifika community som kommer beröras av ett visst politiskt beslut. Det innebär till exempel att transpersoner är de som är med och arbetar fram respons på politiska beslut om det är så att det är transcommunityt som kommer beröras eller drabbas av detta. PWN mobiliserar i sådana sammanhang både bland sina medlemmar och sina allierade i ”basen”.

Sedan visade Naina en bild som beskriver vilka strategier PWN har och mer detaljerat vad de gör inom de olika områdena policy, stigma, mobilisering och ledarskap. Hon lade till att PWN på sistone börjat fokusera mer på presidentvalet 2020, då USA är i ett läge där man måste arbeta med att ändra maktbalansen om man bryr sig om mänskliga rättigheter. För detaljer kring t.ex. PWNs stigmasänkande arbete, se inspelningen (15:05).

Hiv i USA i dag – över- och underrepresentation
Naina presenterade även data kring hur hivepidemin i USA ser ut i dag, vilket också präglar hur PWN arbetar. Hon berättade att det lever ungefär 1,1 miljoner människor med hiv i landet, och att USA inte är i närheten av att infria 90-90-90-målet. Att man inte uppnått målet handlar om politisk vilja och kapitalismens påverkan på systemen i USA, sade Naina. Hon visade sedan en bild kring nya fall av hiv år 2017, där det framgår att flest fall registrerats bland svarta män som har sex med män (9807 fall) och färst bland vita heterosexuella kvinnor (999 fall). Svarta och latinx män är kraftigt överrepresenterade i hivstatistiken, men även inom gruppen kvinnor kan man se stora skillnader mellan kvinnor med olika etniciteter/hudfärg (”race”). Till exempel utgör svarta kvinnor endast 13% av kvinnorna i USA, men de är kraftigt överrepresenterade i hivstatistiken (2017 var 59% av alla hivfall hos kvinnor registrerade hos svarta/afroamerikanska kvinnor, enligt Nainas presentation).

Gällande hälso- och behandlingsresultat finns det också en ojämlikhet, både när man jämför mellan kön och mellan personer med olika etniciteter/hudfärg. Bland annat ser man att (cis)kvinnor inte har smittfri hiv/odetekterbara virusnivåer i lika stor utsträckning som (cis)män. Enligt Naina beror detta primärt på strukturella orsaker, till exempel tillgång till vård och strukturell diskriminering av icke-vita kvinnor med låg inkomst. Hon lyfte också att man i USA har stora problem med rasism internt i vården, och att många svarta kvinnor inte får den vård de behöver. Som exempel lyfte hon Serena Williams, som varit öppen med att hon fått ett dåligt bemötande i samband med sin förlossning, på grund av rasism. Naina visade även en bild kring att ursprungsfolk med hiv i USA upplever dåliga behandlingsresultat, vilket kan ha samband med historisk och nutida strukturell diskriminering i samhället och i vården.

Hiv-policy under Obama
Naina pratade också om vad som skedde på den hivpolitiska agendan 2008, när Obama valdes som president. Hivcommunityt hade kämpat länge för att få igenom en nationell strategi kring hiv och aids. USA hade ingen sådan strategi, trots att de krävde att andra länder hade det genom statliga initiativ som t.ex. PEPFAR. De som nu skulle utforma den nya hivstrategin under Obama var en grupp män, majoriteten av dessa vita, och endast ett par av dem levde med hiv. Personer som senare skulle bilda PWN protesterade mot detta, och tillsammans utformade de ett policy-dokument som handlade om kvinnor som lever med hiv. Enligt Naina var det första gången kvinnor som själva lever med hiv hade skrivit ett sådant dokument till en kommande presidentadministration. I efterhand blev PWN inbjudna att skriva ett antal rapporter och samarbetsdokument kring kvinnor, kön och hiv.

2010 kom den första nationella hiv och aids-strategin, och kort tid innan hade Obamas ”Affordable Care Act”, ofta kallat ”Obamacare” röstats igenom. Detta gjorde att många fler än tidigare fick tillgång till vård, och för många personer som levde med hiv ledde det nya legala landskapet till att man fick ett bättre skyddsnät. PWN var dock inte nöjda med den nya strategin, eftersom den saknade viktiga delar kring jämställdhet som t.ex. våld, trauma och reproduktiv vård, berättade Naina. PWN betygsatte strategin tillsammans med andra organisationer, och gav den ett ”generöst C+”, berättade Naina.

Andra segrar som PWN upplevt sedan dess är att passera en resolution genom organet ”PACHA” (president Obamas rådgivande kommitté för hiv- och aidsfrågor) kring kvinnors behov i 2012, och 2015 var PWN med och anordnade ett event i Vita huset som handlade om hiv och våld mot flickor och kvinnor. När en ny hiv och aids-strategi röstades igenom 2015, var spåren efter PWNs arbete tydliga i frågor som handlade om kvinnor, hiv och våld, berättade Naina.

Bortom hiv – en intersektionell agenda
Naina förtydligade att PWNs arbete inte bara handlar om hiv, och citerade den afroamerikanska författaren, feministen och aktivisten Audrey Lorde, som sade ”Det finns inget sådant som en endimensionell kamp, eftersom vi inte lever endimensionella liv” (”There is no such thing as s single-issue struggle because we do not live single-issue lives”). Naina förklarade vidare att PWN ser hiv som en sorts brännpunkt som kan belysa en rad trasiga system i en amerikansk kontext. Således använder inte PWN en retorik kring att ”få ett slut på hiv” (”ending the epidemic”), eftersom det inte skulle åtgärda de problem som leder till att vissa personer och grupper hamnar i utsatthet till att börja med. Vi pratar hellre om saker som hbtq-rättigheter och ojämlikhet, att få ett slut på kriminalisering eller att säkra allas rätt till vård, förklarade Naina.

Sedan visade Naina en bild som listar PWNs agenda eller policy-prioriteringar, som är: sjukvård till alla; ekonomisk rättvisa; sexuell och reproduktiv hälsa, rättigheter och rättvisa; ett slut på kriminalisering; rättigheter, säkerhet och rättvisa för transpersoner; och, ett slut på våldet mot kvinnor som lever med hiv. För den som vill läsa mer finns alla områden utvecklade i PWNs ”Policy Agenda”.

Hård mobilisering mot Trumpadministrationen
Naina pratade även om andra typer av insatser som PWN genomför. Ett exempel är ledarskapsutbildningar, som i ökande grad sedan Trump vann valet 2016 har varit inriktade på att kämpa mot den sittande administrationen och på att säkra att existerande rättigheter upprätthålls. Naina förklarade att PWNs lederskapsinsatser numera riktas till personer från de grupper som är hårdast drabbade av hiv, i syfte att göra personerna till effektiva lobbyister på alla politiska nivåer. Ett exempel på en sådan insats är ett ettårigt webbaserat program som tränar personer som lever med hiv i att påverka och ändra policy, berättade Naina.

Vidare pratade Naina om att allt hände mycket snabbt när Trump (som hon helst kallar ”Cheetolini”) kom till makten: han hade tre verkställande order klara, och både inreseförbudet från 2017 – populärt kallat ”The Muslim Ban” – och order som attackerade transpersoner verkställdes fortare än civilsamhället hann reagera, minns Naina. Som reaktion skapade PWN bland annat ”#HIVResists” – ett månatligt nyhetsbrev som talar om vilka förslag och lagändringar som påverkar kvinnor och transpersoner som lever med hiv. För dig som är intresserad finns nyhetsbreven samlade här. Ett viktigt syfte med nyhetsbrevet är att tillgängliggöra information för personer som inte nödvändigtvis har formell utbildning, förklarade Naina.

PWN slår också tillbaka mot republikanernas konstanta attacker på ”Obamacare”, och många medlemmar och anställda hos PWN har hamnat i fängelse på grund av att de protesterat mot dessa attacker. Hittills har lagen ”räddats” tre gånger, informerade Naina. Hon pratade också om hur bilder och videos som lyckats bli virala har varit viktiga medel i denna del av PWNs arbete.

Kriminalisering – en feministisk och anti-rasistisk angelägenhet
Naina gick sedan över till att prata om kriminalisering, och lyfte detta som en speciellt viktig fråga. Innan föreläsningen hade hon satt sig in i Sveriges lagstiftning gällande informationsplikten och förhållningsreglerna och hon berättade att det i USA inte finns någon nationell lag som kriminaliserar hiv. Det finns dock 34 delstater som har hivspecifik strafflag och/eller definierar hiv som straffskärpande omständighet, vilket kan handla om informationsplikt, ”hivexponering” eller hivöverföring. Åtal har väckts och personer har dömts även i fall där överföring inte skett, berättade Naina.

Enligt Naina gör lagarna skillnad på människor mot bakgrund av etnicitet/hudfärg (”race”) och kön, och dessutom är homofobi en pådrivande faktor för hur lagarna appliceras. Naina berättade att lagarna är ett ”arv” från 1990-talet, då delstater var tvungna att bevisa att de hade möjlighet att åklaga personer som ”smittade avsiktlig” för att få pengar till hivvård på delstatsnivå (genom ”The Ryan White Care Act”). Naina förtydligade dessutom att eftersom det inte finns någon nationell lag så måste varje enskild lag som kriminaliserar hiv på delstatsnivå motarbetas var för sig. PWN har redan bidragit till att reformera några av lagarna, bland annat i Iowa 2014, Colorado 2016 och California 2017, informerade Naina.

Naina lyfte dessutom att det från ett feministiskt perspektiv är viktig att adressera lagarna, eftersom föreställningar om kön formar hur staten intervenerar. Kvinnor blir ofta framställda som passiva offer som måste ”räddas” av staten, som ofta gestaltas av en vit man. Idéer om maskulinitet och patriarkatet formar således hur lagarna skapas och appliceras, sade Naina. Än i dag finns lagstiftare som pratar i dessa termer (”förövare”, ”offer”, ”räddning” etc.), och slutsatsen blir ofta att män har ”skulden” och att män måste straffas. Naina pratade vidare om att det inte går att prata om oskuld och skuld kring hiv, och att föreställningen om den ena är beroende av den andra.

Slaveriets spår och vägen därifrån
Naina pratade sedan om staten, om hur den alltid har velat övervaka och kontrollera kroppar som ses som ”annorlunda”. Hon berättade att detta kontrollbehov bland annat har manifesterats i hur svarta och bruna kvinnors reproduktion har kontrollerats under slaveriet, och kommenterade samtidigt att hela USAs ekonomi har bildats på slaveri, som normaliserade idén om att människor och potentiella avkommor var kapital. I dag är stater ofta också aggressiva i samband med övervakning och kontrollen över hbtq-personers kroppar, påminde Naina. I den stora bilden är kriminalisering av hiv en förlängning av dessa gamla narrativ om kontroll, och vi pratar fortfarande om samma kroppar: ”queera kroppar, svarta och bruna kroppar, låginkomsttagares kroppar, sexarbetares kroppar, droganvändares kroppar”, sade Naina, och påminde samtidigt om att staten alltid har ett egenintresse och att vi alla måste ifrågasätta detta.

Kvinnor som lever med hiv i USA befinner sig i intersektionen av alla dessa olika former för förtryck, och PWNs vision går därför längre än att just adressera kriminaliseringen av hiv – de kämpar för en större reform av det straffrättsliga systemet, med speciellt fokus på kriminalisering kring hiv, sexarbete och droganvändning, berättade Naina.

Naina pratade sedan om hur kvinnor som lever med hiv numera tar ledande positioner, i till exempel kampanjer mot kriminalisering, med hjälp av PWN. I detta arbete samarbetar PWN med andra rörelser och grupper som berörs av ojämlik kriminalisering, såsom anti-massförvaringsrörelsen (”anti-mass incarceration movement”), anti-rasistiska rörelseser (”racial justice movements”) och andra, då det är viktigt att de grupper som drabbas hårdast ska vara i centrum av påverkansarbetet för att utfallet ska bli rätt, insisterade Naina. Sedan pratade hon om några exempel på antikriminaliseringskampanjer som PWN genomfört.

I samband med arbetet för att modernisera existerande lagar som kriminaliserar hiv gjorde PWN en genomgång av alla brottmål på området i Kalifornien sedan 1988. Ungefär 900 personer som lever med hiv har åtalats, och PWN upptäckte att ojämlikheten på bakgrund av kön var mycket stor: kvinnor var åtalade i 43% av brottmålen trots att de endast utgör 13% av befolkningen som lever med hiv i Kalifornien. Ojämlikhet hittades även i samband med etnicitet/hudfärg, då 67% av brottmålen fördes mot afroamerikaner och latinamerikaner trots att de endast utgör 51% av befolkningen som lever med hiv, förklarade Naina. För fler detaljer kring hur PWN arbetade med att modernisera lagarna i Kalifornien, se inspelningen (53:40).

Frågor från nätverket
Efter Nainas presentation, som varade i ungefär en timme, började en modererad del av föreläsningen. I den modererade delen fick Naina svara på några frågor som kunskapsnätverket och PG hade förberett. Först fick Naina utveckla idén om hiv som del av en feministisk diskurs – varför är det nyttigt att prata om hiv inom de ramarna, och finns det några risker med att göra det, t.ex. risk för ökat politisk polarisering? Naina började med att säga att det är en komplicerad fråga, eftersom det finns så många olika former av feminism. PWN arbetar med hiv som en intersektionell fråga, vilket innebär att hiv inte undersöks endast genom feminism, utan genom att avslöja hur rasism, heterosexism, cishet-patriarkatet och andra maktsystem fått hivepidemin som konsekvens, svarade Naina. Endast genom detta tillvägagångssätt kan vi utveckla meningsfulla interventioner som åtgärdar de mekanismer som gör människor utsatta till en början, lade hon till.

Naina fick också svara på en fråga kring tillgången till vård och hur det ser ut för kvinnor som lever med hiv i USA i dag. Hon påminde om att USA fortfarande inte har universell tillgång till vård, och att det finns stora problem med vården i allmänhet, som inte är relaterad till hiv. Hon pratade vidare om att det finns system som ”tvingar” personer som lever med hiv, och speciellt kvinnor, att bli/förbli fattiga, eftersom inte alla har rätt till subventionerad hivvård då denna är inkomstbaserat. Naina informerade även om att 80% av PWNs medlemmar lever under den nationella fattigdomsgränsen.

Sedan fick Naina en fråga om hur beslutsfattare bör arbeta för att utveckla (hiv)politik som är feministisk och antirasistisk. Naina tydliggjorde att basen för detta är att utveckla stabila säkerhetsnät – att absolut alla, oavsett bakgrund, måste ha tillgång till vård, bostad och utbildning. Om man bara fått på plats det hade man redan adresserat en rad ojämlikheter, eftersom vissa grupper fortfarande är systematiskt exkluderade, sade Naina. Vidare förklarade hon att den sittande administrationen i USA arbetar särskilt aktivt för att beröva följande fyra gruppers rättigheter: kvinnor och andra som kan bli gravida; transpersoner; hbtq-personer (i allmänhet); samt migranter. Flera lagförslag som tillåter diskriminering mot dessa grupper har redan röstats igenom, och från ett feministiskt och anti-rasistiskt perspektiv kan man se det som att diskriminering av kvinnor, transpersoner och hbtq-personer tillåts eftersom agendan styrs av patriarkatets idéer om maskulinitet, misogyni, och kontroll över ”de andras” kroppar, sade Naina.

På frågan om hur den sittande administrationens diskriminerande lagstiftning kommer påverka kvinnor som lever med hiv, svarade Naina att den redan gör det. Bland annat har många Planned Parenthood-kliniker stängts ner, och i mitten av oktober kommer lagen om ”Public Charge” verkställas, som kommer få allvarliga konsekvenser för invandrare som lever med hiv i USA, sade hon. Redan innan lagen har röstats igenom har invandrare som lever med hiv börjat undvika hivvården, mödravården och sociala tjänster, lade hon till.

Naina medgav att hon presenterade en dyster bild av hur situationen i USA ser ut, men att det är sanningen som den ser ut nu, och att många personer som lever med hiv bokstavligen kämpar för sina liv i USA i dag. Gällande eventuella hopp för framtiden finns det några – bland annat har antalet hivfall sjunkit något, och fler personer har fått tillgång till vård, dels på grund av sittande administrations ”end the epidemic”-plan, som är problematisk på många sätt men som åtminstone lett till ökad finansiering för vissa insatser, berättade Naina. Dock tror hon att hoppet först och främst finns i människor själva, och att det är positivt att fler organiserar sig och mobiliserar kring rättighetsfrågor.

Sedan fick Naina en fråga kring hur maktbalansen kan ändras, varpå hon sade att valkampanjer är ett sätt, dock inte ett långsiktigt sätt. I längden måste man fortsätta bilda robusta ”baser” som ger folk anledning att prata med varandra både på en mellanmänsklig och politisk nivå, sade Naina, och lade till att det kan vara genom metoder som dörrknackning eller andra direkta interventioner som vi börjar förändra världen.

Frågor från publiken
Efter den modererade delen öppnades det upp för frågor från alla i publiken. Den första frågan handlade om det språk som används i några av lagarna som Naina pratade om – ”knowingly infect” eller ”medvetet smitta” – har man valt just de orden för att skrämma allmänheten, och har folk blivit dömda under sådan lag? Naina berättade att det i de flesta rättsfall inte har skett någon hivöverföring alls, och att det i rättsfallen oftast inte funnits någon risk för överföring. Hon berättade även att PWN ibland arbetar ”runt” lagar som kriminaliserar hiv hellre än att ta bort dem helt och hållet, då de erfarit att borttagandet av lagar kan leda till att personer som lever med hiv åtalas under andra och strängare icke-hivspecifika lagar. Till exempel arbetar PWN fram detaljerade förarbeten som beskriver vad åklagaren måste bevisa för att fälla någon under gällande lag, och gör således en fällande dom nästintill omöjligt. Åklagaren måste t.ex. kunna bevisa ”intention”, faktisk överföring, att personen visste om sin hiv, att personen inte tagit sina mediciner, och en rad andra bevisgrunder. PWN har valt denna strategi då de anser den som tryggare för personer som lever med hiv, berättade Naina.

En annan person i publiken frågade om det vore enklare för PWN att arbeta med frågorna kring hiv och marginaliserade grupper om USA hade haft ett proportionellt valsystem. Det enkla svaret är ”ja”, sade Naina. Hon berättade sedan lite om hur det nuvarande systemet fungerar, och kallade detta för ett fruktansvärt system som inte ger proportionell representation. Hon berättade även om hur väljarna ofta körs över av systemet och att PWN arbetar för att förbättra valsystemet på olika sätt. Hon informerade också kort om den historiska spänning som finns mellan federala makthavare och beslutfattare på delstatsnivå, och som har existerat sedan slaveritiden i USA.

Sedan frågade en person i publiken om PWN upplevt några interna konflikter som konsekvens av att de arbetar intersektionellt med en såpass mångfaldig målgrupp. Naina svarade att PWN haft ett antal olika utmaningar, till exempel var det några av personerna i nätverket som skulle vilja utnyttja lagstiftningen för att anklaga män som ”smittat dem med hiv” när PWN började arbeta med kriminaliseringsfrågor. Som svar på detta utvecklade PWN en politisk utbildningsplattform riktad till sina egna medlemmar, där organisationens värdegrund och förpliktelse gentemot mänskliga rättigheter förklarades. Även fast PWN hämtar kraft från sina medlemmar, är de också mycket tydliga med vad de står för som organisation, berättade Naina – om medlemmar väljer att förespråka en annan ståndpunkt än PWNs officiella ställningstagande så får de inte göra det som representant för PWN, förtydligade hon. Nätverket har också upplevt spänningar i frågor kring könsidentitet, och även fast PWN varit transinkluderande sedan början har det av olika anledningar varit personer som inte förstått vad det innebär att vara transperson, vilket lett till att ”rättvisa för transpersoner” (”trans justice”) och transfrågor som del av jämställdhetskampen lyfts i den utbildning som alla som vill ha ledarpositioner i PWN måste genomgå.

Som svar på samma fråga lyfte Naina att organisationen är tvungen att arbeta mycket med utbildning kring etnicitet/hudfärg (”race”). PWN är tydliga med att de prioriterar afroamerikanska kvinnor i sitt arbete, då de som grupp drabbas hårdast av hivepidemin i USA. Inte alla medlemmar har varit nöjda med denna prioritering, och som följd har PWN utvecklat egna ”läroplaner” och arbetsgrupper som arbetar med ämnen kring rasism och jämlikhet i frågor om etnicitet/hudfärg (”race”). Insatserna är riktade till vita medlemmar av PWN som behöver fördjupa sig i frågorna på ett sätt som inte är skadligt för några av gruppens andra medlemmar. Personer som vidhåller rasistiska åsikter är inte välkomna i organisationen, och blir ”uppsagda” som PWN-medlemmar om de inte visar vilja till ändring, berättade Naina.

En annan person i publiken hade en fråga kring hur stämningen är när PWN träffar politiker på delstatsnivå – präglas den av den konservativa politik som förs på federal nivå? Finns det intresse för frågorna? Naina svarade att det är svårt att få upp hiv på agendan nästan överallt i världen, och även i Kalifornien och San Francisco där både hivcommunityt och hbtq-communityt finns starkt representerade såväl i samhället som på beslutfattarnivå. För att få möjlighet att lyfta hivfrågorna i fler sammanhang engagerar PWN sig därför i samarbeten med andra grupper, och passar på att lyfta hiv i offentliga samtal kring reproduktiva rättigheter, den allmänna vården, fattigdomsbekämpning, rätten till bostad och liknande. De arbetar även uppsökande genom att berätta för lokala beslutfattare hur många personer som lever med hiv i just den personens lokalsamhälle, och i fall där det inte går att komma igenom bruset händer det att PWN helt enkelt ockuperar makthavares kontor. Vid några tillfällen har PWN använt kreativa metoder, som den gången de gjorde en fiktiv intervju med senator Cory Gardner (representerad av en tom stol), filmade det, och lade ut det på Facebook, berättade Naina.

En annan fråga från publiken handlade om unga som lever med hiv, och huruvida de engagerar sig i hivfrågor i USA. Naina förklarade att svaret är både ja och nej – å ena sidan finns det unga som lever med hiv som har mycket annat på gång i livet och som inte önskar vara öppna om eller fördjupa sig i hiv, medan det å andra sidan finns unga som är engagerade medlemmar i PWN, och speciellt då unga som fötts med hiv eller haft det sedan de var barn. Naina tipsade även om en ganska ny film som handlar om och skapats av just unga som fötts med hiv: ”We’re Still Here”. Hon pekade också på det problematiska i att påverkansarbete ofta försiggår i byråkratiska och rigida sammanhang vilka inte sällan exkluderar unga människor.

Naina riktade sedan en fråga till en åhörare som tidigare kommenterat, och bad honom berätta mer om Sveriges historik kring kriminalisering av personer som lever med hiv. Personen i publiken berättade lite om att Sverige står ut som ett ”värstingland” när det gäller kriminalisering av personer som lever med hiv, men att det blivit bättre under de senaste åren. Han berättade också att det inte bara har väckts åtal i fall där överföring skett, utan också i fall där personen inte berättat att den har hiv. Även fast personer som lever med hiv inte åtalats på sistone, ser lagen fortfarande likadan ut, berättade personen i publiken. Naina hade också fått med sig detta, genom att ha läst de nya svenska smittskyddsbladen som gavs ut sommaren 2019, och hon tyckte det var mycket intressant att kondomkravet försvunnit samtidigt som den behandlande läkaren fått mer makt. Hon kommenterade att en sådan maktfördelning är oroväckande och att den borde ändras.

Naina bekräftade dessutom att också hon hört talas om att Sverige, tillsammans med Kanada, tillhör de värsta länderna om man mäter graden av kriminalisering historiskt. Hon tipsade sedan om en global rörelse mot kriminalisering av personer som lever med hiv som heter ”HIV Justice Worldwide” och bjöd in alla i salen att engagera sig i denna. Du kan läsa mer om rörelsen samt engagera dig i den här.

Sedan frågade en person i publiken hur Naina tänkte kring världsaidskonferensen i USA/San Francisco 2020, och varför det är kontroversiellt att den ska anordnas där. Naina berättade att det är många orsaker till att konferensen är kontroversiell, och att PWN inte kommer delta i den. Själv bor Naina i Oakland, 20 minuter från San Francisco, men hon kommer istället åka till den parallella konferensen ”HIV2020” som anordnas i Mexiko. Några av anledningarna till att konferensen i USA är problematisk är att det finns inreseförbud som hindrar sexarbetare, personer som använder droger, personer från en rad muslimska länder och personer från Venezuela att komma in i landet; att den nya lagen om ”Public Charge” börjat gälla; att USAs migrationsmyndighet numera kräver fem års sociala medier-historik från personer som ansöker om visum; och att nya lagar träder i kraft varje månad, vilket skapar en stor otrygghet för personer som lever med hiv, berättade Naina. Hon nämnde samtidigt att samtliga nätverk för personer som lever med hiv i USA, samt GNP+ (Global Network of People living with HIV) och ICW (International Community of Women Living with HIV), har bestämt sig för att inte delta i konferensen i San Francisco. Naina kommenterade också att hon tycker det är problematiskt att IAS (”the International AIDS Society” – organisationen bakom världsaidskonferensen) inte konsulterat hivcommunityt innan de valde att anordna världsaidskonferesen i USA. Naina sade att hon skulle kunna fortsätta argumentera i det oändliga, men sammanfattningsvis är de emot konferensen för att de inte anser det tryggt för målgruppen att delta, både på grund av lagstiftningen och risken för våld. Hon avslutade sitt inlägg med att bjuda in alla att delta på konferensen i Mexiko i juli 2020 och att denna ”kommer bli  mycket bättre!”.

En av de sista kommentarerna från publiken var en uppskattande kommentar snarare än en fråga – en kvinna tackade Naina för allt PWN gjort trots många motgångar, och Naina svarade att arbetet som gjorts är tack vara nätverkets fantastiska medlemmar. Sedan ställdes en fråga kring hiv och åldrande. Naina förtydligade att många personer har tillgång till själva hivmedicinerna, men att de ofta inte har tillgång till det ”system” som gör det möjligt att få behandling, såsom transport, hälsoförsäkring, det man måste betala själv för mediciner och liknande. Hon sade också att befolkningen som lever med hiv i USA blir äldre, och att många känner oro inför ålderdomen. Hon berättade även att personer som åldras med hiv inte endast bekymrar sig för de medicinska aspekterna av hiv, utan att de också drabbas hårt av depression, höga självmordstal och hög grad av missbruk. Naina berättade sedan kort om hur dödsorsaker för personer som lever med hiv ofta är ”trauma” snarare än fysisk sjukdom, och att många känner sig ensamma och isolerade – behov som biomedicinska insatser inte riktigt ”svarar på”, trots att det är dessa insatser det oftast satsas på idag, avslutade Naina.

Bildresultat för venus symbol

För mer info om Positve Women’s Network (PWN) kan du besöka deras hemsida.
Har du frågor om Nainas föreläsning?
Kontakta kunskapsnätverket på info@kunskapsnatverk.se.

Bildresultat för venus symbol

2019-09-24

Storytelling: ”tänk att man kan säga så mycket om något så litet!”

Lördagen den 14 september anordnade Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv en kurs i ”Storytelling” – en metod som många kvinnor i nätverket varit nyfikna på. Kurshållaren var Kajsa Nordström, legitimerad psykoterapeut och utbildad handledare. Under en hel eftermiddag fick 13 kvinnor lyssna på Kajsas berättelser samt dela sina egna. Läs mer

Kursen började med att alla deltagarna fick presentera sig själva med förnamn, och sedan upprepade hela gruppen alla namnen tillsammans. Kajsa hade inför kursen meddelat att hon skulle ville dela några berättelser från olika delar av världen, och att tanken bakom det är att det muntliga berättandet väcker personliga och individuella bilder hos de som lyssnar.

Den första berättelsen Kajsa delade hette ”The cracked pot” som kan översättas till ”den spruckna krukan”. Du kan läsa en version av berättelsen här. Sedan pratade deltagarna öppet om sina tankar kring berättelsen och innehållet i den. Redan här var det flera av deltagarna som relaterade berättelsen till delar av sina egna liv.

Första övning
Så var det dags för kursens första övning. Deltagarna fick sitta två och två, ganska nära varandra. En skulle berätta medan den andra skulle lyssna, utan att kommentera eller ställa några frågor. Sedan fick man byta roller. Temat som båda personerna i paret skulle prata om var dock detsamma, nämligen: sina fötter. Temat framkallade både skratt och frågor – många tyckte det var svårt att komma igång, men snart surrade hela rummet av berättelser om fötter som varit hit och dit, som väckt olika känslor, och som använts på olika sätt.

–  Tänk att man kan säga så mycket om något så litet! Kommenterade en av deltagarna.

–  Tänk dig då hur mycket man kan berätta om ett helt liv! Sade en annan.

Efter att paren hade lyssnat på varandras berättelser om sina fötter, fick varje person välja ut en bild från sin partners berättelse som den fick dela med resten av gruppen. Till exempel: ”Detta är [namn]. Hon dansar tango med sina fötter”.

Kvinnan från sjön och övning nummer två
Den andra berättelsen som Kajsa delade med gruppen, hette ”The lady of the lake” – eller ”kvinnan från sjön”. Du kan läsa en version av berättelsen här. Berättelsen handlar bland annat om en man som behandlar sin fru illa, varpå hon lämnar honom. Berättelsen väckte känslor hos många av deltagarna, och några berättade om upplevelser från sitt eget liv, inspirerade av berättelsen.

Sedan följde en ny övning – nu skulle deltagarna, på samma sätt som innan, turas om att berätta för varandra. Denna gång skulle deltagarna dock inte berätta om sina fötter, utan om en person som betytt mycket för dem. En inledande fråga var ”vad var det som gjorde att personen blev betydelsefull för dig?”.

Några deltagare var tvungna att tänka länge och grundligt innan de bestämde sig för vem de skulle prata om, medan det för andra var helt uppenbart. Ännu en gång fylldes rummet av surrande och sorl – men även av skratt och tårar. Övningen blev känslosam för många av deltagarna.

Flickan och räven – fördjupning i bilder
Efter övningen berättade Kajsa ännu en berättelse. Denna gång handlade berättelsen om en sjuk flicka, sökandet efter en räv och samtidigt ett botemedel för flickan. Du kan läsa en version av berättelsen ”The curing fox” – ”den botande räven” här.

En ny dimension i denna omgång var att alla deltagarna fick välja en bild som ”fäst sig” i huvudet under tiden Kajsa berättade. Kanske var det pappan och räven vid brasan, eller flickans matta ögon? Varje deltagare fick rita ”sin” bild på papper, för att senare berätta för de andra deltagarna varför det var just denna bild som gjort intryck. Några deltagare ritade detaljrika scener med tydlig handling, medan andra fångade mer abstrakta intryck. Uppgiften var fri, och det viktiga var att en själv visste vad teckningen innehöll.

Kajsa avslutade kursen med en kort berättelse om en mästare som samtalade med sina lärjungar.

Efterord – relevans för berättelser om hiv?
Efter att själva kursen var över, diskuterade gruppen hur de metoder som Kajsa använt skulle kunde användas mer konkret för att arbeta med egna berättelser kring hiv. Några av deltagarna hade velat arbeta mer metodiskt med sina egna livsberättelser på kursen, och genom storytelling lära sig ”äga” sin berättelse i mötet med sig själv och andra.

Kajsas åsikt var att man behöver mer tid om man skulle vilja arbeta med så kallade livsberättelser. Samtidigt menade hon att kursen var en praktisk introduktion till hur storytelling kan se ut och användas på konkreta delar av en människas liv – att berätta om fötterna var till exempel en övning i att se sig själv från en annan vinkel, och genom att berätta om en person som betytt mycket för en kan man få möjlighet att analysera sin egen utveckling som människa.

Kunskapsnätverket kommer undersöka huruvida vi kan anordna en längre fördjupningskurs med fokus på mer konkreta verktyg och narrativ som kan vara stärkande i ett liv med hiv.

Bildresultat för venus symbol

2019-08-26

AIDS Impact 2019 – rapport kring kvinnor och hiv

Tryck på ”läs mer” för att ta del av Kunskapsnätverkets rapport kring kvinnor och hiv från den internationella konferensen AIDS Impact 2019. Läs mer

Rapport skriven av Jayne Kidandy-Stenberg (på engelska). Svensk översättning: Johanne Hoffart. Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv, 2019. Du kan ladda ner rapporten som pdf här. Den engelska originalversionen kan du ladda ner här 

Öppningsceremoni
Den 14:e internationella aidskonferensen ”AIDSImpact” ägde rum i London, och delegater från 47 länder runt om i världen deltog. Konferensen fokuserar på psykosociala frågor som påverkar personer som lever med hiv, inklusive barn och ungdomar, och hur vi kan få ett slut på aids i världen. Bland annat behandlades teman som rör barn och ungdomar, kvinnor, transpersoner, män som har sex med män (msm), stigma samt hiv och åldrande. I denna rapport kommer kunskapsnätverket att betona nya rön kring just kvinnor och hiv.

Positively UKs kvinnogrupp öppnade konferensen med en ”Catwalk for Power”, där de presenterade sig med ett adjektiv, ”ägde” sitt utrymme och bevisade att hiv inte definierar vem de är. Gruppen fick en stående ovation när de visade upp sina vackra mångfärgade kläder och dansade till Brenda Fassies välkända låt ”Vulindlela”.

Scenen övertogs sedan av fyra ungdomar mellan 12 och 15 år som talade om att växa upp med hiv i England, hur de fick reda på sin status och hur tystnaden från de vuxna omkring dem har påverkat dem mentalt. De pratade även om svårigheter kring att ta sina mediciner, medvetenhet om U=U (smittfri hiv), strävan efter att ”vara barn”, fördomar, samt att de rådde vuxna att prata om frågan som en familj. Slutligen lämnade de oss med det kraftfulla slagordet ”LÅT INTE DETTA DEFINIERA DIG”.

Ungdomar och unga kvinnor i den globala epidemin
Globalt lever 1,6 miljoner ungdomar med hiv, varav 74% är tjejer. Aidsrelaterade dödsfall bland barn har minskat men så är tyvärr inte fallet när det gäller ungdomar.

Digitala verktyg och plattformar för mental hälsa implementeras för att begränsa epidemin och minska stigma bland ungdomar som lever med hiv eller aids. Dessa nya verktyg kan vara effektiva för att förbättra ungdomars mentala hälsa i samband med internaliserad stigma, mobbning och social bestraffning. Digitala verktyg gör det möjligt för ungdomar att prata med läkare, göra hivtest, diskutera PrEP och delta i ”peer support”-aktiviteter (kamratstöd) – utan att behöva gå till fysiska vårdinrättningar.

Ett stort antal studier har genomförts i Storbritannien, Kanada, Australien och USA om hur stigma och mental hälsa påverkar unga människor. Många positiva resultat har uppnåtts, men mer arbete saknas i skolor och i samhället för att skapa förtroende bland ungdomar och för att hantera homo-/bifobi, transfobi och mobbning.

Kirsten Rowe talade om ett trumprogram som har skapats för att hjälpa ungdomar på landsbygden i Sydafrika att ”trumma bort” frustration och ilska.
Att kunna få tillgång till information och utbildning kring PrEP är avgörande för att minska hivöverföring bland ungdomar, enligt Lisa B. Hightow-Weidman som höll en presentation kallad “Innovations in mobile technology for maximizing youth engagement and behavior change in HIV treatment and prevention.”
Hur vi ställer eller uttrycker våra frågor till ungdomar är viktigt (bild från Mark Thomlinssons presentation ”Be included, no one should be left behind”).
Lazar Florin talade om unga människor som lever i ”snabbspolningsläge” (”fast-forward mode”) i Rumänien.


Intersektionellt stigma och hur det påverkar kvinnor som lever med hiv
Stigma är ett ämne som återkommande lyftes under konferensen, eftersom det är mycket utbrett och påverkar en mängd människor som lever med hiv på många olika sätt. Stigmatisering, isolering och diskriminering går hand i hand. Följande bilder, presenterade av Bulent Turan, beskriver hur intersektionellt stigma upplevs av kvinnor som bor i USA:

Stigma är ett signifikant hinder för leverans av sjukvårdstjänster till personer som lever med hiv och till personer som använder droger. Det finns ett brådskande behov av att bättre förstå det ”skiktade” (intersektionella) stigmat som uppstår när flera stigmatiserande tillstånd samexisterar, och hur detta får inverkan på den sjukvård personer får.

Jeffrey Lazarus informerade om att 90% av den upptäckta diskrimineringen i studien ”Beyond Viral Suppression” var diskriminering inom hälso- och sjukvården. Jeffrey pratade om att bekämpa stigma och diskriminering inom sjukvårdssystemet genom att erbjuda självstestningskit för att undvika rädsla kring ”förväntat stigma” [anticipated stigma].

Talaren Anton Pozniak förespråkade att minska stigma genom:

  1. Antagande av lagar
  2. Påverkansarbete
  3. Kulturell ändring

Mark Tomlinson talade om olika faktorer som kan generera stigma, bland andra:

  • Etiketterering och språkbarriärer
  • Social avvisning av samkönade relationer
  • Brist på information
  • Komplikationer i samband med att komma ut
Bild från Mark Tomlinssons presentation “Be included, no one should be left behind”.

Teknologi som kan minska stigma
Vissa forskare har hittat på tekniska lösningar som är gjorda för att bekämpa stigma. ”HealthMPowerment” är en nätbaserad intervention för ungdomar och msm, utformad för att minska riskfylld sexuellt beteende och främja hälsa och välbefinnande. Detta verktyg används för närvarande i USA för att främja:

  • Communitybaserade nätverk
  • Kamratstöd/peer support baserat på gemensamma erfarenheter
  • Förstärkning av positiva levnadsnormer
  • Minskning av social isolering
  • Engagemang i stigmadiskussioner kopplade till hiv

Kvinnor och sexarbetare
Många studier har gjorts kring hur hiv påverkar livet för kvinnor som lever med sjukdomen och för sexarbetare, främst i Sydafrika och Botswana. Resultaten som presenterades vid konferensen visade att hiv och aids fortfarande är utbrett och högst närvarande i dessa länder och att hårt arbete behövs för att de ska ”komma ikapp” resten av världen. Att de ännu inte gjort det beror på det socioekonomiska systemet, enligt Anne Cockcroft. Hon pratade om hur tonårsflickor och unga kvinnor (AGYW) upplever ökad risk att få hiv på grund av deras socioekonomiska status.

Det konstaterades att bristen på ekonomiska resurser och utbildning var de viktigaste faktorerna som gjorde att kvinnor hoppade av skolan, och som gjorde att många började sälja sex för att överleva. Studierna som presenterades identifierade tre motiv som kan motverka att kvinnor hoppar av skolan eller blir sexarbetare:

  • Intern motivation – tex ta kontroll över resurserna i omgivningen
  • Extern motivation – få någon att ta hand om barn så att de kan gå tillbaka till skolan
  • Relational Motivation – motivation utanför familjen

Kontantöverföringar [”cash transfers”] rekommenderades också som en strategi för att öka tonårsflickor och unga kvinnors socioekonomiska status och därmed minska nya hivinfektioner i målgruppen.

Bilder från Margaret Gichanes presentation “The impact of cash transfers on adolescent girls and young women in Tanzania”

Mor-till-barn-överföring
2018 levde 1,74 miljoner barn med hiv i världen. Av dessa får endast 54% vård och behandling. Det globala mål som ska säkerställa att 95% av alla barn med hiv får behandling uppfylldes inte, 2018 var det knappt 82%. För få ett slut på aids bland barn är det i första ledet viktigt att stoppa hivöverföringar som sker i samband med graviditet. Ett sätt att göra detta är genom att ta vårdtjänster till mödrarna istället för att förvänta sig att mödrar kommer till tjänsterna.

Priscilla Idele, biträdande direktör för ”UNICEF Innocenti”, ställde frågan kring huruvida att få ett slut på aids bland barn är en ”önskedröm”. Beslutsfattare inom UNAIDS hoppas att 2030 blir året då barn kan födas fria från hiv och stanna fria från hiv, samt att alla barn som redan har hiv får effektiva mediciner. UNAIDS har därför startat kampanjen ”START FREE, STAY FREE, AIDS FREE”.

Barn som uttrycker sina känslor kring hiv genom konst.

Transkvinnor
Det hölls inte så många presentationer kring just hiv och transkvinnor. Ett faktum som dock var tydligt är att globalt utgör transkvinnor fortfarande en stor del av dem som får en hivinfektion, i till exempel Brasilien 54% av nya infektioner. Detta enligt Maria Amelia Veras som höll en presentation kring hiv bland latinamerikanska msm och hivbördan bland transkvinnor. Veras frågade ”är PrEP svaret?”, vilket behöver forskas vidare på. För en mer detaljerad redovisning av forskningen som presenterades kring transpersoner och hiv på AIDSImpact, kan man läsa denna rapport.

Ett slut på AIDS – U=U
2014 lanserade UNAIDS sin kampanj ”90-90-90”, vilket innebär att 90% av alla som lever med hiv ska vara medvetna om sin hivstatus år 2020, 90% av alla personer med diagnostiserad hivinfektion ska ha tillgång till antiretroviral behandling, och 90% av alla som får antiretroviral behandling ska ha omätbara virusnivåer och därmed smittfri hiv.

Professor Kevin Fenton informerade om att Storbritannien 2016–2017 hade passerat 90-90-90-målen med god marginal genom att uppnå 95 respektive 98 och 97 procent. Han betonade att detta till stor del uppnåddes genom att öka tillgången till testning samt öka omfattningen av information som går ut. Fenton avslutade sin presentation med att konstatera att London arbetar för att eliminera överföring av hiv innan år 2030.

Efter framgången med 90-90-90-målen har ett nytt paradigm föreslagits: ett ”4:e 90-mål” som mäter hälsorelaterad livskvalitet för alla människor som lever med hiv och aids. Flera föreläsare på konferensen talade om hur det ”fjärde nittio” skulle kunna genomföras och mätas, men hur det kommer att tillämpas i praktiken är ännu inte klart.

Att människor som lever med hiv uppnår omätbara virusnivåer (smittfri hiv) är nyckeln till att avsluta epidemin, och U=U, eller odetekterbar=oöverförbar-kampanjen är därför ett kraftfullt och stärkande budskap både för individen och för det globala samhället.

Bildresultat för venus symbol

Under konferensen anordnades även en session kring intersektionella interventioner riktade till flickor och kvinnor: “Empowering intersectional interventions addressing adolescent girls and women from formative, efficacy and implementation science”. Du kan läsa kunskapsnätverkets anteckningar från denna session här.

Bildresultat för venus symbol


Hitta alla nyheter i Senaste Nytt-arkivet 


Se inspelningar från temakvällar och events här

Bildresultat för venus symbol

Vill du motta inbjudningar till temakvällar för kvinnor som lever med hiv?
Vänligen uppge din mailadress nedan. Vi delar inte din mailadress med någon.



Vill du endast motta kunskapsnätverkets nyhetsbrev?
Vänligen uppge din mailadress nedan. Vi delar inte din mailadress med någon.



Bildresultat för venus symbol

Kunskapsnätverkets senaste delningar på Instagram: