-Vi ska inte behöva utbilda vårdpersonal när vi söker hjälp

Många kvinnor som kunskapsnätverket kommit i kontakt med har mött vårdpersonal som är rädda, okunniga och som ställer opassande frågor. Tisdagen den 12 juni anordnade kunskapsnätverket en temakväll kring rättigheter, diskriminering och bemötande i vården, där kvinnor fick tillgång till ny kunskap samt möjlighet att dela med sig av sina erfarenheter.

Upplägget för temakvällen den 12 juni bestod av en presentation om rättigheter inom vården (se presentation), ett samtal med advokat och jurist Åsa Cronberg om diskriminering och konkreta diskrimineringsfall (se video), samt en kort workshop kring deltagarnas egna erfarenheter. Delar av informationen kring rättigheter som presenterades under temakvällen hittar du på kunskapsnätverkets sida som heter Dina Rättigheter.

Inför temakvällen skickade kunskapsnätverket även ut en anonym enkät om bemötande i vården till kvinnor som lever med hiv. Hittills har 12 kvinnor svarat på enkäten, och vi kommer lämna den öppen så att fler som önskar får möjlighet att svara. Enkäten om bemötande i vården hittar du här.

Kvinnors erfarenheter av bemötande i vården
Genom enkäten och workshopen i samband med temakvällen har vi fått en inblick i vilka erfarenheter kvinnor som lever med hiv har. Hur upplevs bemötandet inom infektionsvården, på vårdcentralen, inom den privata vården, inom tandvården och inom mödrahälsovården?

Överlag verkar många kvinnor vara nöjda med bemötandet inom hivvården/infektionsvården. Samtliga som hittills svarat på enkäten är ”ganska nöjda” eller ”mycket nöjda” med bemötandet. Kvinnor berättar om läkare som gått utanför mallen för att försäkra att de mår bra, och anställda på Venhälsan i Stockholm ges speciellt beröm för sitt goda bemötande.

Hos husläkare och på vårdcentraler är erfarenheterna av bemötandet mer blandade. Drygt hälften upplever att ha fått ”ganska bra” eller ”mycket bra” bemötande, medan resterande har fått ”sådär” eller ”ganska dåligt” bemötande. Kvinnor berättar:

”Några har föreställningar om hur de ska behandla en och får tala med en om, hur jag fick [hiv] till exempel…”

”De sa till mig att de borde använda handskar vid provtagning på alla patienter men att de gjorde det nu för att de visste att jag var hivpositiv”

”En läkare av gamla stammen vägrade ta mig i hand”

Liknande berättelser från vårdcentraler framkom under temakvällen, där många berättade om att de blivit utfrågade om hiv och hur de fått det, och även anklagade eller utskällda för att de valt att inte berätta.

Kvinnornas berättelser vittnar om rädsla och okunnighet bland vårdpersonal (illustrationsbild).

Inom den privata vården är erfarenheterna också blandade. Här upplever ungefär 30% att de fått ”mycket bra” bemötande, medan 40% respektive 30% har upplevt ”sådär” respektive ”ganska dåligt” bemötande. Såhär skriver en kvinna:

”Skulle göra en laseroperation på ögonen. På första stället ville de inte på grund av min hiv men på andra stället inga problem”

En annan kvinna berättar att hon blivit nekad akupunkturbehandling hos en privat aktör.

Erfarenheterna av bemötande inom tandvården är relativt positiva, men också här finns det mycket som kan förbättras. En majoritet (70%) av kvinnorna som svarat på enkäten har upplevt ”ganska bra” eller ”mycket bra” bemötande inom tandvården. De resterande respondenterna har fått ett ”sådär” respektive ”mycket dåligt” bemötande. Såhär uttrycker några av kvinnorna sig:

”Det har varit lite blandat, beroende på var jag gått. Nu går jag på Aqua Dental och de är fantastiska”

”Hon [tandhygienisten] började småskälla om mitt ansvar att berätta och så satte hon på sig handskar väldigt snabbt”

”De ger mig korrekt vård men jag känner deras rädsla och det blir tyst och konstig stämning i rummet. Men jag bryr mig inte. Mest synd om dom”

Kvinnorna som deltog på temakvällen upplevde att mycket har blivit bättre inom tandvården, speciellt om man jämför med den rädsla och okunnighet som fanns på 80- och 90-talet.

Många kvinnor tycker att bemötandet i tandvården blivit bättre (illustrationsbild).

I enkäten frågade vi även vilka erfarenheter kvinnor som lever med hiv har av bemötandet inom mödrahälsovården/förlossningsvården. Här upplever exakt hälften att de fått ett ”mycket dåligt” eller ”ganska dåligt” bemötande. Resten fördelar sig jämt på ”sådär”, ”ganska bra” och ”mycket bra” bemötande. En kvinna formulerar sig såhär:

”Jag var gravid för länge sen, kände att de helst ville att jag skulle göra abort”

En annan kvinna berättar att personalen på förlossningen ställde mycket opassande frågor.

Även fast dessa berättelser inte kan säga något om alla kvinnor som lever med hivs upplevelse av bemötandet i vården, kan man dra slutsatsen att det finns mycket att förbättra i många delar av vården. Som en av kvinnorna som svarat på enkäten skriver så ska vi inte ”behöva utbilda vårdpersonal när vi söker hjälp”.

Upplever kvinnor som lever med hiv diskriminering?
Att ha fått ett dåligt bemötande betyder inte alltid att man blivit utsatt för diskriminering, men om man har missgynnats eller kränkts på grund av sin hivstatus kan det vara så att detta ska räknas som diskriminering. På frågan om huruvida kvinnorna bedömer att de blivit utsatta för diskriminering inom vården på grund av sin hivstatus svarade 7 utav 12 i enkäten att de blivit det. Av deltagarna på temakvällen bedömde samtliga att de blivit utsatta för diskriminering.

De som i enkäten uppger att de har upplevt diskriminering har blivit utsatta antingen inom mödrahälsovården, förlossningsvården eller gynmottagningen, inom den privata vården eller hos ögonläkaren. Under hälften (drygt 40%) av personerna anmälde eller rapporterade diskrimineringen.

Men hur ska man då göra, om man upplever diskriminering i vården? För att svara på dessa och relaterade frågor hade vi bjudit in advokat och jurist Åsa Cronberg till temakvällen. Åsa berättade bland annat om diskrimineringslagen och om grunderna för diskriminering. Enligt diskrimineringslagen kan missgynnande (orättvis behandling) endast kallas diskriminering om det sker på grund av kön, könsöverskridande identitet eller uttryck, etnisk tillhörighet, religion eller annan trosuppfattning, funktionsnedsättning, sexuell läggning eller ålder. Eftersom hiv räknas som en funktionsnedsättning, är missgynnande på grund av hiv potentiellt straffbart.

Advokat och jurist Åsa Cronberg föreläste om diskriminering och två konkreta fall som hon arbetat med.

Det finns olika aktörer man kan rapportera till om man upplever diskriminering, lite beroende på i vilken sektor diskrimineringen har skett. Om man har upplevt diskriminering inom vården kan man antigen vända sig till IVO (Inspektionen för Vård och Omsorg), Diskrimineringsombudsmannen, eller Patientnämnden. Om man tycker det är svårt att ta tag i ett diskrimineringsfall själv, kan man söka hjälp hos hivorganisationer som kan erbjuda stöd och/eller juridisk assistans, såsom Posithiva Gruppen eller Hiv-Sverige.

Konkreta diskrimineringsfall – exempel från verkligheten
Åsa Cronberg berättade om två helt konkreta diskrimineringsfall som hon har arbetat med. Det första fallet handlade om brott mot tystnadsplikten inom sjukvården, och det andra var ett mer ”klassiskt” diskrimineringsärende.

I det första fallet blev en asylsökande kvinna inlagd på sjukhus på grund av en depression som uppstått efter att hon fått sitt hivbesked. I samband med detta skulle kvinnan bo på ett jourhem, och en sköterska berättade för ansvarig på jourhemmet att kvinnan var hivpositiv. Den ansvariga på jourhemmet berättade i sin tur för sin uppdragsgivare inom socialtjänsten. Sedan tog socialtjänsten kontakt med den asylsökande kvinnan och bad henne ta med sig den ansvariga för jourhemmet till sin läkare. Kvinnan nekade, varpå hon blev utskälld av socialsekreteraren över telefon. Som tur var spelade kvinnan in samtalet, och tog detta till Åsa. Åsa tog ärendet vidare, och kvinnan polisanmälde de involverade för brott mot tystnadsplikten.

Fallet anmäldes också till IVO. IVO arbetar nämligen inte endast med skada eller sjukdom som uppkommit i samband med hälso- och sjukvård – de kan även utreda klagomål kring ”händelser i samband med hälso- och sjukvård som allvarligt och på ett negativt sätt påverkat eller hotat patientens självbestämmande, integritet eller rättsliga ställning”.

Ärendet är utrett och ligger nu hos polisen. Åsa och kvinnan väntar fortfarande på svar.

Åsa och kvinnan som anmälde diskrimineringen väntar på svar från polisen (illustrationsbild).

Tystnadsplikt
Ovan fall är ett exempel på brott mot tystnadsplikten. Åsa betonar att det är kriminellt att bryta mot tystnadsplikten, och att all personal inom sjukvården har tystnadsplikt. Det innebär att vårdpersonal inte får dela information med sina kollegor med mindre att kollegorna är vårdansvariga för samma patient (ingår i samma vårdteam). Andra exempel på brott mot tystnadsplikten är när en obehörig person läser patientjournaler, eller när information om patienter ges till anhöriga även fast patienten inte har gett sitt medgivande.

Det finns några undantag från tystnadsplikten, som innebär att vårdpersonal får lämna ut uppgifter om dig trots att du inte samtyckt till det. Till exempel är vårdpersonal skyldig att lämna ut uppgifter om polis, domstol eller åklagare begär dessa. Detsamma gäller om socialtjänsten begär uppgifter som del av en utredning. Om någon som arbetar inom sjukvården misstänker att ett barn far illa är de tvungna att bryta sin egen tystnadsplikt genom att anmäla detta till socialtjänsten. Åsa berättar också att sekretessen för patientjournaler automatiskt bryts om du ansöker om sjukpenning hos Försäkringskassan.

Diskriminering inom socialtjänsten
Det andra diskrimineringsfallet som Åsa lyfte under temakvällen, handlade om en kvinna som behövde hjälp med skyddat boende. I inledande samtal mellan boendet och kvinnan frågade personalen kvinnan om hon tog några mediciner, varpå hon svarade att hon tog hivmediciner. Chefen på boendet informerade då om att kvinnan inte kunde bo där eftersom de delade toalett, åt tillsammans och så vidare. Kvinnan erbjöds istället ett isolerat boende på en campingplats. Kvinnans hivläkare ringde upp boendet och anmärkte på deras bristande kunskaper om hiv och smittfri hiv, men personalen ville fortfarande inte ta in kvinnan på boendet.

Med hjälp av Åsa anmäldes fallet till Diskrimineringsombudsmannen (DO), som diskriminering på grund av funktionsnedsättning. DO utredde fallet från kvinnans och boendets synpunkt. Eftersom diskrimineringslagen inte enbart är begränsad till de tidigare nämnda diskrimineringsgrunderna utan även till specifika sektorer i samhället, försökte boendet komma undan med att de inte räknades som del av de sektorer som definieras i lagen. Bland sektorerna i lagen hittar vi bland annat hälso- och sjukvården och socialtjänsten. DO bedömde dock att boendet var att räkna som del av socialtjänsten, vilket ledde till att Åsa och kvinnan vann fallet hos DO. Boendet blev dömt att betala ut ersättning till kvinnan samt rättegångskostnader.

Nuvarande diskrimineringsombudsman Agneta Broberg (foto: Tomas Gunnarsson)

Åsa konkluderar med att alla som bedriver någon sorts vård måste vara förberedda på att ta emot alla människor. Om det uppstår situationer där man saknar kunskap kan man fråga experter på området om det istället för att agera på ett sätt som kan vara diskriminerande. Diskriminering måste man ta på allvar då det är en ”kränkning av en människa – av själva människovärdet”, säger Åsa.

Se inspelningen av Åsa Cronbergs föreläsning här.

Kunskap gör oss starka
Genom att ta del av kvinnors berättelser och Åsas professionella erfarenhet, har vi fått ny kunskap om hur kvinnor som lever med hiv bemöts i vården, samt kännedom om att det finns områden där vårdpersonalens kunskaper brister. Kunskapsnätverket kommer fortsätta arbeta för att kunskap om rättigheter når ut till kvinnor som lever med hiv, men också för att kunskapen om kvinnor och hiv inom vården ska bli bättre. Genom att kräva respekt för våra rättigheter och frihet från diskriminering kan vi påverka hur kvinnor som lever med hiv bemöts i vården i fortsättningen.

Om du inte hittar den information du söker kring lagstiftning, rättigheter, bemötande och diskriminering i vården i ovan text eller på sidan Dina Rättigheter, är du välkommen att kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se så hjälper vi dig vidare.

Om du blivit utsatt för diskriminering och vill ha hjälp att ta ärende vidare, kan du kontakta rådgivningen på Hiv-Sverige. Alternativt kan du anmäla diskriminering direkt till Diskrimineringsombudsmannen (ladda ner anmälningsblankett här), till IVO (anmäl klagomål online här) eller till Patientnämnden (fyll i online kontaktformulär här).

Bildresultat för venus symbol