Utbytesresa till London

I mitten på november åkte Paula och Jayne från kunskapsnätverkets projektgrupp till London. Där träffade de representanter från hivorganisationen Positively UK samt deltog på en temakväll för kvinnor som lever med hiv. Vad kan vi lära av kvinnorna i England?

Vi börjar med lite historia: Positively UK bildades av två hivpositiva kvinnor 1987 – den gång under namnet Positively Women. Då som nu fokuserade organisationen på kamratstöd (”peer led support”), och med tiden gick de från att rikta sig enbart till kvinnor till att också erbjuda stöd till andra grupper såsom föräldrar, heterosexuella män, homosexuella män och unga personer. I dag arbetar Positively UK även med kampanjer mot diskriminering, med event och workshops som riktar sig till nydiagnostiserade och personer som vill skaffa barn, samt med forskning och konferenser.

Erfarenhetsutbyte kring finansiering och aktiviteter
På plats i London hade Jayne och Paula ett möte med Sara Fraser, Helen Rogers, Garry Brough och Donna Riddington, som är engagerade i Positively UK respektive Act Up London. Med sig till mötet hade Paula och Jayne en presentation om Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv. Responsen på presentationen var positiv och ledde till goda samtal om kvinnor som lever med hiv i Sverige respektive England.

Efter presentationen om kunskapsnätverket berättade Donna, som är konstnär och hivaktivist, om hur de själv gjort för att finansiera aktiviteter för kvinnor som lever med hiv. Hon berättade bland annat om gräsrotsinitiativet ”Catwalk4Power”: modevisningar som anordnas i syfte att synliggöra kvinnor som lever med hiv samtidigt som de bildar självförtroende och systerskap. Hon berättade också att många kvinnor som lever med hiv säljer hantverk på marknader samtidigt som de passar på att ge köpare ny kunskap och information om hiv.

Catwalk4Power var också en viktig del av festivalen ”I am here” som Positively UK anordnade i samband med internationella kvinnodagen 2019. Under två dagar firades hivpositive kvinnors liv genom workshops och aktiviteter som fokuserade på välmående, synlighet, styrka, solidaritet och motståndskraft.

Verksamhet för kvinnor som lever med hiv
Positively UK:s konkreta verksamhet för kvinnor ska vara en trygg plats där kvinnor kan få stöd. Exempel på organisationens stödinsatser för kvinnor är samtalsgrupper (”Positive talks”), workshops, lekträffar för föräldrar till barn i åldern 0–5 år, samt ett mentorsprogram för gravida kvinnor som lever med hiv (”mentor mothers”). Garry berättade att Postively UK arbetar aktivt med att utbilda volontärer som själva lever med hiv då de sett att detta underlättar för personer som lever med hiv att engagera sig i organisationen.

Från vänster Sara, Paula, Jayne och Garry.

Positively UK har även tagit fram en serie med filmer där olika kvinnor delar sina erfarenheter om att leva med hiv, under rubriken ”We Are Positive”.


Angelina. För att se fler We Are Positive-filmer, tryck här.

I likhet med Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv anordnar Positively UK temakvällar. Ungefär sex gånger om året ses kvinnor som lever med hiv genom en grupp som kallas ”Women’s Room”. Kvinnorna själva efterfrågar specifika teman, som till exempel biverkningar, följdsjukdomar och friskvård.

Temakväll om träning och kost
Paula och Jayne var även inbjudna att delta på en temakväll tillsammans med kvinnorna i London. Tema för kvällen var träning, fysisk aktivitet och att äta nyttigt, och den som höll i temakvällen var träningscoach Victoria Brown som jobbar för Positive Health YMCA. Frågeställningen för temakvällen var ”vad kan du göra för din hälsa?”.

Alla kvinnorna som deltog fick berätta vad de själv skulle vilja förändra i sina liv gällande kost och träning, och de flesta deltagarna berättade att de ville gå ner i vikt. Sedan pratade Victoria om hur man kan hålla sig motiverad för att träna. Hon rekommenderade att hitta en aktivitet som man tycker om, starta långsamt samt lyssna på sin kropp. Hon betonade vikten av aktivitet i vardagen för att förebygga följdsjukdomar samt för att orka med att ta hand om sig själv in i ålderdomen.

Föreläsaren Victoria tillsammans med Jayne från kunskapsnätverket.

Victoria pratade även om kost, och rekommenderade att kvinnor som lever med hiv använder tallriksmodellen. Hon uppmanade alla att äta mer frukt och grönsaker, och för vegetarianer och veganer tipsade hon om bönor, baljväxter, linser och nötter som goda proteinkällor. Victorias medskick var ”att äta bra är att äta för livet”.

Bild från Victorias presentation: tallriksmodellen.

Paula och Jayne var nöjda med både kunskapen och samvaron som de fick ta del av på temakvällen. De såg att kvinnor som lever med hiv har liknande behov och sätt att organisera sig på om man jämför Women’s Room med kunskapsnätverket. Faktisk har kunskapsnätverket tidigare anordnat en temakväll som liknar den Jayne och Paula deltog på: i januari 2018 var Angella Halldin hos oss och pratade om biverkningar, kost och hälsa. Du kan läsa mer om kunskapsnätverkets temakväll här.

Invisible no longer – inte längre osynliga
Paula och Jayne träffade även Sophie och Beatrice från Sophia Forum som är ett nätverk av kvinnor och organisationer som arbetar för rättigheter, hälsa, välfärd och värdighet för kvinnor som lever med hiv, huvudsakligen genom forskning och påverkansarbete. De arbetar med specifika målgrupper inom gruppen kvinnor som lever med hiv såsom transkvinnor, lesbiska kvinnor, sexarbetare och droganvändare. De arbetar också med att lyfta frågan kring PrEP för kvinnor, och har utarbetat en egen hemsida och broschyr om det.

Våren 2018 publicerade Sophia Forum rapporten ”Women and HIV – Invisible no longer” i samarbete med den välrenommerade hivorganisationen Terrence Higgins Trust (THT). Syftet med rapporten var att undersöka kvinnors behov och erfarenheter samt att synliggöra dessa. Rapporten är indelat i tre huvuddelar, varav den första handlar om synlighet och mångfald inom gruppen kvinnor som lever med hiv, den andra om att som kvinna leva bra med hiv, och den tredje om hivprevention för kvinnor.

Rapporten är över 80 sidor lång och innehåller många detaljer om bakgrund, metod, målgrupp m.m., men den ger även konkreta rekommendationer på tre olika områden: forskning, data och tjänster (”services”). Vi går igenom rekommendationerna lite kort.

  • På området forskning lyfts att fler studier bör fokusera på kvinnor och hiv, och speciellt på unga kvinnor. Dessutom måste kvinnor involveras i hivforskningen, och kriterierna för att få medverka i kliniska studier måste revideras så att fler kvinnor kan delta. Det behöver också undersökas varför kvinnor diagnostiseras sent (”late testers”) för att sedan minska antalet kvinnor som gör det. Forskare bör också undersöka sambandet mellan hiv och mental hälsa hos kvinnor, samt möjliga samband mellan våld, kön och hiv. En sista rekommendation på området är att undersöka varför färre kvinnor testar sig för hiv i England.
  • På området data uppmanas folkhälsomyndigheten i England (Public Health England/PHE) att säkerställa att alla rapporter om hiv analyserar kvinnor som egen grupp, och även att data delas upp (disaggregeras) i andra relevanta kategorier som till exempel etnicitet. Nationella och lokala aktörer i Storbritannien uppmanas dessutom att ge relevanta aktörer tillgång till könsidelad data, samt att inkludera data om sexualitet i rapporter om kvinnor som lever med hiv (och inte anta att kvinnan är heterosexuell om inget annat uppges).
  • På området tjänster (”services”) uppmanar Sophia Forum och THT till ökat investering riktad mot att kvinnor som lever med hiv ska ha beslutsfattarpositioner gällande hiv, och att kvinnor som lever med hiv ska ha tillgång till kamratstöd. Ökat fokus måste även läggas på anhörigas behov, samt mental hälsa bland kvinnor som lever med hiv. Kvinnor måste dessutom involveras i arbetet mot stigma och diskriminering i vården, samt erbjudas hjälp att komma över självstigmat som kan vara konsekvens av den stigmatisering, diskriminering och vold som kvinnor som lever med hiv upplever. De som erbjuder (vård)tjänster uppmanas att ha en sexpositiv inställning samt ge kvinnor korrekt och uppdaterat info om reproduktiv hälsa, prevention och smittfri hiv (U=U), samt PrEP. De som står bakom rapporten rekommenderar slutligen att tjänster kring sexuell hälsa måste anpassas till kvinnor som inte definierar som heterosexuella.

 

Rapportens omslagsbild. Du kan läsa hela rapporten här.

Lärdomar – något att sträcka sig efter?
Paula och Jayne fick ta del av mycket ny kunskap samt stifta nya bekantskaper under sin korta visit till London. Kanske kan man säga att de konkreta insatserna som riktar sig till kvinnor som lever med hiv (temakvällar, workshops, kamratstöd) är jämförbara med det utbud som finns i Sverige genom organisationer såsom PG (kunskapsnätverket), PG Väst och KCS. En fördel som svenska organisationer har är dessutom att det finns statlig finansiering på området, vilket är svårare att få i England. Dock finns det fortfarande mycket att lära av England gällande till exempel ambitiös kvinnospecifik forskning, ökat synlighet, bättre och tydligare data som synliggör intersektionellt stigma och diskriminering, samt ökat samverkan mellan organisationerna kring kvinnor och hiv.

Vi hoppas att kunna upprätthålla ett samarbete med organisationerna i England då det finns mycket mer att hämta både inom forskar- och aktivistsfären.

Har du frågor om kunskapsnätverkets utbytesresa till London och det som framkom där? Tveka inte att kontakta oss på info@kunskapsnatverk.se eller 070 040 77 81.

 

Bildresultat för venus symbol