Patient Empowerment och samskapande vård

Att samskapa verkar vara det trendigaste inom vården just nu – men vad betyder det egentligen? Och hur gör vi det på ”rätt sätt”?   

Torsdagen den 27 februari anordnade kunskapsnätverket en temakväll om Patient Empowerment och samskapande vård. Inbjuden föreläsare var Kristina Areskoug Josefsson, som bland annat är docent vid Jönköping University och försteamanuensis vid OsloMet (Oslo storstadsuniversitet). I grunden är hon fysioterapeut och hon brinner bland annat för frågor kring sexuell hälsa och främjandet av den inom fysioterapin.

Genom att bjuda in Kristina ville vi ta reda på mer om begreppen empowerment, samskapande och delaktighet i en vårdkontext, men vi var också nyfikna på hur och varför begreppen kan vara viktiga för kvinnor som lever med hiv.

Inte all erfarenhet ger makt

Kristina började sin föreläsning med att berätta att hon själv har mycket kontakt med vården, till exempel är hon reumatiker, benmärgsdonator och tvillingmamma.

–  Alla har kontakter med myndigheter och vård på olika sätt – ibland kan detta skapa ett personligt engagemang för vissa frågor, sade hon.

Kristina har både ett personligt och professionellt engagemang för förbättrandet av vården, och hon har reflekterat mycket över hur hennes makt ser olika ut när hon kliver in i ett rum som professor jämfört med att göra det som patient. Det finns ett maktperspektiv där professionell kunskap och erfarenhetsbaserad kunskap inte väger lika tungt. Kring just erfarenhetsbaserad kunskap reflekterade Kristina såhär:

– I slutändan är det är bara de som lever med en sjukdom eller funktionsvariation som vet hur det är. Jag trodde att jag förstod saker innan jag fick en sjukdom själv, men egen erfarenhet och berättad erfarenhet är två helt olika saker. Nu förstår jag att jag inte förstod.

Ökat fokus på empowerment

Om patienten vet bäst – hur kommer det sig då, att många patienter upplever sig överkörda eller maktlösa i mötet med vården? En förklaring kan vara att det är dyrare för vården att lyssna in och ta sig tid att fånga upp patientens upplevelser. Dessutom kan det finnas många fina ord om delaktighet på ledningsnivå medan det i mötet mellan vårdpersonal och patient inte är fullt så enkelt. Det kan också vara ett hinder att det saknas forskning på området.

– Det finns inga stora studier på huruvida det blir bättre vård av delaktighet. Än så länge har vi endast någon inneboende tro på att om vi samarbetar blir det bättre, sade Kristina.

Trots att större studier saknas, har vården enligt Kristina utvecklats i riktning mot ökad makt hos patienten under de senaste femtio åren. Begreppet ”empowerment”, som har sitt ursprung i Storbritannien, har gradvis fått fäste även i Sverige. Kristina översätter empowerment-begreppet som ”allas rätt att vara del av beslut” och vidare att man som individ ska känna att man har makt över sin egen situation.

– På 70-talet var det inga som pratade om makt hos patienten, så det händer ju något, sade hon.

Från medverkan till delaktighet till samskapande

Kristina pratade också om begreppet delaktighet och hur detta i bästa fall kan innebära att en patient kan tillägna sig och tillämpa kunskap om symtom, sjukdom och behandling, och också att patienten kan förmedla kunskap och erfarenheter till personalen.

Hon tycker dock att hälso- och sjukvården ofta avgränsar patientdelaktighet till medverkan i beslut. Medverkan i beslut ställer inte lika höga krav till representation och faktiskt delat beslutfattande, utan kommer ofta till uttryck genom att någon enskild patient bjuds in till ett möte med ett antal representanter från vården och att denna patient förväntas representera hela patientgruppen.

Bild från Kristinas presentation.

Det ännu bredare begreppet samskapande omfattar enligt Kristina ”social och professionell interaktion mellan individer och verksamheter”. Förhållandet mellan dessa aktörer måste i stor grad bygga på tillit, och då tillit i alla led: mellan patient och läkare, mellan läkare och sjuksköterska och så vidare.

– Vi måste gå från samtal till samskapande. Ibland kan samskapande göra att aktörer inom vården tappar egna förmåner, men man måste flytta lite på makten för att det ska vara samskapande på riktigt, menar Kristina.

Samskapande för alla?

Kristina lyfte också att vissa patienter ”hörs och syns mer än andra”. Till exempel blir den som inte pratar svenska nästan alltid bortvald i initiativ som ska öka samskapandet. Detsamma gäller personer som saknar digital erfarenhet samt personer med kognitiv nedsättning. Kristina tror att det nästan alltid handlar om fördomar kring vilka som är intresserade av att samskapa – en idé om att ungdomar är omotiverade eller att personer med kognitiv nedsättning inte kan eller orkar, till exempel.

– Forskning visar att det i områden med låg socioekonomisk status är många unga som vill vara med att samskapa, och att det i rikare områden är äldre kvinnor som får sin röst hörd. Vidare är äldre kvinnor intresserade av hur vården kan bli bättre för just dem, medan unga i utsatta områden vill veta hur vi kan göra vården bättre för alla. Vi som jobbar inom vården måste fråga oss själva vilka som blir inbjudna och vilka som kommer, sade Kristina.

Hon insisterade dessutom på att det att vara inkluderande – att lyfta någon in i samskapande – är ett aktivt val, en aktiv handling. Det räcker inte att vara icke-exkluderande. Vidare lyfte hon att för att främja delaktighet och samskapande behövs förståelse för när delaktighet och samskapande inte sker, förståelse för vem som är inkluderad/exkluderad samt ett agerande för att öka inkluderandet.

”Vem blir hörd och sedd?” frågade Kristina.

Samskapande i praktiken – kvinnors erfarenheter

Kristina ställde följande fråga till deltagarna på temakvällen: vad kan jag själv göra för att öka samskapandet i vårdmötet? Vad kan jag göra som patient? Vad kan jag göra om jag själv är vårdpersonal?

Deltagarna på temakvällen delade med sig av sina erfarenheter och förslag. Några tyckte att det är viktigt att ta reda på information som finns t.ex. i journalen. På det sättet kan man se om läkaren missuppfattat eller felbedömt någon situation. Om man är missnöjd med läkarens bemötande eller åsikter kan man också välja att byta läkare. Andra deltagare lyfte vikten av att säga nej. Man kan säga nej till stick om det blivit alldeles för många – man kan säga nej till att läkaren tar med sig en student in. Man får säga rakt ut ”det här var inte okej” eller ”det här var ett dåligt möte”.

I fall där man känner sig diskriminerad eller har varit med om en allvarlig händelse som gett permanenta eller oföränderliga besvär eller ett väsentligt ökat vårdbehov, kan man även anmäla vården till IVO – Inspektionen för Vård och Omsorg. Flera deltagare uppmanade till detta eftersom det ofta kan vara det enda sättet att få politiker att uppmärksamma brister inom vården.

Några deltagare uttryckte att delaktighet också kan leda till stress, då specifikt i samband med förväntan om att patienter ska skriva egenremiss. Frågor som ”vad ska jag skriva?”, ”hur ska jag skriva det?”, ”kommer jag få avslag?” florerade. Osäkerheten kan göra att patienter lägger ner mycket tid på något som ändå kommer prioriteras bort. Som svar på detta sade Kristina att man alltid måste vara delaktig i den grad man orkar det:

– Ibland vill jag vara en passiv mottagare – vill att andra gör valen åt mig. Det är inget fel på att välja sin egen nivå: ibland är man aktiv, ibland passiv. Man kan vara en advokat för sig själv när man orkar det, och man behöver känna sig stark för att vara det.

Samskapande i praktiken – tips från Kristina

Vidare hade Kristina ett antal konkreta tips till hur man kan ändra maktbalansen och öka samskapandet i möten med vården, antingen genom samarbete men också genom mindre samarbetsvilliga metoder

  1. Ta med dig en stödperson till mötet. Om du inte kan ta med dig någon fysiskt, ta med en person på telefon eller Skype. Två är starkare än en.

  2. Våga lämna förslag till vården. Det finns många platser där förändring kan ske, men ofta behöver vårdpersonalen konkreta idéer.

  3. Ta reda på vilka pengar som rör sig. Måste kliniken t.ex. betala för alla klagomål patienter skickar in? Lämna då in klagomål tills du får din röst hörd. Man kan skicka t.ex. via ”mina vårdkontakter”. Klinikchefer får problem om det lämnas in många klagomål vilket kan få dem att agera snabbare.

  4. Vägra lämna kliniken innan du fått de svar du behöver. Kristina berättade om hur hon själv sagt ”bär mig” till läkarna när de bett henne gå hem och vänta på svar per post. Man har rätt att neka.

  5. Om man upplever sig få förtur eller på andra sätt agera representant för en större grupp, våga fråga: varför väljer ni just mig? Vilka andra har valts bort?

  6. Hitta personer i samma situation. Ibland får man bara höra sanningen från andra medpatienter. Gemenskap är jätteviktig och skapar empowerment.

Positiva exempel och existerande initiativ kring samskapande

Både Kristina och deltagarna delade med sig av positiva exempel på situationer där vårdpersonal eller andra vågat kliva ur sin roll för att samskapa eller säkra att en patient får rätt vård: personal som engagerar sig och skickar mediciner med taxi; labbpersonal som konfronterar läkarna när samma provresultat kommit in gång på gång utan åtgärd; utvecklandet av system som underlättar för patienten – till exempel att det finns en vårdkontakt som är patientens kontaktperson till alla delar av vården. Kristina säger att alla dessa exempel illustrerar det som samskapande är, nämligen gemensamt skapande av lösningar för bästa resultat.

Ett konkret exempel på ett lyckat samskapande initiativ är Länssjukhuset Ryhovs ”Självdialys”. Sedan 2005 har njursjuka patienter utbildats i självdialys efter att en patient ville lära sig att köra dialysen själv, och sedan 2011 har sjukhuset en egen paviljong för självdialys. Ett annat exempel är ”PER”, Patientens Egen Registrering, som är en internettjänst där patienter i Svenska Neuroregister kan fylla i olika skalor om sitt tillstånd för att bidra med data till vården.

Det finns också några aktiva forskningsprogram om samskapande på en mer övergripande nivå. ”Patienten i förarsätet” följer projekt som utvecklar vården mot att bli mer samskapande och som drivs av patienter eller närstående. Du kan läsa mer om de olika patientdrivna innovationerna som följs av projektet här. ”Samskapa” är ett forskningsprojekt vars mål är att utforska, förbättra och mäta samskapandets värde inom vård och omsorg, och i det sistnämnda är Kristina involverad som senior forskare. Du kan läsa mer om ”Samskapa” här.

Var med och påverka!

För dig som inte deltog på temakvällen – eller för dig som var där och inte hann dela med dig av dina erfarenheter – fundera gärna på följande fråga:

Hur ser empowerment, samskapande och delaktighet ut utifrån dina erfarenheter? Hur ser det ut i just hivvården? Känner du till förbättringsprojekt i vården där personer som lever med hiv är med och styr eller påverkar?

Dela gärna dina tankar med oss i projektgruppen på info@kunskapsnatverk.se så att vi tillsammans kan förbättra förutsättningarna för samskapande och empowerment för kvinnor som lever med hiv.

Du hittar hela Kristinas presentation från temakvällen här.

Bildresultat för venus symbol