INTERVJUER

Här hittar du berättelser från kvinnor som lever med hiv eller som arbetar med hivfrågor. Önskar du dela din berättelse? Vänligen kontakta oss, så att vi kan avtala en intervju. Du kan välja att vara anonym eller inte.

 

– Jag hoppas ju att man ska kunna säga det som att man har diabetes eller hjärtproblem

En krånglande höft har på sistone gjort att hon haft lite svårt att gå men Lisbeth låter sig knappast stoppas från att hålla igång. Så ofta hon kan åker hon ner till Spanien och hälsar på sonen med familj som bor där. – Barnbarnen är min stora glädje, säger hon och ler. Läs mer

För sina barn berättade Lisbeth tidigt efter att hon fått diagnosen om sin hiv. Sen har hon vartefter talat om det för resten av familjen och det har aldrig varit några problem.

– Den sista jag berättade om det för var min bror nu för ett par år sedan. I och med att vår mor börjat bli lite glömsk är det bättre att han fick höra det från mig än att hon råkade säga det. Han blev allt lite förvånad men ryckte på axlarna och sa att ”jaha, det är väl inga konstigheter idag”.

Även om Lisbeth själv beskriver sig som en ganska ordinär pensionär med ett lugnt liv så är det uppenbart att hon håller sig aktiv. När hon inte hälsar på barn och barnbarn i Spanien eller hänger med systern upp till Stockholm för att gå på Nationalmuseum och träffa systerdottern så går hon gärna på loppisar och auktioner med väninnorna. Hon har tidigare varit engagerad i KvinnoCirkeln Sverige, en organisation för kvinnor som lever med hiv, och hon går fortfarande på årsmötet.

– Även om jag har väninnor som jag känt i 40 år och som jag kan prata om allt med så är det skönt att ibland träffa andra som också lever med hiv. Man har ju det gemensamt.

Foto: Jonas Norén

Lisbeth har under åren hunnit bo på en rad platser, bland annat i Malmö, Ulricehamn och Göteborg innan hon 1973 flyttade tillbaka till Helsingborg, stan utanför vilken hon växte upp. En uppväxt som hon beskriver som knaper.

– Mor och far skilde sig 1957. Det var tufft för mor och vi var ganska fattiga. Jag flyttade hemifrån tidigt och började arbeta.

Lisbeth har större delen av sitt liv arbetat i restaurangbranschen och har trivts väldigt bra i serviceyrket men visst märks det på pensionen att det inte varit ett så välbetalt arbete. Livet rullade på och med två barn att försörja var det inte ett alternativ att börja studera utan det var bara att jobba på.

Öppenheten

Det var vid millennieskiftet som Lisbeth fick sin hivdiagnos. Hon hade haft en kort relation med en man som återkommande var sjuk och hon uppmanade honom att söka vård. Även Lisbeth fick symptom som liknade influensa, och som sedan konstaterades vara en primärinfektion, men det dröjde innan hon fick diagnosen hiv.

– Jag gick till vårdcentralen och först avfärdade de det bara som en influensa. Sen fick jag lunginflammation och så när den här mannen jag träffat fick testa sig så testade de även mig, berättar Lisbeth. När kliniken där vi testat oss skulle lämna testresultatet kallade de in oss båda tillsammans eftersom de trodde att vi levde ihop, vilket vi alltså inte gjorde. Han blev mer chockad än vad jag blev även om jag också först var ganska omskakad.

Foto: Jonas Norén

Hivdiagnosen, och framförallt biverkningar av medicinerna, har inneburit utmaningar men Lisbeth har en tydlig inställning kring sin hiv.

– Man får göra det bästa av det nu när man har det.

En del i det är att Lisbeth väljer att gå ut och prata om att hon lever med hiv i olika sammanhang för att bidra till att minska fördomar och stigma.

För ett par år sedan medverkade hon i PGs informationsfilm Att leva och åldras med hiv där hon berättade om sina erfarenheter. Öppenheten har kommit successivt och hon väljer fortfarande de sammanhang där hon berättar. Även om hon för egen del haft tur när det gäller bemötande så är det inte självklart att att säga att man har hiv utan oro för omgivningens reaktioner.

– Jag hoppas ju att det ska bli som med andra sjukdomar. Att man ska kunna säga det som man berättar att man har diabetes eller hjärtproblem. Där är vi inte nu.

Lisbeth tror att det kan vara lättare för yngre att ta till sig ny kunskap om hiv och att de har mindre fördomar eftersom de inte upplevde 80- och 90-talet.

– Skrämselpropagandan satte sina spår och många som minns den tiden kan ju säga saker som ”ja, jag glömmer ju aldrig bilderna.”.

Att åldras gott

Hittills har Lisbeth också i vården blivit bra bemött men hon oroar sig ändå en del för hur det kan komma att bli längre fram.

– Jag funderar på om jag till exempel blir dement eller så och om jag ska in på hem, hur de kommer ta hand om mig då.

Men än så länge känns det avlägset och hon konstaterar att det finns många som är i betydligt sämre kondition i hennes ålder. Så länge hon får behålla hälsan så ser hon fram emot att leva många år till. Ett par gånger i veckan hälsar Lisbeth på sin mor som bor på ett äldreboende i närheten. Bortsett från ett lite sviktande minne så är 94-åriga mamma fortfarande pigg och kry.

– Det verkar ligga i generna för både mormor och gammelmormor blev nära 100.

Foto: Jonas Norén

Biverkningar är dock något som Lisbeth fortsatt tampas lite med. Hon påbörjade sin hivbehandling 2006 och har sedan dess testat alla möjliga kombinationer men på grund av att hon inte tål vissa av ämnena i nyare mediciner får hon gå på äldre generationers läkemedel. Det innebär en del problem med magen och hon har dessutom drabbats av osteoporos, eller benskörhet. Osteoporos är vanligt i hela befolkningen, och framförallt hos äldre kvinnor, men hiv tros öka risken ytterligare. Den kroniska inflammationen sätter igång nedbrytningen av ben och även hivmedicinerna kan vara en bidragande orsak i och med att de aktiverar immunsystemet vilken leder till ökad omsättning i benstommen.

För det mesta tar Lisbeth sig runt utan större problem med stöd av en krycka. Hon har även fått hem en rullator nu, främst för när hon ska gå och handla.

– Men jag beställer nästan allt på nätet faktiskt. Det borde fler äldre upptäcka. Det är så himla skönt att få maten hem till dörren och sen kan man ju gå och handla lite frukt och sånt emellan.

Lisbeth får ofta prata om åldrandet och att åldras med hiv i olika sammanhang men det är hon noga med att poängtera att hon inte har något emot.

– Det är så mycket fokus på unga annars och jag pratar gärna om det för att yngre ska se att det faktiskt inte är så farligt att bli äldre.

 

Text: Ronja Sannasdotter. Foto: Jonas Norén. Intervjun publicerades ursprungligen i tidningen Posithiva Nyheter, nummer 1, 2019. 

 

Bildresultat för venus symbol

 

– Det handlar om otur

När trebarnsmamman Josefin fick sin hivdiagnos, upplevde hon att hon fick fördomar om sig själv som hivpositiv. Hon tror att kvinnor skäms mer än män kring frågor som rör sex, och hon upplever ofta att folk förväntar att hon ska svara på personliga frågor kring exempelvis sitt eget sexliv. Läs mer

Frågorna som Josefin refererar till rör ofta hur många personer hon har haft sex med – en fråga som hon inte tror att hivpositiva män får lika ofta.

–  Det har ju inget med hur många man haft sex med. Det är lika enkelt eller svårt att få hiv oavsett hur många det gäller. Man kan få hiv första gången man har sex. Det handlar om otur, säger Josefin.

Chockfasen
Josefins hivdiagnos upptäcktes vid en rutinkontroll 2012. Hon brukade testa sig för hiv regelbundet, och visste mycket om både hiv och smittfri hiv sedan innan. Ändå fick hon en chock när hon själv fick diagnosen.

–  Det var som om allt jag visste från innan bara försvann. Jag tänkte att ”jaha, nu kommer jag dö”. Jag gjorde irrationella saker såsom att undvika att använda vassa knivar av rädsla för att skära mig, berättar Josefin.

Chockfasen varade som tur inte så länge, och snart återvände hon till det hon redan visste: att det inte alls var så att hon skulle dö.

Att berätta för andra
Josefin har valt att vara öppen med att hon lever med hiv, och hon har inte upplevt negativa reaktioner kring öppenheten. Alla på jobbet vet, de allra flesta vänner och familjemedlemmar vet, och hennes två äldsta barn vet. Hon tyckte det var svårast att berätta för barnen.

–  Jag hade verkligen ångest. Inte så mycket för att de skulle veta, men för att de skulle känna skuld. Barn ska inte behöva bära på hemligheter, och jag kände ett behov att skydda dem – jag vet ju hur folk är, säger Josefin.

Att berätta för barnen gick dock jättebra. De reagerade med nyfikenhet, och hade inga fördomar överhuvudtaget. Generellt tycker Josefin att det pratas extremt lite om det att vara mamma eller förälder med hiv, och själv hade hon svårt att hitta information eller tips om hur man kan prata med barnen om hiv.

–  Kanske lever bristen på information kvar från den tiden då hivpositiva inte kunde skaffa barn? Undrar Josefin.

Mödrahälsovård för hivpositiva
Josefin valde att skaffa sitt tredje barn efter att hon fick sin diagnos. I Sverige finns det i dag inget som hindrar hivpositiva att bli gravida via sex, att vara gravida, ej hellre att föda vaginalt. Tvärtom så rekommenderas alltid vaginal förlossning om HIV RNA är mindre än 50 kopior/ml blod och graviditeten är okomplicerad i övrigt*.

–  Folk borde veta att även fast man har hiv kan man få barn som vem som helst. Det är ingen skillnad bortsett från att man inte får amma. Det har nog varit den jobbigaste biten för mig – att inte få amma, säger Josefin.

Även om det inte var ett ekonomiskt problem för Josefin att köpa mjölkersättning tycker hon att det är underligt att hivpositivas mjölkersättning inte bekostas av landstinget. För många kan mjölkersättning vara en relativt stor utgift, och om lagen pålägger personer att inte amma borde myndigheterna ansvara för de ekonomiska konsekvenserna, tycker Josefin.

–  Det borde man verkligen jobba för att få igenom. Det är konstigt att man inte ens ifrågasätter det, säger hon.

*Källa: Professor Magnus Gisslén, Infektionskliniken/SU/Östra Sjukhuset (http://www.internetmedicin.se/page.aspx?id=1710)

 

Bildresultat för venus symbol

 

– Vi kämpade för mediciner på gatorna

Yvette kom från Burundi till Sverige för elva år sedan. Innan hon började engagera sig i hivfrågor i Burundi kände hon sig rädd, ensam och deprimerad, men inspirerad av aktivisten Jeanne Gapiya bestämde hon sig för att vara öppen med att hon lever med hiv. Efter det började mycket att ändra sig för Yvette. – Jag hade äntligen ett nätverk, berättar hon. Läs mer

Under många år väntade Yvette på döden. Hon förlorade tre barn mellan 1994 och 2001 – det äldsta av barnen blev bara 1,5 år. Yvette visste att hon var hivpositiv, men tordes inte säga det till någon. Hon var rädd för att alla skulle frysa ut henne. Det var Yvettes mamma som tillslut tvingade henne till sjukhuset. Då hade hon tuberkulos, kunde inte äta och vägde endast 33 kilo.

– Jag kommer ihåg att min mamma bar mig som ett barn till taxin. På sjukhuset berättade de att jag hade tuberkulos. Min mamma tog mig till och från sjukhuset varje dag i tre månader. Hon tvingade mig äta bönor trots att jag hatar bönor, och om jag tappade mediciner på golvet plockade hon upp dem igen. Jag fick inte missa en enda tablett, minns Yvette.

Efter några månader mådde hon bättre, men det tog fortfarande tid innan Yvette valde att vara öppen inför sin mamma och andra om sin hivstatus.

Mötet med en hjälte
Det var efter att hennes son föddes som Yvette bestämde sig för att ändra sitt liv. Hon lärde känna organisationen ANSS (”Den nationella föreningen för stöd av hivpositiva och aidssjuka” översatt från franska) och Jeanne Gapiya, aktivist och ledare för ANSS.

– Jeanne Gapiya är en hjälte. Hon var den första kvinnan jag träffade som var öppen om hur det är att leva med hiv. Hon och hennes organisation har hjälpt otrolig många människor och familjer, säger Yvette.

Att uppsöka ANSS blev första steg på vägen för att må bra. De som deltog i organisationens aktiviteter fick stöd på olika sätt – allt från livsmedel till pengar för att barnen skulle kunna gå i skolan.  Men för Yvette var det själva nätverket hon fick genom aktiviteterna som var det viktigaste.

– Vi dansade, vi gav varandra motivation. Vi kämpade för mediciner på gatorna. Grannarna förstod inte hur jag vågade, men jag mådde jättebra, berättar Yvette.

Öppenhetens pris?
2006 flyttade Yvette till Sverige med sina två söner. Hon visste inte mycket om Sverige, men kommer ihåg att hon studerade Skandinavien på geografin i skolan. Det stod att det fanns mycket skog, och att 99% av befolkningen hade telefon, minns hon.

– Det var en konstig tanke det med telefonerna. Hos oss tände vi lamporna med olja. Skandinavien blev som en dröm för mig. Ibland har man drömmar som försvinner, men min dröm fortsatte, säger Yvette.

Även om Yvette är nöjd med den vård och det bemötande hon har fått sedan hon kom till Sverige, har det varit svårt för henne att få jobb. Ibland frågar hon sig själv om hon har varit ”för öppen” kring att hon lever med hiv.

– Jag utbildade mig till undersköterska, gjorde praktik, fick jättebra referenser och betyg. Min rektor rekommenderade mig att vara öppen med att jag har hiv på praktikplatsen, så då var jag det. När jag sökte jobb där jag hade praktiserat fick jag nej, berättar Yvette.

Hon tänkte inte så mycket på det i början, men sedan gjorde hon ännu en praktik på samma ställe. Efter den andra praktiken sökte hon jobb där igen, och fick nej med motiveringen att hon inte pratade tillräckligt bra svenska.

– De sade att det berodde på språket, men jag såg andra som fick jobb som pratade mindre svenska än jag. Jag började tänka att det jag berättade om min hiv gjorde att jag inte fick jobb, säger Yvette.

Bort med negativa känslor
Ibland känner Yvette sig orolig kring det att inte få jobb. Hennes strategi för att hantera känslorna är meditation, närmare bestämd en meditationsteknik som heter EFT (Emotional Freedom Technique).

– Att upptäcka meditation har gjort mig till en ny person. Jag känner inte längre oro och rädsla. Jag har slutat jämföra mig själv med andra, och jag har slutat bli avundsjuk. Tekniken hjälper mig att ta bort negativa känslor, förklarar Yvette.

Nyligen bestämde hon sig för att lämna vårdsektorn för att starta eget företag för import av saker från Rwanda. Yvette har kontakt med kvinnor som gör väskor, kläder och korgar. Hon har redan gjort en egenföretagsutbildning via Arbetsförmedlingen, samt varit i kontakt med Almi för att söka kredit. Hittills har hon inte fått sitt företag godkänt, men hon fortsätter kämpa.

– Nederlag gör mig inte besviken, utan motiverad. Jag fortsätter leva min dröm, och utvecklar både mig själv och det lilla företaget. Jag tror också att nya nätverk såsom Kunskapsnätverk för kvinnor som lever med hiv kommer bli viktiga för mig framöver, säger Yvette.

 

Bildresultat för venus symbol

 

– Tanken är kraftfull: om du tänker negativt, så blir det så

Naomi har varit med om saker så mörka att man kan få mardrömmar av mindre. Ändå väljer hon att se positivt på livet. Mötet med vården i hemlandet Honduras fick henne känna sig sjuk och underlägsen, men i Sverige har upplevelsen varit en annan. Läs mer

Jag möter Naomi i Stockholm. Mitt första intryck är att hon är en elegant och ödmjuk kvinna, men samtidig bestämd. Hon kom till Sverige från Honduras för lite över ett år sedan, och väntar nu på besked från Migrationsverket angående sin asylansökan.

– Tystnaden när jag ligger i mitt rum, där ute i skogens ensamhet, gör att jag kan höra mitt eget hjärta. Ibland känner jag mig deprimerad, och ibland gråter jag. Men det är viktigt, säger Naomi.

Rummet i skogen är hennes tillfälliga hem. Hon känner sig för det mesta glad och lugn där, men under året har hon fått flytta flera gånger. Mest kaotiskt var det precis i början, just efter att Naomi hade stigit av flyget från Honduras. Hon var i Sverige, men hade ingen konkret plan.

– Jag gick runt och runt på Arlanda i säkert fyra timmar. Jag visste att det skulle finnas ett migrationskontor där, men jag visste inte var. Jag tänkte ”vad gör jag?” ”vad kan jag hålla mig i?”, minns hon.

En överlevare
Efter ett tag hittade Naomi några poliser på Arlanda, och på grundläggande engelska fick hon kommunicerat att hon behövde söka asyl. De visade henne till migrationskontoret, där hon visade upp sin dokumentation. Dokumentationen vittnade om hot och förföljelse på grund av Naomis könsidentitet och arbete med mänskliga rättigheter, samt om våldsamma episoder. Naomi lever med hiv, men den största hälsomässiga utmaningen för henne i dag är att leva med de skador som uppstod efter en traumatisk händelse 2014.

– Det var i en tid där min pojkvän upplevde förföljelser, något som skapade problem för oss båda. Jag var ute med mina kompisar en kväll då några kidnappade mig. De våldtog mig. De sköt mig i magen. Kulan perforerade tarmen, och jag fick göra en kolostomi, berättar Naomi.

Skadorna gör att hon behöver ro och möjlighet att dra sig tillbaka. Det var inte så enkelt att hitta ro på de två första ställen som Migrationsverket skickade henne. Först skickade de henne till ett rum för män. Eftersom Naomi tilldelades könet ”man” vid födseln och Honduras inte tillåter att man ändrar sitt namn, skickades Naomi till rummet för män även fast hon identifierar sig som kvinna.

– Jag vägrade. Jag sa att jag inte kunde sova där. När jag gick in i rummet såg jag hur alla männen stirrade på mig och började ställa upp sig i någon slags cirkel. Jag blev rädd, berättar hon.

Som tur agerade personalen på det första stället, då det var uppenbart att Naomi inte kunde sova där. Naomi skickades istället till ett boende för HBT-asylsökande, och senare fick hon sin egen lägenhet.

Bemötandet i vården
Det var Naomis infektionsläkare som assisterade henne i processen med att hitta en egen lägenhet. Naomi är mycket nöjd med båda den generella och den hivrelaterade vården som hon fått i Sverige.

– När jag kom hit hade jag med mig mediciner för tre månader. Jag hoppades på att processen skulle gå snabbt i Sverige. Alla som söker asyl får göra en hälsoundersökning, men det kan ofta gå två till tre månader innan man får den. Jag är en person som måste få saker att röra på sig snabbt, så jag letade upp saker själv – det är ofta enklare så, säger hon.

Sökandet ledde henne till Posithiva Gruppen. Där fick hon information om var hon kunde vända sig. Hon gjorde som hon blev rekommenderad, och processen gick snabbt.

– En stor skillnad här i Sverige är dessutom att vårdpersonalen behandlar hivpositiva bättre än i Honduras. Om man söker vård som hivpositiv i Honduras blir man behandlad som underlägsen – de som jobbar i vården tror de är bättre än dig bara på grund av att de inte har hiv, berättar Naomi.

I Sverige upplever hon att vårdpersonalen behandlar henne som en normal människa, och att det generellt är mindre stress och skrämsel. Medan läkare i Honduras tjatar om att man inte måste stressa eller göra ditt eller datt om man vill hålla sig frisk, gillar Naomi att det i Sverige pratas mer om omätbara virusnivån och det tekniska kring hiv.

– Jag måste lära mig att tänka att om jag har virusnivå på noll så är viruset omätbart. Alltså mår jag bra, konstaterar Naomi.

Ett annorlunda liv
Naomi har gått igenom mycket, men hennes goda humör och positiva syn på livet är det som tydligast karakteriserar henne i dag.

– Ibland känns det som om hela världen faller på mig. Men tanken är kraftfull: om du tänker negativt, så blir det så. Så jag tänker hellre på alla de personer som inte får de möjligheter som jag fått i livet, och tackar Gud och hans nåd för att jag hela tiden får nya möjligheter. För mig är inte depression en gångbar utväg – jag har så mycket jag vill göra att jag inte har tid med att vara deprimerad, skrattar Naomi.

Och på den hektiska agendan står både att lära sig svenska, jobba, vara volontär, samt bli klädesdesigner.

– Jag vill vara en produktiv människa. Jag vill ge tillbaka till det samhälle som gett mig alla dessa möjligheter. I stället för att tänka negativt önskar jag fokusera på att jag är Naomi, och att jag har haft ett annorlunda liv.

 

Bildresultat för venus symbol

 

Click here to read interviews in English.